Gastroschise (tarmene utenfor magen)

[Venter på vår 2 prinsesse<3]

Hei.

 

Har vært på UL i dag hvor de har funnet ut at vesle jenta vår blir født med gastroschise (tamene utenfor magen).

Lurte på om det var noen andre her i samme situasjon eller som vet litt mer om det?

Skal til Rikshospitalet om 2 dager så får nok masse informasjon da, men syntes det hadde vært fint å komme i kontakt med noen andre som går igjennom det samme.

 

 

 

[Bonanza]

Hei!

Jenta mi er ikke født med gastroschise, men med en feil i spiserøret som hun måtte opereres for etter fødsel. Var på barnekirurgen på riksen i 5 uker, og lå sammen med to par andre foreldre som hadde fått babyer med gastroschise. Vil bare i at det har gått kjempeflott med begge disse to barna. Det mest kritiske er jo selve opr, men disse to jeg var sammen med hadde ikke eller har heller ikke fått noen komplikasjoner eller plager. Friske, raske og kvikke barn.

[Anonym bruker]

Heisann.

 

 

Jeg fødte en gutt i 2006 på Rikshospitalet med gastrochise.

Håper det gikk fint på kontrollen, og at du fikk de svarene du trengte.

Bare ta kontakt om det er noe du lurer på

 

[email protected]

[frøken dingselings]

Hei.

 

Jeg var på UL på mandag, har også fått påvist gastrochise på lille jenta vår.

 

Var et stort sjokk, men vi fikk veldig god oppfølging på St.Olavs (heldig som var der i utgangspunktet) med sosionom, gynekolog og barnekirurg som kom og snakket med oss på tur. Må si at alt så veldig svart ut i starten, men ble overbevist om dette kommer til å gå bra, og nå er vi ganske optimistisk.

 

Hadde i utgangspunktet ikke tenkt å ta forstervannsprøve, men hadde litt blødning for noen dager siden, ble selvfølgelig helt hysterisk, og bestemte meg da for at jeg ikke orker flere dårlige nyheter, hvertfall vil jeg ha de nå i tilfellet.

 

Hvordan gikk det på Rikshospitalet da? Fikk du god informasjon?

 

Jeg har termin 6.mars, men nå blir det ei lita februrpie isteden

[Venter på vår 2 prinsesse<3]

Heisann.

 

Ja kom som et sjokk på oss også, men går bedre nå som vi har fått vendt oss litt til tanken...

Ettersom alle sier så er det jo det "beste" som kunne vært galt, så det er jo litt betryggende å høre.

 

Vi får veldig god oppfølging på riksen, så føler vi er i trygge hender:)

 

Det eneste er at jeg ikke har lyst til å føde normalt når ting er som de er, men da jeg nevnte dette på kontrollen vi var på sist så virket det som om legen var helt imot å gi oss keisersnitt:(

 

Vet du om du skal føde vanlig eller ta keisersnitt du da?

 

[frøken dingselings]

Hva?

 

Jeg skal ta keisersnitt. Jeg føler egentlig ikke at d er noe annet alternativ. Til oss sa de at 50 % av fødslene ender med keisersnitt uansett, og da er det bedre å være forberedt enn at det blir i hast.

 

Ikke meneingen å skremme deg, som de sa til meg, de klarer DET også, men at det var bedre med planlagt slik at alle legene står klar til å operere lille jenta.

 

Skal til legen nå, kan prøve å høre om d virkelig er opp til meg, for jeg har bare hatt inntrykk av at i uke 36 da kommer hun uansett.

 

sjekker inn senere idag.

[frøken dingselings]

Har kommet fra sykehuset nå. Tatt fostervannsprøve. Var veldig i tvil, men nå er det gjort.

 

Jeg spurte om det med keisersnitt. De sa det var litt forskjellig prosedyre i Trondheim og Oslo. Her anbefaler de keisersnitt, mens de ikke gjør det i Oslo. Er jo sine fordeler med å føde vanlig og da, du kommer deg mye fortere etterpå og utdrivningsrefleksen settes igang. Det er jo stor sjans for at det går helt fint det også.

 

Får du ikke de til å ombestemme seg får du flytte hit da

 

Har du vurdert fostervannsprøve?

 

Vil du kontakte meg direkte kan du sende en mail; [email protected]

 

 

[Anonym bruker]

Så rart at de anbefaler så forskjellig på RH og St Olavs.

jeg fødte på RH, ble satt i gang i uke 37.

Siden jeg bor så langt unna RH ble jeg lagt inn når jeg var i uke 34.

 

Legene på RH er veldig for vanlig fødsel.

jeg er veldig glad jeg hørte på dem, og fødte vanlig. Selv om jeg på begynnelsen tenkte at jeg ikke for alt i verden skulle føde vanlig...

 

Fødselen gikk kjempefint, og operasjonsteamet ble tilkalt når fødselen nærmet seg slutten. De sto utenfor døren og ventet

Under fødselen var det 2 jordmødre og en lege som titta innom med jevne mellomrom.

Følte meg vedlig trygg, og godt i varetatt.

jeg er veldig glad jeg fødte vanlig, og fikk en fin fødselsopplevelse tross alt.

Legene sa det samme som deg...at både moren og barnet kom seg raskere etter en vanlig fødsel enn KS.

Og det stemmer jo godt i tilfellet vårt.

 

Men det viktigeste er at man er trygg på den avgjørelsen man tar.

Det er iallefall ikke skadelig for barnet å føde normalt.

Og de ser på ul hvor mye av tarmene som er utenfor.

Er det veldig mye utenfor, og andre organer i tillegg tar de ks sa de...

Hos babyen min var det litt tynntarm og litt tykktarm, men ikke avskrekkende mye

 

Lykke til begge to!!!!

 

[En engel i mitt hjerte]

Vårt barn har også fått påvist gastrochise. Jeg har termin 1.mars, så vi treffes nok sikkert på St.Olavs.

 

Jeg har tatt fostervannspøve og venter på svar nå.

[frøken dingselings]

Da blir vi nok liggende på sykehuset samtidig vi da. Legene sa det var to "tilfeller" til i Trondheimsområdet, en i desember og en i januar, men da er vi antakelig 4 da. Har du nettopp fått vite det?

 

Heldigvis var det negativt resultat på hurtigtesten av forstervannsprøven, men vi venter fortsatt på resultat fra den utvidede testen. Ikke spesielt bekymret for at den skal gjøre utslag egentlig.

 

Du får ha lykke til til vi møtes da

[FruSvee]

Fødte en gutt des-05 med gastroschise. Ta gjerne kontakt om det er noe du lurer på [email protected]

[En engel i mitt hjerte]

Hei frøken dingselings

 

Vi kommer ikke fra Trondheimsområdet. Så det kan hende det var derfor vi ikke var med i beregningen. Vi fikk vite om gastroschisen den 30. september, og var på St.Olavs den 2. oktober hvor vi tok fostervannsprøve. Vi har nå fått sjokkbeskjeden om at barnet vårt har Trisomi 13. En kromosomfeil som regnes som ikke forenelig med liv. Helt forferdelig. Det var første gang de har opplevd kromosomfeil ved gastroschise på St.Olavs, fikk vi beskjed om.

 

Vi kommer til å fullføre svangerskapet, og kommer til å bli satt igang i januar/februar hvis alt går "bra", men håpet er ikke stort for at han kommer til å overleve fødselen. Så vi møtes nok ikke på sykehuset nei.

 

Du får ha lykke til med svangerskapet og fødselen. Krysser fingre for at alt går bra med dere. Gastroschise skal jo ha en veldig høy overlevelsesprosent, så dette går nok fint for dere.

[frøken dingselings]

Ånei. Nå fikk jeg skikkelig vondt av dere. Så forferdelig nyhet å få!

Er det muligheter for at han kan overleve da? Må vel være det?

 

Var på sykehus idag og da sa legen at en ny studie viser at gastroschise kan ha sammenheng med en svakhet på tre gener.... (?) Prøvde å finne noe info om det på nett, men ikke lykkes idag. Men det kan altså vise seg å være genetisk likvel altså.

 

Dere får ha lykke til uansett da, håper det går bra, omstendigheten til tross.

[En engel i mitt hjerte]

Legene er ikke særlig optimistiske. Trisomi 13 regnes som ikke forenelig med liv, men det hender barna lever noen timer/dager. Vi skal på ny ultralyd i morgen, så da får vi se hvordan det står til. Han sparker i allefall masse.

 

Det med gastroschise og svakhet på tre gener er nytt for meg. Da vi tok fostervannsprøven fikk vi beskjed om at St. Olavs aldri har opplevd at barn med gastroschise har hatt kromosomfeil. Vi var første tilfelle...

 

Det vi fikk beskjed om da vi først fikk vite om gastroschisen var at det var veldig høy overlevelsesprosent. Langt over 90 % Så barna har veldig gode muligheter for å bli helt friske.

 

Krysser fingrene for at det går bra med dere.

 

 

[hk]

Hei.

 

Jeg var på UL og jenta vår fikk påvist gastroschise.

Kjempesjokk, men etter mer informasjon går det bedre.

Hvordan går det med dere andre? Bekymrer dere dere veldig mye eller roer det seg etterhvert?

[Venter på vår 2 prinsesse<3]

Heisann jenter.

 

Da var fødselen overstått og vi er endelig hjemme igjen.

Hadde egentlig planlagt keisersnitt 08.12.08 men 03.12.08 gikk vannet og vesla ville ut. Så da ble det sykebil til riksen og haste keisersnitt istedet.

Klokken 13.33 kom lille Anjelica til verden 2425 g og 44 cm lang.

Senere samme dag ble hun operert og alt gikk kjempe bra.

Den første natten lå hun med respirator men den ble hun koblet av dag etter.

Og ting gikk fremover for hver dag, den 16.12.08 bæsjet hun for førster gang, så da var vi alle kjempe gla, hehe...

Men på juleaften ble hun litt dårlig så hun måtte få en veneflon i hode som hun fikk litt ekstra næring gjennom siden hun ikke klarte å ta til seg nok morsmelk, men dagen etter var alt bra igjen.

3 juledag fikk vi reise hjem på perm i en dag og når vi kom tilbake igjen og de så at alt var bra fikk vi perm frem til den 06.01.09 og da ble vi skrevet ut.

Hulet hun hadde på magen der tarmene kom ut, syntes ikke en gang. Det ble snurpet sammen med navelen på et vis så ser ut som en helt vanlig navle.

 

Ønsker dere alle lykke til, og håper det går bra med dere alle sammen.

[frøken dingselings]

Gratulerer kjempmasse anette. Så bra at alt gikk så fint Begynner å nærme seg for meg også nå. Blir keisersnitt rundt 4. februar, men skal begynne å gå til daglige kontroller fra onsdag av, så kan jo skje når som helst egentlig.

 

Til deg som lurer på om jeg bekymrer meg mye, så er vel svaret på det nei. Var et stort sjokk selvfølgelig med en gang, men siden dette er mitt første svangerskap har jeg heller ikke noe å sammenligne med, så jeg vente meg fort til tanken. De har jo så god erfaring med dette, og vi har fått veldig god oppfølging. Tenker egentlig ikke så mye på at hun har gastorschise, bortsett fra når vi blir påmint det når vi er på kontroller på sykehuset.

 

Ønsker deg masse lykke til, utrolig koselig å være gravid hvertfall.

 

 

[kgh81]

Hei.

 

Jeg er i uke 32 og venter en gutt med gastrochise. Har en datter på 4 fra før. Jeg syntes sjokket var stort og kjempe trist. Selvom dette er noe som stort sett går bra, så tenker en jo på de som det ikke går bra med.

Tankene rundt dette er veldig opp og ned. Var på kontroll på riksen på onsdag og fikk omvisning. Da fikk jeg meg en ny trøkk. Føler det er mye som skal gå bra etter fødsel. Så er vel bare å ta dag for dag.

Men det hjelper faktisk å lese disse innslagene. Det normaliserer det litt.

[kgh81]

Skriver litt igjen jeg:-)

 

I dag er humøret litt mer på topp. Vært på ny kontroll/UL på riksen i dag. Alt er veldig bra med barnet. Veier nå ca 2,2 kg. Blir lagt inn om 3 uker, siden jeg bor et stykke fra oslo. Er da i uke 36. Så da nærmer det seg. Fikk se ansiktet tydelig i dag. Det var veldig godt å se noe annet enn bare disse tarmene. Så nå gleder jeg meg til å føde, så får vi ta ting som det kommer etter det.

[hk]

Hvordan går det dere og barna deres? Nå er jeg innlagt på st.olav for daglige ctg og ul et par ganger i uka. Det viser seg nemlig at den vesle jenta vår er av de uheldige der gastroschisen har lukket seg og dermed stengt av blodtilførselen til tarmene utenfor og det samler seg væske i tarmen som er innenfor, så dette må følges nøye. plutselig blir det keisersnitt på oss... hvis alt holder seg stabilt gjennom påsken så blir det ks rett over. da er vi kommet oss til uke 33. så da spørs det hvor mye a har igjen av funksjonelle tarmer, det blir jo et barn med det fryktede korttarmsyndromet og alle de utfordringer det innebærer! noen andre som har opplevd dette???

[kgh81]

Nå kommer min historie, som gikk bra!!!!

 

19 feb fødte jeg herlig gutt på 2900 g. Han kom tre uker før tida. Var lagt inn på sykehotellet fra uke 36, og ventet på at han skulle komme.

Rett etter fødselen sprang de av gårde med han. Fikk pakket inn tarmene og deretter klar for operasjon. Alt i alt tok det 6 timer før vi fikk se han igjen. Da lå han på nyfødt intensiven og holdt på å bli stabilisert. ( Det var faktisk ikke så ille å se han med alle disse ledningene, som ventet) Veldig glad jeg visste om dette og fikk forberedt meg så mye som mulig.

Operasjonen var vellykket. Legene fikk plass til alle tarmene i en operasjon - heldigvis. De trodde nemlig ikke det på forhånd fordi det var så veldig mye som lå på utsida, noe fylt med væske og noe veldig stivt. Under operasjonen når de skulle legge inn cvk i halsen, gikk det litt galt. Han hovnet opp og de måtte ta den ut igjen. Trang da også blodoverføring. Det ble laget et lite rift i luftrøret, som gikk utover den ene lungen. Men dette var bra etter to dager. Så han måtte i narkose igjen etter 4 dager for å legge inn cvk`n i låret, denne gangen. Etter dette koblet de fra respiratoren også. Det var selvfølgelig veldig stort. Nå pustet han selv, fikk lite smertestillende og hadde det i grunn ikke så værst.

Den 5 dagen ble han overflyttet til barne-kirurgisk avdeling. Her var det godt å være. Nå får vi holde, stelle og mate han:-) Det aller beste og som alle venter på er jo bæsjen. Og den kom etter 3 dager! Etter dette bæsjet han litt hver dag, men det var ikke før den 9 dagen vi fikk se skikkelig bæsj. Og var sikre på at nå passere maten og tarmene fungerer. Han taklet fint å få mat i magen. Begynte forsiktig. Gikk fra 5 ml morsmelk til 60 ml (som de skal ha) hver 3 time. Jeg pumpet og fikk bra med melk. Den 9 dagen begynte vi å øve på amming. Dette trøblet vi litt med. Vi veide før og etter amming for å se hvor mye han fikk i seg. Resten tok vi på sonden. Den 18 dagen ble sonden fjernet og vi flyttet til lokalt sykehus. Nå skulle han få prøve å ta til seg all mat selv. Dette gikk bra. De så han la på seg og fikk vi dra hjem den 21 dagen. Så hele prosessen tok 3 uker! Kortere enn forventet. Vi har hele tiden følt oss godt ivaretatt og trygge på legene. Men det er en berg og dalbane av følelser. Dagene svinger fort. I dag er han 6 uker og ting går så bra! Han legger bra på seg, bæsjer og sover. Vi storkoser oss!

Lykke til alle sammen.

[frøken dingselings]

Her kommer min historie omsider.

Vi ble lagt inn på sykehus som planlagt den 5. februar. I Trondheim tar de ut gastroschisebarn i uke 36 senes nemlig. Ks, som jeg hadde grua meg for gikk som en drøm, og jeg fikk hilse på prinsessa med en gang hun var lagt i posen og sjekket.Hun var 2515 gram og 43 cm. Så bar det avsted til intensiven der hun ble preppet for operasjon. Bare etter noen timer fikk jeg se henne igjen da de trillet meg inn til henne. Synet av det lille underet feide unna all bekymring for alle slangene hun hadde på seg. Hun ble operert samme dag. Det viste seg at tarmen var tett en plass, så de hadde kuttet den og skøtet den sammen igjen. Det var risiko for at hun dermed måtte opereres igjen, men det skjedde ikke. Alt gikk som en drøm derfra. Hun trengte respirator rett etter operasjon, men ble snart frakoblet. Hun begynte å få mat og bæsjet etter 9 dager. Etter 2,5 uker dro vi plutselig hjem Hun var jo ganske liten så vi fikk ikke til ammingen med det første. Jeg hadde jo pumpet og var proppfull av melk så hun fikk ikke tak. Vi begynte med ammeskjold og vips spiste hun hele måltider helt selv og vi kunne kutte ut sonden og dra hjem.Etter 2,5 uker dro vi plutselig hjem Nå er hun snart 4 mnd og er en drømmebaby. Spiser, sover og bæsjer. Ikke kolikk som vi fikk høre var veldig vanlig, og arret vises nesten ikke i heletatt. Det eneste varsko jeg vil gi er for dere foreldre; pass på å komme dere ut av intensiven. Jeg var der nesten hele tiden og møtte plutselig veggen. Spar energi til ammingen begynner for da må mor være der til hvert måltid. Dere har verdens beste barnevakter på intensiven

 

Lykke til alle kommende gastroschise foreldre.