Innlegging av dren/shunt

[jj34]

Vi har en datter på 16 mnd som er født med en vann cyste i hode. Den har nå begynt å vokse og begynner å bli så stor at det må gjøres noe med den. Den ligger sånn at det er veldig komplisert å operere og dermed har nervokirugene bestemt seg for å legge inn dren. Er det noen som har erfaring med dette? Hvordan fungere en slik for barna deres?

[Anonym bruker]

Hei!

Gutten vår har shunt, han er født med hydrocephalus, og fikk innlagt shunt når han var 3 1/2 mnd gammel! (Nå er han 4 år) Han har ikke hatt noe problemer i forhold til sin shunt, heldigvis. Men vi har jo hørt mange historier om folk (både barn og voksne) som har hatt masse komplikasjoner. Men legene er så dyktige i dag, at jeg tror ikke det er noe problem å ha shunt.

Ønsker dere lykke til både med operasjonen også krysser jeg fingrene for at jenta deres også blir en av de heldige som slipper komplikasjoner med shunten sin.

[Mesusah]

Minn sønn på 7mnd har fått konstatert hydrocephalus for 1mnd siden,og dette er ikke så lett å komme over føler jeg.. men ble litt glad når jeg leser at det faktisk ikke er så mye komplikasjoner med dette i ettertid...

Hvordan har gutten din det nå, (han på 4år) ? vises det at han har større hode? må han passes på litt ekstra ang fall, støt mot hode osv? eller er det helt ufarlig mtp shunten? er så mye jeg lurer på..........

[PITLARUSKET]

Hei.

Min datter på 5 1/2 år har innlagt shunt som hun har hatt siden hun var 5 uker gammel. Det har fungert helt knirkefritt, heldigvis. Leger har sagt at hvis der ikke oppstår problemer med shunten i løpet av de første 3 mnd., vil det sannsynligvis ikke bli problemer. Jeg lurte også på det med støt mot hodet o.l., men nevrokirurg sa at vi ikke skulle tenke på det, shunten tåler å bli overkjørt av en trailer - altså mye sterkere enn selve hodet...... Det vi er mer bekymret for er hodepine og kvalme, det er vi mer obs på og barnehage er informert om tegn til shuntsvikt.

 

Nevrokirurgen mener hun ikke vil trenge å forlenge slangen i magen før hun er kommet opp i tenårene og da er det et forholdsvis enkelt inngrep slipper å berøre det som ligger i hodet.

Lykke til, håper alt går greit.

[Anonym bruker]

Kjenner en gutt på ca ett år som fikk dren i sommer, Det tok lang tid før helsevesnet reagerte på hodestørrelsen og dermed ble det litt kritisk da dette ble oppdaget. og operasjon i hui og hast. Gutten har hatt dårligere motorisk utvikling enn normalt men etter operasjon går det framover og drenet fungerer fint, Skal be mora logge seg på her. Alltid godt å utveksle erfaringer.

 

lykke til

[oscarsen]

Hei!

Ja, vi har 8 mnd erfaring med shunt! Vår gutt på drøyt 8 mnd fikk hjerneblødninger under fødselen, og blodet koagulerte og tettet for den naturlige drenasjen av hjernevæske fra ventriklene. Vi var ikke klar over dette, og det ble veldig dramatisk før vi skjønte det. 11 dager ble han lagt inn på sykehus - i hui og hast. Han fikk lagt inn shunt etter noen dager, en såkalt babyshunt - som stilles inn vha et magnetisk instrument. Infeksjonsfaren ved et slikt inngrep er til stede og etter en uke måtte shunten ut igjen - ikke pga infeksjon, men pga ventilen gikk tett. Han fikk ny shunt et par uker senere, den hadde han fram til nå for en mnd siden. Det har vært en del krøll med den, og den har ikke drenert godt nok, så det endte med shuntsvikt og ny operasjon for en mnd siden. Ikke dramatisk på noen måte, men vi så det på målingen av hodeomkretsen at det ikke fungerte tilfredsstillende, og siden fontanellen ikke er grodd sammen enda, har han jo en del å gå på før han merker ubehag. Nå har han fått en annen type shunt, den eldste og mest utprøvde iflg nevrokirurgene på riksen, og den fungerer så langt kjempebra! Han merker ikke noe til den, han ruller rundt på gulvet - og hodet treffer jo ofte gulvet eller andre ting når han utforsker huset,- men det virker ikke som om det sjenerer ham på noen måte så langt.

Vi har vært lenge og langt nede i kjelleren da dette skjedde og i ettertid, men vi har lært oss å leve med at livet vårt og minstemann er sånn, og med det følger noen ekstra utfordringer. Og etter å ha akseptert det, og levd sammen med andre barn med langt større utfordringer enn oss på nevrokirurgen på Riksen, er vi nå bare kjempeglade for at shunten ser ut til å fungere og at han utvikler seg som han skal og ikke ser ut til å ha tatt skade av alt som har skjedd.

 

Dette ble litt langt, men vanskelig å gjøre det så mye kortere synes jeg. Kunne skrevet side opp og side ned... Ser at det er en stundt siden du skrev innlegget - og lurer på hvordan det har gått!

Spør igjen - hvis det er noe. Vi føler vi er blitt eksperter på dette etterhvert...

lykke til!!!

 

Hilsen mamma til fredrik 8 mnd

 

[Anonym bruker]

Jenta vår var også født med cyster i hodet, første gang operert for dette da hun var ett år. Da ble cystene bare punkterte. Dette grodde igjen, og måtte derfor gjøres igjen og igjen, med noen måneders mellomrom. Først da det ble lagt inn dren, roet det hele seg mtp cystene, og hun ble som en ny unge! Mye mer våken og opplagt.

Dere er vel sikkert ferdige med operasjon forlengst- håper det gikk bra!