Hjertefeil-for høypuls!!!! Tarcicadi annfall

[Anonym bruker]

Hei! Noen som har barn med samme hjertefeil. Mitt barn er født med dette. De har hele tiden sagt at dette kommer hun til å vokse av seg, mistet litt troen på det nå. Hun er 10 mnd. og går på hjertemedisiner som skal dempe anfallene. Hun hadde sitt siste anfall på fredag. Da ble vi fraktet i ambulanse som vanlig til sykehuset. Der hun får en type medisin som skal dempe annfallet og få pulsen hennes ned i det normale igjen. Det tar vanligvis 1t, men denne gangen reagerte hun ikke på medisinene , så de måtte forsøke andre medisiner. Hele annfallet ble stoppet etter 6! timer. Da var min lille jente så medtatt at hun sovnet og sov i 10 timer, ikke vanlig til å være henne. Jeg er nå redd og utslitt og venter bare på neste annfall. De tror hun fikk dette annfallet i forbindelse med at hun har vannkopper. Noen som har kjenskap til denne typen hjertefeil!!!!!

[mamiladi]

Mitt barn ble født med transposisjon av de store arteriene, ble operert syv dager gammel. Alt så ut til å gå bra men så fikk han tachyardianfall mens han fremdeles var på intensiven. På det verste hadde han puls oppe i 280 slag i min, og to ganger måtte de defibrilere hjertet hjertet hans for å få det til å slutte å galoppere. Nå bruker han medikamentene cordarex og lanitop for å forhindre anfall. Han sover med hjertemonitor i tilfelle noe skulle skje om natten. Alt skulle egentlig ha gått bra etter operasjonen men så kom jo disse anfallene. I dag er han 6mnd gammel. Dessverre må han opereres en gang til på nyåret pga stenose/arrvev i aorta... fikk vite det i dag så jeg er lei meg :-(

[Anonym bruker]

Min datter ligger også med pulsmonitor om natta+ at vi har et stetoskop som vi bruker hvis vi er usikre. Ved sist anfall var pulsen hennes på 310 slag i min, grusomt å høre på og se den lille kroppen jobber for å puste normalt. Det er snakk om at hun skal vokse de av seg, men ser ikke slik ut nå. Hvis hun skal operes skjer ikke det før hun veier minst 25 kg. Det vi si veldig lenge til. Er 10 mnd. nå og veier 7,5 kg.Hjertemedisinen hennes heter Flecaninid. Hvilket sykehus hører dere til?

[mamiladi]

Hei igjen! Tilfeldigvis endte vi (mannen min og jeg) opp i Tyskland i fjor, pga mannen min sin jobb. Så sønnen min ble født og operert i Tyskland, litt problemer med språket men jeg er veldig fornøyd. I Norge bor jeg sentralt på østlandet så da hadde vi vel soknet til rikshospitalet?? Vi skal hjem i jula så da lurte vi på om vi skulle ta en tur dit.

 

Huff jeg ble skikkelig lei meg... Jeg orker ikke å tenke på at de skal åpne opp brystet til sønnen min igjen.. Gruer meg nå!

 

Det er vondt å se skattene våre i den situasjonen ja, det liksom så surrealistisk urettferdig at de skal gå igjennom så mye vondt små og uskyldige som de er. Men må ikke dere vente i mange år da? Det var snakk om operasjon på sønnen min også hvis han ikke reagerte på medisinen, men da var det ikke om så lenge. Heldigvis har han ikke fått mer anfall. Men han gikk på en veldig høy dose av medisinen(cordarex), legene advarte oss om at den verste bivirkningen den kunne ha var at hjertemuskelen ble permanent svekket.. Men det ser ikke ut sånn til nå. Han har tatt igjen vekten sin etter at han kom hjem fra sykehuset for fire mnd siden og veier akkurat det samme som datteren din :-)

 

Hvor hører dere til? Jeg håper hun vokser det av seg!!! Legene her har sagt til oss at hvis hjertet er stabilt et år, så er det sannsynlig at det holder seg sånn. Men vi har jo sjekket og lest masse om det, og det går i verste fall å leve med det. Det går til og med an å operere pacemaker inn som gir hjertet et lite støt når det får for høy puls sånn at det blir normalt igjen.. Ei venninne av meg, har en venninne av seg igjen som ble født med vsd. Hun hadde også tachyanfall i tenårene, men vokste det av seg. Hun har det i dag bra og har nettopp fått en hjertefrisk baby :-) det eneste var at hun måtte ta keisersnitt fordi legene ikke ville at hjertet skulle ta det stresset en naturlig fødsel gir.

 

Jeg krysser fingre og tær. Dette ble langt!!