Overlevde fullstendig morkakeløsning, 15 min uten surstoff i det hele tatt. Alvorlig cp og west syndrom

[Anonym bruker]

Han har tetraplegi. hele kroppen er rammet av cp. synet er også rammet, men han har ihertfall litt syn og bruker briller. Smiler mye og er førnøyd.

Men jeg kjenner bitterheten ofte. Veldig takknemmelig over å ha han, men bittert at jeg som spiser sunt, ikke røyker og drikker og ikke utsatt for blodpropp må oppleve alles største mareritt. De fant aldri ut hvorfor morkaka løsnet. Ikke falt jeg heller.

Føler meg så alene om å ha et annerledes barn. Prøver å se det positive med gutten min men blir ofte påmindt av folk at verre enn dette kunne det ikke gått. Han ser heldigvis normal ut i ansiktet. Har ingen støtte funksjon da så folk glaner fordi han sitter slappere enn normale unger. Han buker spesialvogn. Han er nå 2 år.

Det verste er vel at siden jeg fikk han har jeg desverre ønsket mine gravide venninner en like dramatisk fødsel . ikke for å være ond men for å få forståelse og empati. Jeg syns faktisk synd på meg selv og min lille gutt.

Men jeg vil også fortelle at jeg for det meste ser det positive i han og alt kaoset runt oss med leger og behandlinger og sykehusopphold og kurs og møter.

[haater husarbeid]

Føler med deg, kan ofte føles urettferdig at det går uten problemer for noen mens andre får mer enn de kan takle.

Men tenk at han overlevde!! Han døde ikke fra deg, det er en mening med at han er her. Han valgte akkurat deg som mamma fordi du var akkurat den rette for han. Sånn tenker jeg på vonde dager.... Han er nok en fighter, den lille karen din som kommer til å gjøre deg stolt hver dag!

Glaning vet jeg alt om, men en må bare enten lære seg å overse det eller at en går rett i strupen på de som glor og spør: er det noe du lurer på siden du ser så lenge på barnet mitt? Jeg har vært veldig åpen rundt min sønns funksjonshemning og har igjen for det nå når han er i bhg.

Lykke til, dette klarer du! Klem!

[Anonym bruker]

Jeg er også veldig bitter. Føler at jeg gjorde alt riktig, men likevel gikk det galt. Men jeg også tror sønnen min er en fighter. Han ville bli til, koste hva det ville

[Anonym bruker]

Mitt barn har en helt annen diagnose, men jeg kjenner meg også igjen i en del av det du sier. Jeg tenker "hvorfor meg, hvorfor ikke noen andre?" veldig ofte. Føler ofte at jeg ikke orker. Jeg halvveis ønsker også innimellom at noen andre skal gå gjennom det samme som meg, slik at de vil forstå, slik at jeg kan få noen å prate med. Jeg ønsker det jo ikke på ordentlig, men er nok bitter og føler meg ensom med å ha et sånt barn. Er selvsagt glad for barnet mitt, men savnet etter et normalt liv er veldig, veldig stort, og jeg tenker mye på alt vi har gått glipp av, og all tid vi bruker på tilretttelegging for at ting skal gå noenlunde greit.

 

Jeg har funnet mye støtte i et nettforum der mødre med barn med tilsvarende diagnoser er. Du kan jo søke på nettet å se om du finner noe slikt? Har hjulpet meg mye å se at jeg faktisk ikke er alene...

[Anonym bruker]

Uff, jeg får skikkelig vondt i magen når jeg leser innlegget ditt.. Jeg har ikke et barn som er så alvorlig rammet som barnet ditt. Sønnen min kunne fått skader av surstoffmangel av en helt annen grunn, men takk og lov så bodde vi på riktig sted så han fikk akutt hjelp og nødoperasjon på veldig kort tid.. Hadde vi bodd et sted med dårligere helsetilbud kunne det gått så mye mye verre, vi bor heldigvis et sted (ikke i Norge) der det er flere sykehus i samme by. Men jeg kommer aldri til å venne meg til at den lille skatten vår må legges inn og gå igjennom åpne operasjoner. Jeg skjønner godt at du er bitter.. Det er så uendelig urettferdig!!! Men jeg trøster meg med et ordtak som sier at våre barn velger sine foreldre med omhu.

[Anonym bruker]

Må skrive en liten komentar ang. at folk glaner.

Vi har et barn med skjult funksjonshemming, MEN for noen år siden fikk barnet et voldsomt allergiutbrudd. Barnet fikk urticaria (elveblest) i hele ansiktet med store hevelser i ansiktet. Vi var på sykehuset og jeg kommer ALDRI til å glemme hvordan folk glante på han.

Jeg sa til min mann: tenk på de som har barn som ser litt annerledes ut, hvilke opplevelser de får hver eneste dag. (barna også)

[Anonym bruker]

Jeg forstår deg så uendelig godt! Føler meg så råtten når jeg innerst inne kunne ønske at noen andre kunne oppleve det samme som meg slik at de kunne forstå. Min sønn er ikke alvorlig syk men han er slapp i kroppen og han ingen mimikk i ansiktet. Vi vet ennå ikke hva dette skyldes. Det tristeste av alt er når folk kommer bort til han og sier "vil du ikke smile i dag du da, er du så lei deg?" Får bare lyst til å slå!!!! Han er jo verdens blideste gutt, det er bare det at han ikke kan vise det! Jeg synes også fryktelig synd på meg selv og synes det er så kjipt å bruke barselpermisjonen som bare skulle være kosetid til fysioterapi og legebesøk.

[Anonym bruker]

har full forståelse... Nå er jeg så heldig at min sønn "kun" er født med feil fotstilling på begge ben (klumpfot, hater ordet, men det er jo det diagnosen heter) Men min permisjon går med til lege, fysio, skinnekontroll, operajoner m.m. Det legger en stor demper på alt som skulle vært. Drømte om en herlig tid, med besøk, babysvømming, skole på deltid, være sammen med andre mødre med babyer i samme alder, i kort ord, en vanlig permisjonstid med vanlige sorger som våkennetter og kolikk som verste fiender. Den gang ei! Kjenner jeg blir sint på hele verden når jeg hører andre med "normale" barn klage over at barnet deres har vært forkjølet og hatt en våkennatt. Gi meg heller tusen forskjølelser og hundre våkennetter enn de bekymringene jeg sitter på nå! Hva hvis han aldri blir helt bra? Tenk om han aldri vil få spille fotball, gå på ski, må gå med "rare" sko og bli mobbet? Det er så dårlig gjort! Og jeg som planla min baby ned til når på året han skulle bli født! Hva har jeg gjort for å fortjene dette?

[Anonym bruker]

Hvordan går det med deg og gutten din?

Jeg fant innlegget ditt nå når jeg søkte på West syndrom. Har akkurat fått vite at vår sønn trolig har det og aner ikke hva det innebærer.

 

[Bizzy snart 4små - på overtid!]

Hei.

 

Jeg har selv en multihandikappet gutt, og kjenner godt til følelsen hvorfor meg????

 

Vil bare anbefale alle som har barn med spesielle behov å gå inn på Foreldrehjelpen.com, dette er et forum for oss som har barn med spesielle behov! Masse støtte og hjelp å få Både når det gjelder hvordan bearbeide følelser og hvilke rettigheter man har!

 

www.foreldrehjelpen.com

 

Man må registrere seg og skrive en presentasjon før man får ta del i forumet, da det er "lukket" for almenheten. En trygg og god plass for oss som lever med andre utfordringer enn de fleste!

[Anonym bruker]

Nå er ikke barnet mitt så dårlig som din vesle skatt,men jeg er selv født med et sjeldent syndrom og kjenner veldig godt til det med blikk og stirring.

Det er ikke lett å ignorere det,men jeg venner meg til det.Her er også me tid gått med til utredninger og møter angående godjenta mi.Vi ahr ingen konkret diagnose.

For min egen del kan jeg kjenne på bitterhet fordi jeg er født som jeg er.Men jeg er som jeg er,og kan ikke forandre kroppen min.

Men siden det har vært så mye angående jenta mi,føler jeg enkelte ganger at andre har det så lett.De som ikke trenger å forholde seg til bup,ppt eller spesialundervisning.

Men jeg vill aldri vært den vesle solstråla mi foruten.Jeg var også veldig sunn i svangerskapet.