Klumpfot - problemer med skinne :-(

[Pennie]

Jeg har en gutt på 2,5 måneder som er født med klumpfot på venstre ben. Vi begynte med skinne for seks dager siden og han er fortsatt veldig utilpass med den. Det blir nesten bare verre og verre, syns jeg :-( Første natten sov og spiste han omtrent som vanlig, men i natt har han våknet hver time. På dagtid må han nesten hele tiden bæres, ellers begynner han å skrike, og sånn var det ikke tidligere.

 

Et problem vi har er at han sparker av seg skoen hele tiden. Vi har den blå Alfa-flex skinnen, ikke den røde Dennis Brown. Er det noen som har opplevd det samme og som har noen tips til hvordan vi kan unngå det? Jeg stresser litt med det fordi det kan jo føre til at foten hans ikke blir bra.

 

Vi har også problemer med at han ikke liker tøyingene. Når jeg jobber veldig mye med å underholde ham, klarer jeg å holde gråten unna en stund, men når vi begynner med "hoved-tøyningen" begynner han alltid å skrike. Hva er deres erfaringer med dette? Kommer han til å bli vant til det?? Han stritter i mot så mye at det er vanskelig å holde tøyingene lenge nok.

 

Jeg hadde håper det skulle gå greit å få orden på foten hans, men nå er jeg blitt ganske deppa og redd for at vi ikke får det til. Håper det er noen som har noen (gode) erfaringer å dele!

 

Jeg har forresten problemer med å melde meg på Klumpfot-gruppen på MSN, er det andre som ikke får det til?? Det kommer bare en feilmelding når jeg forsøker å registrere meg.

[nanna76 mor til tre]

hei sent deg e pm har selv en født klumpfot han er nå 18 mnd gammel

[lillespirenmin]

hei!

Jeg har en gutt på 11 mnd som også begynte med skinne når han var 2,5 mnd gammel. Jeg husker jeg synes det var helt forferdelig og gråt og hadde vondt av ham som måtte ha skinna på. Første ukene var ikke noe gøy, og hverken han eller vi foreldre likte skinna. Vi passet på å underholde han mye når skinna var på (pleide å ta den av endel da det bare var skriking) sakte men sikkert gikk det seg til, og plustelig var skinnen bare endel av hverdagen. For to mnd siden begynte vi med skinne kun på natten.

Det er bare å holde ut, vet det er lettere sagt enn gjort!

vi har også alfa-flex skinnen.

Vi tøyer ikke, så har desverre ingen råd til deg der..

send meg gjerne pm eller spør her om du lurer på noe!

 

[Pennie]

Takk for svar, det er godt å høre at det går seg til etterhvert! Fint også at det går bra selvom dere ikke hadde på skinna hele tiden i begynnelsen. I morges måtte jeg ta den av noen timer for å få litt søvn, men får veldig dårlig samvittighet i tilfelle foten da ikke blir bra.

 

Dere er heldige som slipper tøyingene.... var foten så bra i utgangspunktet at dere ikke behøver det? Sønnen vår har stram akilles (ble kuttet for tre uker siden), så den behøver nok mye tøying og det virker som det er litt ubehagelig for han når vi strekker på den.

 

Har dere ikke hatt noen problemer med at foten faller ut av skoene? Hos oss drar han foten ut etter noen timer selvom vi strammer så mye som mulig og selvom hælen er helt nede i skoen når vi tar den på. Tror vi skal bytte til den røde Dennis Brown-skinnen og se om det går bedre. Fysioterapeuten mener den ikke skal gå av så lett.

[lillespirenmin]

hei igjen.

Tror ikke du skal bekymre deg for at foten ikke blir bra om dere lar han få noen timer fri. Husker de poengterte veldig viktigheten av å være flinke til å bruke skinnen, og det er jo riktig. Men de små er nå engang også babyer med andre behov (som søvn!) og av og til må man faktisk velge..

 

Vår sønns akilles ble også kuttet da han var 2 mnd. Men vi fikk beskjed om at tøyning ikke var nødvendig..kansje dere bør be om nytt møte med ortoped for å drøfte problemet? Kan det hende dere ikke gjør det helt riktig? De små reagerer jo også voldsomt på ubehag-uten at det trenger å gjøre så veldig vondt av den grunn..

 

Jo jeg husker faktisk når du sier det at foten ofte datt ut den første tiden. Dette gikk også over etterhvert som skoene ble mer bøyelige, og vi nok fikk strammet den ekstra..Har dere fått minste størrelsen? Kansje skoen er litt stor?

 

Jeg ønsker dere lykke til, og stå ut denne første vanskelige tiden så godt dere kan. Ta av skinnen av og til og kos dere med han, og husk at tiden går veldig fort, plutselig er alt mye bedre!

 

Bare å spørre igjen.

 

Hilsen ei som har vært der dere er nå-og forstår veldig godt frustrasjonen!

[PITLARUSKET]

Hei.

Jeg har en jente på 5 år som ble født med klumpfot. Hun brukte også skinne på den i flere år + tøying. I fjor ble hun operert for klumpfoten og den er nå kjempe fin!! Helt rett og hun kan belaste den helt fint tråkker med plan fot uten å tråkke over. Skulle ønske denne operasjonen ble gjort tidligere. Hun bruker fremdeles skinner, men det er fordi hun i tillegg har ryggmargsbrokk. Lykke til!

[siljaB]

Hei!

 

Har tvillinger født med klumpfot på begge beina. De blir to i januar, og vi har vært gjennom både rød og blå skinne (har nå blå til begge). Den røde var helt forferdelig spør du meg, hvis det er den gamle skinna du tenker på. Tv 1 trakk ut foten hele tiden!

 

Vi slet veldig med å få foten til tvilling 2 til å holde seg på plass i skinna. Ho måtte kutte akilles 2 ganger, for så å operere den da ho var 5 mnd. Hvis en tenker på foten til disse små, med en akilles som egentlig har lyst å trekke hælen oppover, så forstår man kanskje hvorfor foten lett forsvinner ut av skoen. Etterhvert som senene blir tøy, blir det også lettere å få foten på plass. Og med tiden blir også føttene mer rett form på slik at de passer bedre i sko. Vi hadde f.eks en lang periode der vi måtte bruke comped både på hæl og oppå foten på begge jentene.

 

Men det vi gjorde for å hindre foten å forsvinne ut av skoen var å lage antiskli sokker selv. Vi kjøpte noe som heter Touch textile som man bruker til å "tegne" på sokkene, for så å stryke dem - blir veldig bra. Enten kjøpte vi enkle sokker på H&M eller brukte bare de vi fikk på OCH.

 

Ang tøying tror jeg det varierer veldig fra sykehus til sykehus. Selv om tv 2 hadde de verste føttene vår ortoped noen ganger hadde behandlet på 20 år, ble det ikke lagt opp til mye tøying for oss. Han mente foten skulle få finne sin egen form. I dag er føttene hennes kjempe fine. Man ser selvfølgelig at de ikke er vanlige føtter, men ho løper, hopper, gjør alt andre barn gjør.

 

Jeg har tidligere også skrevet her, men jeg sier det likevel igjen - ved bruk av skinne har barnet krav på noe som heter grunnstønad, ca 600 i mnd. Det er bare å kontakt NAV, man trenger ikke dokumentere noe annet enn at barnet er født med klumpfot.....

[lillespirenmin]

takk for tipset om grunnstønad, var jeg ikke klar over? Er dette for å dekke inn spesial sko og slikt eller?

[siljaB]

Det går inn under et punkt som heter Slitasje på klær og sengetøy. Man får automatisk sats 1 dersom barnet bruker skinne. Det fant vi ut etter å ha vært i utallige samtaler med nav hvor de mente vi måtte dokumentere være ekstra utgifter på nettopp klær og sengetøy, og det over en periode på 3 mnd! Med tvillinger med klumpfot var ikke akkurat det jeg hadde lyst å bruke energi på kan du si...

Sier de noe snånt, så må dere bare stå på, for det stemmer i så fall ikke!

[isabell]

hei.. jeg har en sønn som er født med klumpfot på begge beina.. 8 mnd nå..

Vi fikk avslag på hjelpe stønad og grunn stønad.. skal klage..

Vi hadde også problemer med at de sklir ut,., har det tidvis nå også når han er så aktiv.. Sklisokker hjelper,, hvis ikke kan ortopeden legge inn pads bak i helen på skoene for å holde foten mer på plass.. Vi hadde også problemer med skinna den første uke så gikk det over.. Så har vi nå fått kjempe problemer igjen da han ikke vil sove med de, fordi han vil ligge på siden.. Løser dette nå med halv natt og halv dag med skinner.. I allefall en peroide.. Så får vi se.. Tøyningen blir bedre etter vært.. I starten holdt jeg til han nesten skrek og gjorde det ofte,, etter en stund ble han vant til det og tøyning er bare gøy nå..

har du msn legg meg gjerne inn hvis du skulle ha noen spørsmål.. bruk da

[email protected]

[isabell]

at tøningen er gøy er vel litt å ta i,, men det går okei.... han er mye sterkere nå ,, så han jobber godt i mot,, men det går greit.. Ville bare si at han krabbet når han var 7 mnd, blir åtte snart.. Setter seg opp og reiser seg... Husker at jeg var engstlig for slike ting.. men skinner og gips har ikke satt han tilbake.. Vi slapp skinner på dagtid ganske tidlig da han var så langt fremme motorisk..

men ulempen er jo det at tiden de ligger rolig gjør at skinna ikke er noe hinder i hva han ønsker å gjøre.. har et voldsomt temperament. Skinne bruken går for de fleste greit,, men ikke for oss.. han har ikke sovet en natt siden han ble født,, Måtte ta av skinnene for å få litt søvn,, derfor kompanserer jeg med de på dagtid nå.. Skal inn på nye møter,for å diskutere hva jeg skal gjøre, så jeg har full forståelse for at tiden er tung.. inmeldingen til msn gruppa tok tid.. tok tid før adm, registrerte meg,., er nå inne.. tenkte jeg skulle lage en side på facebook for de som er der,..,

[Pennie]

Takk for så mange svar og gode råd! Begynner å se litt lysere på dette nå :-)

 

Vi har nå byttet til den røde skinna og det går mye bedre (selvom skinna er utrolig upraktisk i og med at man ikke kan hekte den av skoene). Han har bare klart å dra ut foten to ganger fra denne, i motsetning til da vi hadde den blå og han dro ut foten hver time.... Han virker også mye mer fornøyd nå og har begynt å sove mer om natta igjen. Men skal prøve sklisokker, så kanskje foten holder seg lenger nede i skoen også. Det er helt umulig å få hælen helt nedi på disse skoene.

SiljaB: hvor får du kjøpt Touch textile?

 

Tøyingene har også begynt å gå bedre nå, han klarer å slappe av en stund sånn at vi får tøyd ordentlig. Men mot slutten begynner han alltid å stritte i mot og da er det helt umulig å holde grepet. Men hvis det er sånn at noen ortopeder mener at tøying ikke er nødvendig, er det vel ikke såå farlig om det ikke blir 100% alltid hos oss.

 

Isabell, god ide med å lage side på Facebook! Si fra her, så kommer jeg til å melde meg inn i hvert fall :-)

[isabell]

har laget den.. litt hurtig gjort,, men noe skrive feil osv.. skal sette meg litt inn i det.. kanskje jeg får forandret litt.. søk klumpfot under grupper.. da finner du den..

[siljaB]

Jeg kjøpte det hos Panduro hobby..

 

Vi tøyde 4 - 5 ganger om dagen på tv 2, og da i et par minutter pr fot. Og det gjorde vi bare i en kort periode..

 

Så fint at den gamle skinna fungerer bedre! Som sagt, den første tiden mens foten enda ikke helt har funnet sin form, er verst. Med tiden kommer hælen mer ned, og foten blir lettere å få på plass og holde på plass..

[Anonym bruker]

Vi har en liten gutt på 5 mnd som først nå har begynt med skinne. Han har klumpfot på begge beina, hatt 2 akkilometier, gipsing i lange perioder, 3 sykehus, ca 5 leger, og sener som er så stramme at han går tilbake til spissfot hvis han har skinne/gips av i mer enn 12 timer. Vi bruker alfla flex skinnen nå, men har prøvd skinne en gang før (sykehus nr 2 som mente det var på tide) og det gikk til helvete. hadde da den dennis brown skinnen med de hvite snøreskoene, det var bare rot! Satt ikke ordentlig på, fikk jo ihvertfall ikke helen ned fordi akkilometi nr 1 var en fiasko, den ga bare masse arrvev som gjorde akkilometi nr 2 vanskelig og snittet ble kjempestort. Med andre ord, vi har et lite gullbarn med drittbein:( Er nå på rikshospitalet, selvom jeg bor i hamar, lang reisetid, men flinke leger som tar dette seriøst! Sykehus nr 1 og 2 sa at dette var grei skuring, kom til å være med nattskinner rundt jul, skikkelig BS med andre ord.

 

Men nå har vi endelig begynt med skinner, og helene er nesten nede i skoen, er så bra som det kan bli uten å måtte gå inn å løsne alle sener i foten. Han HATER skinnen, går sånn halveis når han er våken, men å sove med dem er umulig, ihvertfall sammenhengende. han har hatt skinnene i 2 netter nå, og vi har måttet ta av skinnen så han kun har hatt skoene begge nettene fordi han våkner med panikkhyl hver halvtime. Nå sover han formiddagslur med skinnen på og han småvåkner hver halvtime, men sovner igjen når vi rugger, håper det bedrer seg snart. Vi MÅ tøye 12 min pr bein 3 ganger daglig, det blir ca en og en halv time med tøyning pr dag, og han skriker som om vi skulle slått ham:( har 4 tøyningsmetoder som vi skal holde i 3 min. De første gangene delte vi opp med 1,5 min i 2 runder, men vi fant fort ut at det ikke ble bedre, så nå tar vi 3 min i slengen bare for å bli ferdig. Det er så vondt, han gråter jo så sårt, vi piner ham jo, men vi MÅ gjøre det for at beina hans ikke skal skli tilbake til spissfot og skjev stilling:(

 

JEG HATER KLUMPFOT!!!!

[siljaB]

Din historie høres helt lik ut som tvilling 2 hos oss! Vi har heldigvis ikke måtte skifte sykehus og leger slik som dere, men ellers er det helt likt. Ortopeden vår mente også at jenta vår var klar for skinne da ho var rundt 4 mnd (da hadde de kuttet akillessenene hennes 2 ganger). Heldigvis sendte de som ordner med skinner og sko oss tilbake på sykehuset med klar beskjed om at denne jenta sine føtter overhodet ikke var klar for noe skinne!

Før operasjon (i full narkose slik at ortopeden var sikker på at han fikk kuttet alt helt) fikk ho fri fra gips ei uke. Dette fordi ho hadde i en periode hatt stygge sår etter stram gips - de gjorde jo alt for at foten skulle holde seg i riktig posisjon i gipsen, uten å lykkes. Da operasjonsdagen kom, hadde ho ikke hæler i det hele tatt.. Det så ut som beinet gikk fra lår til tå og det var det.. Ikke noe pent syn.. Etter operasjonen ble føttene helt annerledes - plutselig hadde ho antydning til en hæl! .

Det som da skjedde var at senen som går fra hæl til stortå ble veldig stram. Stortærne hennes ble trekt langt bakover på føttene som en følge av de stramme senene, de sto lengre tilbake på foten enn lilletåa. Denne senen måtte vi tøye et par minutter ved hvert bleieskiftet, og det var også det hele. Skinna var helt pyton! Beina hennes var jo misformet, om man kan si det, etter mnd med gips, ho var kjempe hjulbeint, og så plutselig skulle føttene presses utover! Det var rett og slett fysisk umulig. Løsningen for oss ble å stille ned skinna på 40 grader, og minske avstanden mellom skoa. Dette selvfølgelig i samråd med ortoped.. Vi kjempet så i noen dager hvor ho våknet sånn som sønnen din, til at ho fullt ut aksepterte skinna. Først nå har vi skinna på 60 grader, og ho blir 2 i januar. Har dere forsøkt det? Det gjorde som sagt den store forskjellen for oss..

I dag er føttene hennes kjempe fine, tatt i betraktning åssen de så ut for et år siden. Fortsatt ser man at de er litt "rare", men kan ikke si ho plages av dem. Eneste er vel at jeg fortsatt ikke fåt ta noe særlig på føttene hennes. Klippe negler er for eksempel et mareritt.. Tvilling 1 er også født med klumpfot på begge beina, og hennes føtter ser ganske annerledes ut..

 

Puh, dette ble langt, men det var så rart å lese om gutten din som hadde så lik historie som jenta mi.. Stå på! Det er veldig tøft når man står midt oppi det, og spesielt når man har vært så uheldige som dere. Men det er faktisk helt fantastisk å se hvor bra det ordner seg selv med det verste utgangspunktet.

 

Lykke til!

[Anonym bruker]

Takk siljaB, det er godt å høre ast det er flere enn bare min lillegutt som sliter! I natt MÅ han få skinnefri, tok av for tøyning og foten hans var helt hoven og hadde blåmerker over hele vrista, jeg kunne ikke røre foten i det hele tatt før han skrek rett ut. Han fikk bade og ble smurt veldig forsiktig med olje på føttene, og nå har helvelsen roet seg. Jeg vet jo at noe svinn må man regne med, men ikke pokker om jeg piner ungen min til vannvidd pga dette! Det får holde at jeg må pine ham 1,5 time hver dag med tøyning og at han ikke sover sammenhengende om natta pga skinnen! Huff, hvem skal jeg klage til for at han har fått klumpfot? Hadde jeg trodd på gud skulle han fått en skikkelig kjeftesmelle av meg nå!!

[Pennie]

Hei,

 

det er jeg som startet denne tråden her, så som du skjønner var jeg ganske fortvilet over skinne og tøyinger for en måned siden. Men nå har ting blitt mye bedre!! Han er blitt helt vant til skinna, sover fint om natta og virker ikke som han tenker på at han har den på lenger. Han klarer nå å løfte begge bena opp i været med skinna på, så da får han jo beveget seg som han vil og føler seg ikke så bundet. Han sparker heller ikke av seg skoene. Vi bruker den røde Dennis Brown skinna med de hvite skoene nå, med tykke ullsokker inni. Tror sokkene gjør at skoene sitter bedre på og han får heller ikke gnagsår eller merker av skoene. Vi har skrudd vinkelen på skoen utover til 70 grader nå og det går også fint. Skal øke vinkelen oppover om noen dager, så er spent på hvordan det går.

 

Han liker fortsatt ikke tøyingene, men vi merker at akillesen er blitt lenger, så da er det nok verdt det likevel. Men ofte stritter han i mot så mye at vi ikke får tøyet ordentlig, så vet egentlig ikke hvor mye av forbedringen som skyldes skinna og hva som skyldes tøyingene. Fysioterapeuten vår ser an om han behøver en akillesoperasjon til, men håper jo ikke det... Vi tøyer også 1,5t per dag og det er ikke noe gøy :-( Prøver å ikke la det ødelegge den ellers så fine babyperioden, men det er tungt.

 

Lykke til i hvert fall!