Noen med VSD?

[Mammatåka]

Vi har en sønn på 2 mnd som har fått påvist VSD. Må trolig opereres med åpen hjertekirurgi. Er det noen andre som har erfaring med dette? Legen vil helst vente til han blir større og sterkere så hjertet skal bedre tåle påkjenningen. Men er redd for at jo lenger en venter jo vanskeligere vil det bli å holde ungen i ro etterpå så såret og ribbena kan få gro. For man brekker ribbena for å komme til? Noen som vet?

 

[depeche]

hei, jeg har ei datter som er operert for asd/vsd.

 

Hun var ca 3.5 mnd gammel og veide 3.9 kg da hun ble operert med åpen hjertekirugi.

 

Etter at hun ble operert sa de at hun skulle holdes i ro i 6 uker. man kan fin ta i de men være litt forsiktig å la de ligge.. etter 4 uker, var hun lei av å ligge i ro så da begynte vi å ta henne opp,. snakket med legen om det og siden hun hadde begynt selv å ville opp så var det ok..

 

Man gir paracet smertestillende i en liten stund etterpå. ca 1-2 uker så slutter man.. det heles fort sier de som har greie på det ) og vi så selv at hun ikke hadde behov for mer smertestillende også, da hun ikke gråt og hadde det vondt, man blir veldig usikker, så lytt til legene og se på barnet ditt om det har smerter..

 

Noe mer du lurer på så bare spør , send gjerne en privat melding hvis du ønsker det og jeg kan være til hjelp

 

[Mammatåka]

Tusen takk for at du svarte! Er jo litt redd og synes så fryktelig synd på ham... Håper det går bra med jenta di!

[elize m/3 prinsesser & 1 prins]

jeg har ei jente som nettopp er fylt 6 år nå. Hun ble født med flere vsd'er i 2002 og ble operert første gang 6 uker gammel, da hadde de drøyd det så lenge de kunne. Hun var liten, kun 2.5 kg. Og gikk da på hjertesviktmedisiner.

 

Det var helt forferdelig da det sto på. Og en 2 åring hjemme som fulgte det hele på avstand ga meg konstant dårlig samvittighet.

Utfordringene det første 1.5 året var å få i henne nok næring.

 

Hun ble operert flere ganger etterpå, tilsammen 2 åpne hjerteoperasjoner og 3 hjelpeoperasjoner da 2 av hennes vsd'er lå vanskelig til.

Vi fikk masse råd om hva vi måtte se etter av faresignaler osv men hun har alltid vært kjempesprek. Da hun var 10 mnd og ble operert reiste hun seg opp i senga, og de måtte dope henne ned igjen for at hun skulle ligge rolig;o)

 

Medisinene sluttet hun på da hun var nesten 4 år. Vi er blitt fulgt opp nøye og nå på kontr i august ble hun erklært så frisk som hun kunne blitt. FANTASTISK!!!

 

Hun er en virvelvind uten like, aktiv som få, og har enda ikke lært seg å gå - bare springer! Hun er alltid i gått humør, har begynt i 1 klasse og alt går kjempefint! Eneste er at hun er litt spinkel og tynn, nesten 16 kg og 116cm. Men det ligger til familien..

 

De er utrolig dyktige på rikshospitalet og dere vil bli tatt utrolig godt vare på og alt kommer til å gå såå fint!

 

 

 

[Linn og gullet]

Har en gytt på 8mnd som ble operert når han var 3,5mnd med åpen hjertekirurgi. Han hadde en stor vsd(tilnermet fri flyt som legene sa), manglet pulmonalkaffen og ovveridene pulmonalarterie (veldig skjelden diagnose, 1barn hvert 6.år i Norge). Vi fikk beskjed om at han måtte opereres rundt 3mnd alder når han ble født, ellers så ville han ikke overleve første leveår. Han fikk hjertesvikt når han var 2,5mnd, og hadde store spiseproblemer.

 

Operasjonen gikk veldig bra, men pga ovveridende pulmonalarterie hadde han større pusteproblemer enn vanlig etter operasjone, lå i respirator i 3dager(vanlig med 1dag), og bruker i dag forstøverapparat to ganger daglig. Ellers så er han i topp form. Var ganske så tynn når han ble operert, men i dag ligger han akurat på snittet, 8750 og 70cm

 

Under operasjonen må de skjære i bryst-benet, men det gror fint. Har lest at 90% er grodd etter to uker, men barnet ikke skal ligge på magen, eller holdes rundt magen før 6uker etter operasjonen. Dette kommer til å gå kjempefint, er uvant i to dager, før du blir vant med å bære på en litt annen måte.

 

Vet forresten at vsd kan gro sammen, spørs jo selvsagt på hvor stort det er. Kjenner flere som har blitt født med vsd og ikke operert. Hør med legen, dere har sikkert en kardiolog som kontaktlege på sykehuset der dere bor?? Mas på helsepersjonellet, vi har lært masse av de!!

 

Lykke til, dette kommer nok til å gå veldig bra. Vi er kjempefornøyd med både Riksen og Ahus

[temine]

Vi skal hjem i morgen vi, etter 4 uker på sykehus. Knerten vår er født med en komplisert hjertefeil, deriblant en stor VSD. Har vært på Rikshospitalet og operert. De er utrolig flinke, og en VSD er veldig greit å reparere, en såkalt "rutineoperasjon". Det er aldri artig for foreldre med åpen hjerteoperasjon, men det går bra!

 

Det med å holde de i ro etterpå er ikke noe problem. Det viktig å ikke løfte etter armene, og å gi de god støtte i hele toraxområdet når man skal bære. Ligge på magen kan de gjøre om barnet selv synes det er ok, de sier fra om det er ubehagelig. Såret gror raskt, det gjør brystbena og. De blir stiftet sammen, og skjelettet gror rundt stiftene. Små barn gror mye raskere enn voksne.

 

Bare krev god oppfølging frem til operasjonen. Så lenge barnet ditt har det bra med vsd'en er det fint å kunne vente. Det er farlig med en uoppdaget stor vsd, det går bra når de har oppdaget den og følger med.

 

Bare spør om det er noe du lurer på.

 

Lykke til:D!!