noen som har måttet operere pga HD?

[beibiboom]

Vi er snart i gang med 3.runde behandling for HD på jenta vår.Hun er nå 16 mnd, og har hatt pute i 5 mnd, samt i ortose i 3 mnd. Nå Ser det ut som det blir operasjon og/eller gips i 6 mnd, etter å ha vært "fri" siden juli. Hvis noen har vært borti operasjon hadde det vært supert å høre fra deg!! klem

[Frustrert 5.gangs]

Heisann

Vi lurer på det selv. Vår datter har hatt pute i 12 uker, gips i 20 uker og skinne i 12 uker......nå var vi på det vi trodde var siste kontroll forrige uke og da begynte han å prate om operasjon....jeg ble litt stressa da ja. Men får da håpe at hun har blitt mye bedre innen neste kontroll om 1 år. Han sa at det var en såpass stor og komplisert operasjon som ikke trengte å bli vellykka. Hjelp tenkte jeg da. Men det var ikke noe vi trengte å tenke på for det kunne skje mye på 1 år. Vår datter er nå 19 mnd. Hadde vært fint å ha noen å dele erfaringer med egentlig.

[beibiboom]

hei igjen! har svart deg på melding heller jeg, frustrert 5.gangs:-)

[lille-snupp]

Hei jenter:) Jeg må skrive meg inn i rekka som en som lurer jeg også

 

Min datter har vært igjennom full pakke med strekk, gips og skinner, og er nå foreløpig "friskmeldt". Det vil si, nå har hun så ekstrem sykehusskrekk at ortopeden gir opp å undersøke skikkelig... Hun er nå 2 år, og vi skal la sykehus være sykehus frem til hun blir 4 år.

 

Hoftene hennes i seg selv har fine vinkler nå, og ligger stabilt. Problemet er at den ene hoften har stabilisert seg høyere opp i kroppen på den ene siden, slik at linjen mellom de to hoftene er skjev. Dette resulterer i halting, særlig når hun er sliten. På sikt forespeiles vi en omfattende operasjon for å utjevne beinlengden hennes, men vi har et sterkt håp om at kroppen klarer å reparere seg selv på egenhånd, eller hvertfall utjevne lengdeforskjellen såpass, slik at en innleggssåle i skoen kan være nok..

 

På toppen av dette går hun, som veldig mange gips-barn, med føttene veldig innover... Dette viser seg også ekstra godt når hun er sliten.. Foreløpig kan vi ikke annet enn å følge med på eventuell snubling og halting, så får legene vurdere om det vil bli nødvendig med operasjon for å rette føttene også..

 

Men som sagt, vi er ved godt mot, og håper dette vil jevne seg ut med årene:) Men om noen her inne har erfaring med disse operasjonene vil jeg gjerne høre!!!

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei! Har et sp.mål litt utenom denne tråden, men spør dere mødre med tidligere gipsbarn alikevel. Vår datter har vært i strekk og har gips nå på 7.mnd. Skal på kontroll neste uke og vi håper da at hun kan få av gipsen av. Vi vet hun må bruke skinne en periode etterpå og lurer på i den forbindelse om ca hvor lenge hun må ha den på? Hvor lenge hadde deres barn skinne? Hvor lenge brukte de den hele døgnet og hvor lenge kun på natt? Hvor lenge hadde deres barn gips?

 

Takknemlig for svar:-)

[lille-snupp]

Mummimamma:

 

Snuppa her hadde gips i seks måneder. I løpet at den første tremåneders perioden var det lite bedring. Ved gipsbytte gipset de henne i en litt annen stilling, og hun hadde enorm bedring de siste tre månedene. Hvor lenge og hvor mye de må bruke skinnene er veldig individuelt, og vi var forespeilet 3-9 mnd tror jeg.

 

Men legene var overrasket og veldig fornøyd over fremgangen til Synne, så vi trengte bare å bruke skinner på natta og kun i 3 mnd!!! Den første tiden etter gipsfjerningen var jeg ganske nervøs, og Synne hadde endel ubehag, så vi valgte å bruke skinnene hele døgnet, og så trappet vi gradvis ned, slik at hun brukte dem kun på natta. Vi kunne ha brukt dem kun på natt hele tida, så bruk utover dette var kun for vår egen del egentlig.

 

Overgangen til skinner var helt fantastisk, så du kan virkelig glede deg!!! Tre måneder etter skinne-slutt gikk Synne helt på egenhånd:)

[Prins08&Prins10&?12.1pp]

Jeg har en sønn på 2,5mnd,som bruker pute. Ble oppdaget på han når han var 2dager gammel. Kom jo som et skikkelig sjokk vi bare reiste hjem ganske uvitende om hva det var og hva som skulle skje. Fikk et brev i posten der det sto at graden han hadde var 2C. Dere som vet litt mere om dette,tror dere det er noen skjans for at vi får av puta ved 3mnd kontroll den 2feb? Å er den graden han har veldig sterk?

Har ikke orket å grave å spørre så mye hos lege eller noe,for er i grunn helt utmattet pa lite søvn. Så har ikke mye overskudd.

Vi har vært ekstremt flinke til å bruke puta. Bare tatt den av under stell og bad,selv da har han ikke vært lenge uten.