TTTS!!!

[prins06+2til]

Er det fler her inne en meg som har opplevd dette. Føler meg litt alene her jeg.

[All done]

Hei...

 

Vi har opplevd TTTS, i 2005...

Noe spesielt du vil vite?

 

Er ikke så ofte her inne lenger, men det hender jeg titter innom...)

 

Klemmer fra

[Gjest Tina-Mari m/Tvillinger!]

Hva er ttts??

[All done]

Jeg fant dette på nettet for et par år siden, det står ikke så mye om det rundt om kring, og det er leit, for dette er noe som dessverre skjer så altfor ofte...

 

"Føtalt transfusjonssyndrom er en sjelden svangerskapskomplikasjon som kun kan ramme eneggede tvillingsvangerskap. Når det befruktede egget deler seg etter 3-6 dager etter befruktningen, utvikles en morkake som som regel har felles karforbindelser (monochoriote tvillinger). Det gjelder cirka 2/3-deler av de eneggede tvillingparene.

 

Dette muliggjør at blod kan gå fra den ene tvillingen til den andre. Noen ganger går blodet kun fra den ene til den andre, i andre tilfeller veksler det hvilken tvilling som er giver og hvilken mottaker. Den ene kan få mer næring enn den andre, slik at en blir liten og blodfattig – den andre stor og blodrik. Cirka 15 prosent av monochoriote tvillinger utvikler TTTS.

 

TTTS kan være kronisk og utvikles over tid i svangerskapet eller skje akutt på grunn av forskjell i blodtrykk hos de to. Den kroniske faren kan føre til at tvillingene ved fødselen er så ulike i størrelse og farge at man ikke helt tror de er eneggede. TTTS kan være svært alvorlig. Det oppdages gjerne ved at mors bukomfang vokser sterkt på grunn av for mye fostervann.

 

Ved ultralyd ser man blant annet at det er mer fostervann i den ene fostersekken. Oppstår TTTS tidlig i svangerskapet bør forløsning unngås i det lengste. En form for behandling er tapping av forstervann. Dette kan i seg selv gi økt sjanse for at fødselen settes i gang, men risikoen ved å la være er ofte større. Avgjørelsen krever erfaring

 

 

Det ser ut til at den beste behandlingsformen er laseroperasjon, der blodkarene mellom tvillingene brennes av. Her søker man å rette på selve årsaken til syndromet, nemlig de felles karforbindelsene. Noen tilfeller kan være tjent med fostervannstapping, og det finnes også tilfeller der barna faktisk retter på dette av seg selv."

 

 

Våre tvillinger utviklet TTTS i uke 17-18, det ble oppdaget på rutine UL, ble sendt fra vårt sykehus til Riksen hvor de har mer kjennskap til dette. Innen en uke var vi i Tysklad for laser operasjon, alt gikk kjempebra, ikke vondt eller noe.

Al så bra ut med begge guttene, de la på seg og begge hadde godt med fostervann.

På kontrollen to uker etter operasjonen fant ikke legen hjerteslag på den minste tvillingen... Legene i Tyskland hadde ikke klart å dele de felles blodårene så begge guttene fikk like stor del av morkaka hver. (det ble nesten to morkaker pga denne operasjonen)

Minsten vår fikk ikke nok næring og klarte ikke mer... Han tapte kampen i uke 21-22, litt usikker på når for jeg hadde ikke en eneste liten peiling på at han var død...

 

Tvillingbroren hans blir snart 3 år, han er frisk og rask, vokser som han skal!

Vi har vært utrolig heldige midt oppi det hele, men det er så utrolig sårt å vite at det skulle vært en til her, prikk lik på S...

 

[Mistet den ene + feb 2010 baby]

Du er ikke alene. Våre tvillinger hadde det (2006). Ble operert i hamburg i uke 20, desverre døde den ene like etter operasjonen. I dag er Julie en frisk jente på 2 1/2 år.

 

Send meg gjerne en PM om du vil prate mer......

[prins06+2til]

Godt å se at jeg ikke er alene. Ble operert i uke 20 er nå i uke 26 og begge har så langt overlevd, men er tøffe dager uansett egentlig.

[Mistet den ene + feb 2010 baby]

Så godt å høre at alt står bra til med begge Håper det fortsetter sånn.

 

Kan jeg spørre hvor du ble operert?

 

Klem

[prins06+2til]

Jeg ble operert i Hamburg av professor Hecher tror jeg det var han het, veldig flink. Guttene mine er nå like store, eller den som var minst er nå litt større.

[Mistet den ene + feb 2010 baby]

Vet det er to sykehus som utfører operasjonen i Hamburg.

Jeg ble operert av Professor Hackeleroe eller noe i den duren. Husker ikke helt hvordan det skrives, men har det på papirene hjemme. Navnene var ganske like iallefall Vi syntes også han var veldig flink. Han kom inn på en lørdag bare for å ta UL på meg før vi dro hjem.

 

Veldig godt å høre at alt står bra med begge guttene dine. kommer nok til å følge med her inne nå

 

Klem

[prins06+2til]

Vi var ihverfall på et sykehus som het universitetsklinikum hamburg-eppendorf og det var professor hecher som operasjonen, han var veldig flink altså. Blir nå fulgt opp på riksen av dr rognerud, veldig flink han også, men litt småstressa til tider...

[Mistet den ene + feb 2010 baby]

Vi var nok på det andre for vi var i Barmbek (tror det skrives sånn), men da var du og Kiddo på samme sykehus