Hjerneblødning

[Sota]

Datter'n min på 12 uker har vært utredet en stund nå og i dag fikk vi beskjed om at de kunne se forandringer i hjernen hennes og at hun sansynligvis har hatt en hjerneblødning en eller annen gang i svangerskapet.Vi venter på MR for å kunne se hvor store skadene er og foreløpig går tankene fra at dette sikkert går bra til fullstendige katastrofetanker.

 

Noen som har erfaring med dette og kan gi meg noen råd for å takle dagene fremover?

[Anonym bruker]

Jeg har ingen erfaring selv,men venner av oss fikk en datter i 28.uke av svangerskapet.Hun hadde en stor hjerneblødning da hun ble født,og vi var alle utrolig bekymret.

Hun er nå 4år,og en herlig liten jente,som fungerer helt normalt.Det er ingenting som tyder på skader etter hjerneblødningen,og de ble også fortalt at en hjerneblødning på så små får mindre konsekvenser enn hos voksne,fordi hjernen er så lite utviklet.

Som sagt,så har jeg ingen kunnskap om dette selv-men tenkte det kunne være fint å dele denne historien hvor alt har gått så bra.

Alle gode ønsker for dere og prinsessen deres.

 

mvh

[Anonym bruker]

Min baby fikk en relativt stor propp på hjernen rundt fødselen, og hun er i dag helt frisk. Jeg skjønner så altfor godt angsten du føler nå. Om hjerneblødningen er liten så vil det nok ikke bli noen fremtidige problemer, de vil se på mr hvor stor den evt. er. Det som er slitsomt er den evinnelige ventetiden og studeringen av barnet, "alt" ser liksom unormalt ut osv. Jeg har egentlig ikke så mange råd til deg. Jeg brukte MYE tid på å finne ut om snuppa var normal, leste alt jeg kom over om utvikling, cp og hjerneslag. Det hjalp meg å finne holdepunkter på at hun var normal, men det var fryktelig slitsomt å hele tide skulle observere. Den tiden som står forran dere nå er veldig avgjørende. Jeg kan fortelle litt om hva dere kan være oppmerksom på. Hun er 3 mnd og spedbarnsrefleksene skal begynne å avta fra nå. Storehjernen tar over, og den forbindelse kan eventuelle skader åpenbare seg. Griperefleks i hånd og mororefleks (at de slår ut med hendene når de skvetter) skal være borte i 5-6 mnd alder. Det er et godt tegn hvis refleksene er normale og sidelike. Bevegelsene skal være noenlunde symmetriske og varierte, dvs at de bruker alle lemmene. Babyene har også "småbevegelser" i hender og føtter, dvs at de "vifter og vrir" på tær,hender,ankler...det betyr at de har god kvalitet på bevegelsene. Du kan også observere om hun "finner midten", altså at hendene har funnet hverandre. Det skjer gjerne i denne alderen.

 

Men det viktigste av alt er at du koser deg med babyen din, prøv å tenke på henne som frisk. Hun merker nok dine bekymringer, men forklar henne hvorfor du er lei deg og bekyrmret. Gi henne babymassasje, syng til henne, bær henne masse. La henne ta på forskjellige ting med forskjellige teksturer (metall, tre, bomull, sand papir, mat...). Stryk gjerne lett inne i håndflatene hennes med de. Det er med på å utvikle hjernen. Oppmuntre henne og ros henne. Sov gjerne med henne. Alt dette høres sikkert selvfølgelig ut for de fleste, men det er ekstra viktig for henne om hun har opplevd et fysisk traume. Selv om hun er liten så forstår hun så mye mer en man tror.

 

Og skulle hun få en funksjonshemning, så husk på at hun er den hun alltid har vært, mammas store under

 

En ting til...det er normalt å ha såkalte "forbudte følelser" når man får et barn som er sykt...dvs at man tenker "hvorfor meg?", "Hvorfor kan ikke jeg få et friskt barn?"...dette slet nemlig jeg med ei stund. Jeg fikk svart samvittighet for at jeg tenkte slik om lillegulle mitt. Trodde jeg var unormal. Tror det finnes en bok om dette (den forbudte sorgen, eller noe lignende).

 

 

Håper alt går bra med dere i fremtiden.

 

 

Stor klem

 

 

[mamma til to skjønnel :-)]

Hei,

vi har en sønn på 2,5 år som fikk en omfattende hjerneblødning under/rett etter fødsel. Han lå på intensiv i 3 uker og ble flyttet fra ett sykehus til ett annet pga mulig operasjon etc. Vi har hatt alle tanker man kan ha i hodet om fremtiden, tror jeg. Vi ble forespeilet alt fra død, ALVORLIG cp til mild cp. Slik det ser ut nå har ikke sønnen vår noen slike mèn, bortsett fra at han fikk en kronisk sykdom som reguleres fint med medisin.

 

Om du ønsker flere historier etc. er det bare å sende pm. Jeg synes det er "hyggelig" å snakke med andre i samme situasjon når det gjelder tanker rundt sitt eget barn :-)

[Sota]

Tusen hjertelig takk for svar alle sammen. Det viser seg at jenta mi har hatt to hjerneblødninger under svangerskapet og begge hjernehalvdeler er skadet. Legene er ganske sikre på at hun vil utvikle CP og i tillegg er de usikre på det mentale ettersom pannedelen også er skadet.

 

Det er utrolig frustrerende å ikke vite hva fremtiden vil bringe.I tillegg er jeg så sinna på jenta mi som har gjort dette mot seg selv og oss......en helt urettferdig tanke og følelse, men det er vel kanskje en måte å takle alt sammen på? Stakkars lillejenta er jo uten skyld i dette og den som må slite aller mest av oss alle. Skal på biblioteket og låne boka som er foreslått her og håper at det gjør det lettere å takle følelsene jeg har inni meg.

 

Synes det er vanvittig slitsomt å ikke vite hva fremtiden vil bringe

[Sota]

Vil gjerne sende deg en pm, men fikk det ikke til ( har vært så lite her at jeg ikke skjønte hva som skulle gjøres ). Kanskje du kan sende meg en pm istedenfor?

[Anonym bruker]

ville bare sende ut mine tanker og lykkeønskninger til deg! jeg forstår fortvilelsen din veldig godt, jeg håper du vet at det er lov å være sinna, frustrert og bitter. jeg vil anbefale deg å få en henvisning til en terapeut, vet av erfaring at det er godt å få satt ord på de vonde følelsene slik at de ikke spiser deg opp innvendig.

jeg jobber med barn med cp og foreldrene deres, det er hjelp å få der ute, desverre kan det være vanskelig å finne den. meld deg inn i støttegrupper og foreninger, treff andre foreldre i samme situasjon som har tråkket opp stien i byråkratiet. kjemp for din datter og dine rettigheter, aldri gi deg før du får det du har krav på....

 

store klemmer

[mamma til to skjønnel :-)]

hei...jeg har sendt deg pm slik at du kan svare meg personlig hvis du vil prate..leste at dere har fått svar fra sykehuset nå. Tenker på dere og skjønner akkurat hva dere går gjennom nå...