Kromosomfeil (trisomi 13 og 18)

[Anonym bruker]

Er gravid (ca. 6mnd), og har fått vite at vårt barn har en alvorlig kromosomfeil. Må bestemme oss for om vi skal avslutte svangerskapet, eller om vi skal fullføre. Synes det er forferdelig vanskelig. Jeg har fått inntrykk av at de fleste som opplever en så alvorlig kromosomfeil velger å avslutte svangerskapet.

 

Er det noen som har valgt å fullføre, til tross for dårlige framtidsutsikter? Hvordan taklet dere svangerskap, fødsel, og sorgen når barnet døde? Jeg vet at barnet vårt kommer til å dø kort tid etter fødselen, og er redd for hvordan vi skal komme gjennom dette. Samtidig vet jeg at hvis vi avslutter nå, så er det vi som avslutter det hele, og greier ikke å se for meg hvordan jeg skal greie å takle skyldfølelsen ved det.

[Tobarnsmammaen]

Dette var fryktelig leit å lese. Anbefaler deg å sjekke ut englesiden.com. Det er et lukket forum du må melde deg inn i, men på forsiden er gode råd til foreldre som opplever å miste barnet sitt. Jeg mistet selv datteren min i 6 mnd i april i år (hjertefeil og mellomgulvsbrokk med null sjanse til overlevelse), så jeg kan til en viss grad sette meg inn i hva du går igjennom. Ta gjerne kontakt på PM hvis du vil. Tenker på dere og ønsker dere lykke til med avgjørelsen.

[Hjemmemamma_for_tiden]

Kjære deg!

 

Utrolig trist å lese hva dere går igjennom nå. Selv om jeg ikke har vært oppi lignende situasjon, vil jeg skrive noen linjer til dere.

 

Jeg har opplevde å abortere 3 ganger, alle gangene i uke 12-16. Dette har vært tøft - den ene gangen fikk jeg begynnende kreft i morkaken. Pga dette måtte jeg få tett oppfølging og fikk forbud mot å bli gravid på 6 mnd. Dette er veldig langt fra det du går igjennom nå, men poenget mitt er dette: det er UTROLIG hva man faktisk klarer når man havner oppi tøffe tak i livet. Det har jeg erfart med flere ting.

 

Jeg vil råde dere til å IKKE selv avslutte dette, men å la naturen gå sin gang. Da vil dere være "uskyldige" i hvordan skjebnen til barnet deres blir - for det er jo faktisk det det er allerede- et barn med et alvorlig handikap. Jeg har hørt foreldre si at de fikk gå igjennom slike prosesser med en stor ro, og har fått en fin og verdig avslutning. Jeg tror dere vil takle prosessen med dette barnet best dersom dere får føle at det blir en Ok avslutning.

 

Lykke til med alt, jeg skal be for dere!

[Mammahjertet]

Kjære kjære deg.

 

Jeg vet ikke om jeg har noe jeg kan si til deg som vil hjelpe, men jeg fødte en nydelig jente til termin tidligere i år. Vi trodde vi ventet et friskt barn så situasjonen er ikke lik, men hun var veldig syk når hun kom og en uke etter dette fikk vi bekreftet at hun hadde full trisomi 18. Min jente var "frisk" til å ha dette, men vi valgte likevel etter mange lange diskusjoner med legene og pleierene å la henne slippe. Hun døde til slutt i armene mine. Vi kunne antagelig ha hatt henne hos oss en stund, men det ville betydd masse smerte for vår skjønne lille pike.

 

Vi valgte som vi gjorde for hennes skyld. Hadde det vært for meg hadde jeg gjort hva som helst for å ha henne her så jeg kunne kjenne henne og lukte henne, men hun hadde uansett dødd på et tidspunkt og før det hadde hun hatt mye vondt.

 

Jeg har tenkt mye på hva som hadde skjedd om de hadde oppdaget dette før. Dersom vi hadde fått bekreftet det samme i et nytt svangerskap tror jeg faktisk vi hadde avbrutt svangerskapet av hensyn til barnet, men da skulle jeg hatt lovnader om at det faktisk var trisomi, og at det 100% sikkert var uforenlig med liv utover de første leveårene og at livskvaliteten ville vært svært dårlig og preget av mye smerte.

 

Det er nok ikke noe mindre vondt for dere å avbryte nå. Dere kommer til å tenke at dere kunne hatt henne hos dere kanskje noen timer, kanskje noen minutter, og at det er alt du vil, å se henne/han levende en liten stund, men jeg tror at man lett vikler seg inn i en spiral av vanskelige valg, og at dere en gang uansett må ta avgjørelsen. Som du skriver kommer dere uansett til å miste babyen deres. Hun/han er ikke noe mindre deres barn om dere avslutter svangerskapet nå enn om hun/han får være i magen din så lenge han/hun klarer, og eventuelt litt tid etterpå.

 

Vil legge til at jeg forstår om du ikke klarer å avslutte nå også. Jeg vil uansett også anbefale deg www.englesiden.com for informasjon om tapet av et barn. Og jeg vil anbefale deg forumet der i tiden etterpå. Der er vi mange som av ulike grunner har mistet barna våre, i og utenfor magen.

 

Masse masse lykke til med deres umulige valg. En stor klem til deg. Og det er sant at det er utrolig hva man klarer når man må, det er knallhardt, og jeg er så lei meg for at du må oppleve dette.

[Mammahjertet]

Jeg klarte ikke helt å slippe dette jeg. Kanskje har du allerede bestemt deg, men jeg må legge til at det bare er dere som kan vite hva som er det beste valget, og kanskje er det sånn at dere trenger at dette skjer slik det er ment og uten at dere tar et så direkte valg, og det kan jeg i så fall godt forstå. Jeg tror det aller aller viktigste dere gjør er å tenke gjennom og være åpne om alle tanker dere får. Ikke vær redd for å drøfte det dere lurer på om dere synes det er aldri så dumt.

 

Stor klem igjen.

 

 

[Anonym bruker]

Tusen takk for svarene. Vi har på en måte tatt en avgjørelse, og det er å ikke foreta oss noe. Vi vet at barnet har full trisomi 13, og at det trolig ikke vil overleve fødselen. Men vi greier ikke tanken på at VI skal avslutte livet som er påbegynt. Barnet vokser foreløpig fint (uke 24) og vi tror det har det bra i magen. Det er masse spark, noe som gjør at vi føler vi har valgt riktig.

 

Jeg prøver å nyte sparkene, og håper tiden vi har igjen vil forberede oss på hva vi har i vente. Vi synger sanger og stryker på magen, og håper på den måten at babyen får en fin tid i magen, i tilfelle det er det eneste livet barnet får. Føler vi har en fordel i det å vite hva som kommer til å skje. Tror nok det hadde vært vanskeligere om vi ikke har visst om tilstanden. Nå kan vi forberede de andre barna våre på hva som vil skje. Vi kommer til å lage en bok til babyen med ultralydbilder, tegninger, tanker og ikke minst minner fra tiden etter fødselen - uansett utfall. Vi vil forberede oss på begravelse og hvordan vi vil at den skal bli.

 

Vi får veldig god oppfølging fra sykehuset og fra familie og venner. Vi har noen vanskelige måneder forran oss, men prøver å tenke positivt. Leser mye om sorg, og hvordan bearbeide sorgen. Det er egentlig ganske uvirkelig at vi holder på å planlegge vårt eget barns begravelse. Dette er noe jeg håpet vi aldri måtte gjøre.

[Mammahjertet]

Jeg er så lei meg for at dere må oppleve det dere må. Det høres ut som dere gjør det riktige synes jeg. Det høres ut som at dere er fulle av kjærlighet, og at dere gjør det beste ut av situasjonen. For de andre barna deres er det sikkert mye lettere å forstå slik dere nå gjør det, og du har jo også kommet så langt på vei at barnet får et liv i din mage som du sier.

 

Jeg har tenkt mye på dere etter at jeg leste innlegget ditt første gangen, og har vel egentlig kommet frem til at de dagene vi fikk med datteren vår er uvurdelige for oss. Jeg lever på hvert sekund, og ville aldri vært dem foruten.

 

Lykke til i tiden fremover.

 

Jeg skal tenke på dere.

 

Stor klem

[Anonym bruker]

Hi there. Hope English is ok. My written Norwegian is not the greatest. Am so sorry to hear that your precious little baby has Trisomy 13. We lost our first child to full Trisomy 18 five years ago (sounds a long time, but it feels like yesterday). We were expecting a big, healthy baby with tipping competitions predicting a 4.5kg baby. The day before she was born she seemed unusually quiet so we took a trip to the hospital. It was seen that she was very small and there was lots of water but otherwise 2 paediatric doctors who spent 2 hours ultrasounding were sure everything else was fine, that perhaps there was a nutrition problem. It was such a shock the next day when she was born 1650gms, 42cm at 38wks, 3 holes in her heart, a large diaphragmatic hernia which saw her liver and bowels pressed up into her chest cavity, little fisted deformed hands and low set slightly pointy ears and a body that overall looked 3 months premature....nobody saw a thing. The drs were confident after she was born that she had Trisomy 13 or 18- they are very alike as far as I understand it, with respect to looks, physical status, prognosis, mechanism of cause, etc. We understood that full Trisomy 18 babies dont survive- actually 95% dont make it to the birth and 95% of those who make it do not survive one week. We made the decision to have family travel to meet the baby, have a Christening and to try for one weekend together as a family (provided she did not have pain...with which we would have changed the plan). The drs said we were 'dreaming', that she would not survive more than a few hours...but she lasted the 5 days and was actually a little more stable prior to us removing her life support (required because of the hole in her diaphragm/breathing muscle). She was awake during the 5 days and hospital staff were fantastic at letting us do as much as possible for her...actually they thought it wonderful and somewhat unusual as apparently many parents in this situation walk away from such a situation. After 5 days we removed our daughter from her life support and she died in my arms. As strange as it may sound, we did not cry as she passed away (perhaps a parenting thing...we wanted her to feel safe and free to fly) and allowing her fly to heaven in a controlled way, without pain left us with the feeling that we had done the right thing as parents. We realise we perhaps could have had a few more days with her, or perhaps even weeks, but a change to our plan we saw as being only for our selfish wishes not for our daughters. We feel priviledged that we got 5 memorable days with our daughter- we read books, sang songs, fed her, changed her nappy, took heaps of photos and video film.

 

i wish you all the best for the final few months of your pregnancy. Just remember that you are already a mum and dad and if you want to ask any questions just let me know via this website and we can email privately.

 

[SFB]

Hei!

Jeg ser at innlegget deres var for ett år siden, men jeg er isamme situasjon nå som dere var da. Vet ikke ennå om barnet mitt har trisomi 13 eller 18, men tar fostervannsprøve neste uke for å få bekreftet.

Jeg blir møtt med av gynekolog og slekt og venner at"det må da være best å bare ta det bort og komme seg videre i livet", men klarer ikke å slå meg til ro med dette. Jeg heller mer imot å la naturen gå sin gang, selv om det går galt før eller senere uansett. Er redd jeg ikke vil møte forståelse for eller støtte for dette, på sykehuset eller i slekten, og hadde trengt å høre andres erfaringer. Har du noen råd du kunne dele med meg? Jeg har også begynt å planlegge begravelsen i hodet mitt, men vet jo ikke engang om vi kommer så langt.

[SFB]

Jeg skrev sist for snart et år siden - vi visste ikke da om barnet vårt hadde t13 eller t18. Det viste seg å ha full trisomi 18, og det var ei jente. Dette fikk vi vite i uke 15 i svangerskapet. Legene tok det som en selvfølge at vi skulle terminere svangerskapet, det var jo en diagnose "uforenlig med liv". Det føltes helt feil for oss, vi bestemte oss heller for å la naturen gå sin gang. Vi leste det vi kunne om t18 på nettet, leste om mange flotte familier i tilsvarende situasjon, leste mange triste historier om svært korte liv, og mange flotte historier, hvor barnet levde i flere år. Barna som levde lenge virket stort sett å ha det godt den tiden de levde, hvilket vi også fikk bekreftet av barnelege på St Olav, med erfaring fra flere t18-barn. Vi var heldige, datteren vår levde fint i magen min, sparket og virket sterk. Hun hadde en hjertefeil, en VSD - hull mellom hovedkamrene ihjertet, men kunne, ifølge legene, leve en stund med dette. Fødselen ble igangsatt i uke 38, hun levde da hun kom ut, men var veldig skjør. Vi fikk ha henne hos oss i tre vakre ddager, før hun reiste fra oss. Vi ville aldri vært svangerskapet eller tiden med henne foruten, selv om det var tøfffe tak. Underveis var vi imidlertid redde for ikke å bli fulgt opp, når vi valgte å gå imot legenes råd om å avslutte svangerskapet. Fikk til dels dårlig oppfølging, men kom oss til Trondheim, hvor de var fantastiske. De har nasjonal funksjon på fosterdiagnostikk, så alle i tilsvarende situasjon kan henvises dit for rådgiving/oppfølging. Jeg laget en hjemmeside for datteren vår, kanskje den kan hjelpe andre som blir presset til å ta et umenneskelig valg?

[SFB]

Oj, glemte å skrive adressen til denne hjemmesiden:

http://www.evykristine.com