hareskår

[lykkelig gravid trønder t 23/3]

Da har vi vært på ultralyd i dag og fikk vite at vår lille gutt mest sannsynligvis har hareskår eller leppe og ganespalte.. Er litt i sjokk enda.. Lillebroren til mannen min har det så jeg var veldig forberedt på at babyen vår kunne få det ved første svangeskap. Men så fikk ikke førstemann det og glemte det litt av til denne ultralyden. Skal tilbake på ultralyd neste uke, da skulle det komme en spesialist lege å se og han kunne visst si hvor mye det var og si med sikkerhet at det var det. Jordmora trudde bare det, men kunne ikke si sikkert.

 

Noen her ikke som har erfaringer å dele om dette?

[Anonym bruker]

Hei!

 

Jeg har egentlig ikke noe her i mars 09 klubben å gjøre, men jeg kjedet meg litt så begynte å "snoke" litt !

 

Vel, min gode venninne er gravid i uke 23 og fant ut for et par uker siden at hennes lille gutt har leppe, gane og kjevespalte. Hun og kjæreste tok det tungt i starten, men etter å ha vært i Oslo på riksen og fått samtaler med leger og kirurger er de mer rolige. Er selvsagt et sjokk, men ingenting som er farlig ! Og kirurgene er så flinke i disse dager at leppa blir så god som ny.

 

Og forsto det som at de tar det ganskje kjapt etter de er født, med å gjøre første inngrep. Og min venninne eller kjæresten har ikke i det hele tatt leppe/gane spalte i familien.. Bare noe som kan skje !

 

Lykke til, er mye i ta inn med ei gang men det blir bedre

[tiriltulla]

Skjønner akkurat hva du går igjennom....vi fikk visst på ordinær ul at lillegutt i magen hadde en utposning nederst i ryggen....så har nå vært to turer i trondheim...de tror det er ryggmargsbrokk...en mild form men skadene kan bli store forde...var jo ikke slik det skulle bli....man får hundre spørsmål og ikke så mange svar....alt er så usikkert...til etter fødsel...blir lange uker fram til fødsel for oss begge...mye tanker...mye bekymring...Godt det finnes steder på nettet,men må innrømme at jeg har funnet lite ang gutten vår sin feil...skulle gjerne ha pratet med noen som er igjennom eller har vært igjennom det samme...fortelle gode historier... Vet nå at vi må forberede oss på flere operasjoner...gruer meg veldig..men tror man liksom finner en kraft i seg til å takle slike ting når man først står oppe i det. Vi fikk beskjeden i går...vår andre tur til trondheim...De er veldig flinke der oppe! Hvor skal du? Og hvor langt er du på vei?

[venter barn nr. 3 (har født)]

Hei

Min datter ( første barnet mitt) Ble født med leppe kjeve ganespalte. Ble ikke påvist på UL.

Etter fødselen er det mating som er det største problemet da barnet ikke kan suge hvis det har ganespalte. Hvis det er spalte bare i leppa er det litt enklere.

Har du fått info om flasker? (De er litt spesielle de flaskene man må bruke)

Er det leppespalte bare kan en flaskesmokk fra NUK være alt du trenger, men noen leppespaltebarn kan også ammes.

Er det ganespalte i tillegg trenger dere ROSTI- flasker. Får begge deler på apoteket, men kan hende det må bestilles inn. Vi måtte vente i flere uker på flaskene.

Man får god oppfølging på Rikshospitalet, veldig god støtte å hente der samtidig som at man får kontakt med andre foreldre og barn da man er der på kurs.

[venter barn nr. 3 (har født)]

Hvis det er mer du lurer på føl deg fri til å kontakte meg på pm.

 

Første operesjon blir ikke før ved 3 mnd. alder, da lukker de leppa. (det var fryktelig rart å se henne etter den operasjonen)

Ganen rører de ikke før barnet er ca. 1 år. Datteren min feiret 1. års dagen sin på Riksen.

Kjeven tar de ca. ved 8-12 års alder eller da de fleste melketenner er byttet ut, litt avhengig av tannanlegg som skal vandre gjennom spalteområdet.

 

I tillegg kan det være aktuelt med logoped i forhold til enkelte lyder.

Datteren min laget seg noen rare lyder for de fleste konsonanter fordi det var vanskelig å uttale konsonanter da ganen var lekk.

Du kan nok oppleve at bare de nermeste klarer å forstå hva barnet ditt sier siden de fleste lyder MÅ bli vokaler da ganen ikke kan hjelpe til med å lage konsonant lydene.

 

Så må jeg bare tilføye ( fordi jeg selv var veldig redd for mobbing etc...) Datteren min har MASSE venner og er veldig sosial og populær blant andre barn.

 

[lykkelig gravid trønder t 23/3]

Tusen takk for fine innlegg venter barn nr.3! Skal på ny ultralyd på torsdag, så da får vi vite mer i hvilken grad han har. Blir godt å få vite sikkert hvordan ting er. Nå er jeg kommet så langt at jeg føler at dette skal gå bra. Er takknemlig for at vi har fått vite dette nå før babyen kom ut slik at vi har mulighet til å forberede oss. Kanskje det kommer noen spørsmål til deg på pm etter torsdag..

[lykkelig gravid trønder t 23/3]

Til tiritulla.

Livet er slik at alt går ikke som planlagt, og det er trist når man får vite slike ting om babyen sin. Men vi må bare huske på hvor heldige vi er som faktisk har mulighet til å få vite dette mens babyen er i magen. Dette gir oss tid til å forberede oss og å finne ut hva som må gjøres og være klart til babyen kommer. Uansett hva som måtte være "feil" så blir babyen vår verdens nydeligste uansett.

 

Vi flytter til Steinkjer etter nyttår og er i uke 21 nå. Enn du?

[lykkelig gravid trønder t 23/3]

Vil bare gjøre alle oppemerksomme på at slik jeg har forstått det så er det ikke vanlig å sjekke om babyen har hareskår på UL. Vi spurte om dette begge gangene. anbefaler alle å gjøre det! Greit å vite i forkant dersom det skulle være noe!