Mitt barn får en ekstremt sjelden tilstand

[Anonym bruker]

Mitt barn vil bli født med en så ekstremt sjelden tilstand at det finnes kun 30 rapporterte tilfeller i følge internett. Legen sa at ca 1 av 10 000 eller fler barn blir født med denne tilstanden. Min baby har en grad av tilstanden, men det er umulig å vite hvor stor den er. Den vil for alltid være synlig, da den ikke kan dekkes med mindre vi tar i bruk en burkha. Hun har all mulighet til å vokse opp, alt annet er perfekt. Men hennes tilstand vil forårsake mye smerte for henne- fysisk og psykisk, med operasjoner og mobbing, helseproblemer og lav selvtillit.

 

Er det noen som har en tilsvarende sjelden sykdom/tilstand som kan gi meg feedback på hvor hardt livet hennes kan arte seg? Orker ikke skrive diagnosen hennes her, da jeg ikke er i stand til å svare på evt spørsmål som måtte komme...

[Liten tiger]

Hei! Det er leit å høre at barnet ditt får noen utfordringer som andre barn ikke har.

 

Jeg er selv født med sterkt nedsatt syn og hørsel, og vet derfor litt om hvordan det er å vokse opp som annerledes.

 

En veldig viktig ting for henne er å få se at hun ikke er alene om å ha disse vanskelighetene. Det er også viktig for dere som foreldre å få snakke med andre som er i samme situasjon. Undersøk om det finnes noen foreldreforening eller organisasjon for mennesker med denne eller lignende tilstander. Bli med og møt andre foreldre, og la jenta deres kjenne andre som har lignende utfordringer som hun selv. Det vil hjelpe veldig på selvtilliten når hun vil oppleve mobbing eller spørsmål fra andre barn senere.

 

Det som imidlertid er aller viktig å huske på er at når nå situasjonen blir sånn, at jenta deres dessverre får denne sykdommen, så er dette bare en av mange, mange egenskaper jenta deres får. Hun er mye mer enn sykdommen, og det er viktig at dere også behandler henne som en vanlig unge - som tilfeldigvis har noen ekstra utfordringer.

 

Måten dere som foreldre lar henne møte verden på, er alfa og omega for hvor vanskelig livet hennes blir. Det kan kanskje høres rart ut, men for mye beskyttelse og medlidenhet vil bare gjøre vondt verre. Det har jeg sett fryktelig mange eksempler på blant andre mennesker jeg kjenner som har ulike funksjonshemminger. To som tilsynelatende har like forutsetninger, klarer seg høyst forskjellig ut fra hvor mye de ble skjermet fra det deres foreldre så som problematisk da de var barn og unge.

 

Du snakker om at tilstanden ikke kan skjules, og at den vil forårsake mye smerte både fysisk og psykisk. Det vil sikkert bli en del ting hun ikke kan gjøre like fort, like bra eller på samme måte som andre barn. Likevel er det viktig at hun blir trygg på hvem hun er. At ja, hun har en sykdom som ikke de andre har, men hun greier utrolig mye likevel! Ingen skal få fortelle henne at hun ikke kan, uten at hun får prøve først! Hun vil møte spørsmål, og kanskje også mobbing og forskjellsbehandling fra både barn og voksne. Det vil hun takle mye bedre om hun er trygg på seg selv og sin egen tilstand. Trygg blir hun ved å oppleve mestring.

 

Det kan være hardt for foreldre å se på at barna deres strever under dårligere forutsetninger enn andre, men det er bare slik hun vil lære seg det hun trenger for å klare seg. For å bygge selvtillit er det viktig å oppleve mestring og å tøye sine egne grenser. For å gjøre det må man også oppleve at man mislykkes noen ganger. Det er en mye større bjørnetjeneste ovenfor henne å forsøke å skjerme henne mest mulig, og ikke la henne prøve ting. Da får hun heller aldri oppleve at hun lykkes når kanskje hun selv eller andre trodde hun ikke skulle få det til.

 

Dette ble mange ord, men det er bare så viktig for meg å få sagt dette. Min mor har sagt til meg da jeg ble voksen at "Hadde jeg skjønt hvor dårlig du faktisk så, hadde du aldri fått lov!". Denne "feilen" er nok hva som har gjort meg sterk nok til å takle alle de utfordringer som livet byr på. Jeg har blitt mobbet, jeg har følt meg mislykket og jeg har møtt situasjoner som jeg ikke har visst hvordan jeg skulle løse. Men det at jeg har lært å selv finne løsninger, og å prøve før jeg gir opp, samtidig som jeg alltid har kunnet komme til mine foreldre og søsken for råd, har gjort at jeg nå klarer meg godt på egen hånd.

 

Jeg ønsker dere lykke til som foreldre til en nydelig jente, som kommer til både å oppleve og å gi dere masse glede i årene som kommer! Dette kommer til å gå bra!