Skjelden kromosom avvik, barnet fungerer godt

[Anonym bruker]

er det andre som har barn med skjelden kromosom feil, som fungerer godt??

det har jeg:)

men det er mange ting jeg lurer på??

 

er du der ute??

 

 

 

 

[Anonym bruker]

Beklager om jeg spør dumt nå, men mener du et sjeldent kromosomavvik, eller er det noe som heter Skjelden?

 

 

[Anonym bruker]

skrive feil fra meg! Sjelden....... sjelden..

[Lene72]

Hei,

 

Jeg vil gjerne komme i kontakt med deg.

[peggy-bee]

hei Lene72

jeg tar gjeren kontakt... men hvordan? finner ikke Lene72 noe sted. da kan jeg sende deg epost/ tlf.

vi bor utenfor Oslo. barnet er 2 år

[Anonym bruker]

Vil bare tipse om foreldrehjelpen.net

[Anonym bruker]

Ja, det har vi. Har ett barn på snart 2 år som nettopp har blitt diagnostisert med en veldig alvorlig og sjelden genfeil/kromosom feil (2 uker siden).

Barnet fungerer som en 2 åring per dags dato og vi har vanskelig for å tro dette.

Men fremtiden vil bli veldig annerledes, da dette er en sykdom som gradvis vil forverre seg kraftig. Og uten behandling overlever h*n ikke barneårene.

[Lene72]

har oppdatert meg. håper du finner meg nå

[Håpefull mamma]

Hei!!! fikk vite i dag at jenta vår har en sjelden kromosonfeil. alle de uforklarelige symptomene hører nok til dette. men det er ingen andre med samme genfeil som henne så vi vet ingenting om fremtiden. ønsker også å komme i kontakt med flere, men min side virker ikke.

[Anonym bruker]

Hei mamma til ei fighterjente C",)

Føler virkelig med deg/dere. For 3 uker siden var vi i samme situasjon. Gud så annerledes livet plutselig ble. Har selv kommet over det første sjokket, men sitter igjen med en følelse av tomhet....

I vårt tilfelle finnes det 12 andre med samme genfeil i Norge...

 

[Anonym bruker]

Jeg har også et barn med et meget sjelden kromosomavvik..

 

Er det noen her som vil fortelle hva slagt kromosomavvik barnet ditt har??

[Håpefull mamma]

vi vet ingenting mer enn at det er et sjeldent kromsomavvik som ingen andre har. men han måtte si det over telefon, så jeg vet ikke hvilket kromosom det er snakk om. vet også svært lite om hva dette innebærer. hvodan vil fremtiden bli, hva vil hun greie og ikke greie? mange spørsmål ja. men vet dere noe om fremtiden da? og hvordan er h*n i dag?

[lindis80]

Hei

 

Jeg har også ei jente med sjelden kromosomfeil.

Send meg gjerne en mail; [email protected]. Vi skal på frambu neste år på treff for barn med sjeldne kromosomfeil..

Hadde vært koslig om andre som er i samme situsasjon også tar kontakt.

Hun er i dag snart 14 mnd og har det bra.

 

 

[Anonym bruker]

Vi har også barn med kromosomfeil. går i vanlig barnehage og fungerer godt der. barnet leker,vokser og trives godt. men fremtiden tenker vi foreldre på. men på en annen side så tenker alle foreldre på den og barna sine:) hvordan blir skolen? vil det komme innlæringsproblemer?

Vi prøver å tenke positivt og fokusere på at vi har verdens fineste barn:)

 

vi synes det er vanskelig å skrive alt for mye om barnet, da jeg ikke vet om barnet mitt vill like det.. ( tenker fremtid)

[dollypopp *tvillinggravid*]

Vi har også en liten jente med kromosomfeil.

Har fått vite at 1 annen i Norge også har denne sykdommen.

Hun er 5 mnd nå og utvikler seg eksemplarisk:-)

Er symptomfri så lenge hun får riktig diett.Etterhvert vil hun måtte gå få litt forskjellige medisiner pga bivirkninger av dietten.

 

Bor like utenfor Oslo,hvis noen vil ha kontakt.

[biret]

vi har også ei jente på 3 år med kromosonfeil på nr 8 dup.vi fikk vite på frambu 2007 at vi er eneste i norge.

bor i finnmark,hvis noen vil ha kontakt.