Noen som har spedbarn/småbarn med diagnosen CF her?

[Anonym bruker]

Vet dette er en medfødt og sjelden diagnose. Men hvordan fant dere ut at deres små hadde CF?

Blir helt rar her og kanskje litt hypokonder-mor, men tanken har altså slått meg. Har vært så mye med gutten min som nå er 1,5 år at jeg ikke engang har turt og nevnt dette for mannen min.

Gutten min har helt siden fødsel slitt med gjentatte hosteperioder, med stygg hoste og en del slim ogpusteproblemer på natt. Han har fått diagnosen astma, men jeg syns ikke astmamedisinene hjelper noe nevneverdig. Han er fin 1-2 uker for så å begynne på han igjen.

Han har hele tiden også slitt med magen/fordøyelsen og vi har blitt utredet for refluks uten at det var det. Gastrolegen sier han bare har en umoden tarm. Han spiser til tider store mengder av gangen, men veier under gjennomsnittet - selvom han følger sin egen vektkurve. Noen ganger, spesielt når han er tungpusten og hoster masse, kommer maten opp igjen, sammen med masse slim, og da er noe av maten helt ufordøyd ennå det er lenge siden han spiste matvaren.

Må legge til at han alltid har vært veldig urolig i kroppen uten at vi helt klarer og lese han og finner ut hva som plager han.

 

Er det mulig og ha en mild variant av dette og ikke ha så redusert allmenntilstand.

 

Noen som har noen erfaringer de vil dele med meg?

[mammatiltussetroll]

Hei

 

Jeg har enn gutt på snart 5 år som har diagnosen Cystisk fibrose. Han fikk ikke diagnosen før han var 4,5 år, det var i januar i år. Om han har CF er egentlig en enkel test. Det blir tatt en svettetest. Barnet sitter i fem minutter med to elektroder på ryggen, for å stimulere svette. Så blir det limt på en pose, for å samle opp svetten. Etter en halvtime svetting, med varmeteppe på ryggen, kan alt tas av igjen.Svetten blir analyser og svaret pleier man få dagen etter. De med CF har høye klor og saltverdier. Hvis svettetesten er posetiv eller i grenseland så blir den gjerne gjenntatt for å utelukke feil. Vi hadde tre svettetester på sønnen vår. Det er også vanlig å ta en DNA prøve og en CT-scanning, for å sjekke lungene.

 

Det du beskriver kan være CF, men det kan også bare være astmaen. Jeg har også to døtre som har alvorlig astma, de er selvsagt blitt skjekket for CF, men har det ikke. De har det egentlig veldig likt som broren, og som din sønn. At maten kommer opp igjen ufordøyd, kan skyldes alt slimet. Og jeg tror veldig mange barn som er mye syke blir urolige i kroppen, min yngste datter er et prakteksemplar på dette.

 

Jeg går ut i fra at dere går på jevnlige astma kontroller med ham, be om en svettetest neste gang.

Hvilket sykehus hører dere til?

Vi går på kontroller på barneklinikken på Haukeland, der tester de automatisk for CF om astmaen er veldig vanskelig og behandle. Det var slik vi fant at gutten vår har CF.

 

Håper jeg ikke skremte deg nå, det var i så fall ikke meningen. Jeg har mine to døtre som bevis på at man kan ha det som din sønn uten å ha CF. Men når man først har begynt å tenke på det og bekymre seg, så er det best å få det sjekket. Så snakk med legen, forklar at du er bekymret og be om en svettetest.

 

Lykke til, og gi meg gjerne en lyd om hvordan det går. Om du vil så kan du sende meg en pm

 

 

[Anonym bruker]

Tusen takk for utfyllende svar. Vi hører også til Haukeland, men har dessverre ikke fått opplysning om hvem som skal følge opp hans astma, annet enn fastlegen. Han har en infeksjonsutløst astma sa de på sykehuset, men han har aldr feber eller redusert allmenntilstand når han er forkjøla. Bortsett fra at han er veldig tett og har rennende nese. Han er mye plaget med øyebetennelser.

Syns det er vanskelig og ta opp dette med helsevesen og de nærmeste rundt meg, da det er en ganske alvorlig diagnose. Vet liksom ikke hvordan jeg skal angripe det.

Men søsteren har også astma, men ho har lange fine perioder om sommeren.

I tillegg får han allergimedisin.

 

Hvordan er hverdagen til gutten din og livskvaliteten hans. Er han mye syk og får dere ekstra oppfølging i forhold til dette?

 

Igjen takk.

 

[mammatiltussetroll]

Går dere ikke på faste kontroller på Haukeland, på astma og allergi poliklinikken?

Da det ble oppdaget at mine hadde astma, så henviste fastlegen videre til Haukeland. Jeg er der med mine tre, to ganger i året. Sønnen min går til kontroller annenhver månde, men går oftere på gastro enn på lunge. Mine har også infeksjonsutløst astma. De pleier heller ikke ha feber, og har hatt en god del øyebetennelser. Øyebetennelser kommer ganske lett når de er så mye syk.

 

Hvis du er bekymret for at det kan være CF, og bare en svettetest vil kunne gi deg et sikkert svar, så må du nesten da det opp med noen rundt deg. Det er ikke lett å gå å være bekymret for barnet sitt hele tiden. Og om det mot all formodning skulle være CF, så er det viktig å komme i gang med behandlingen fortest mulig, for å unngå permanente skader på lungene. Og kanskje du blir litt beroliget om du tar det opp med noen andre, kan ikke være lett å holde slike bekymringer for seg selv.

 

Sønnen min har det bra. Han er syk ganske ofte, men etter at han begynte på behandlingen, så blir han ikke så dårlig og han blir mye fortere frisk. Han er faktisk bedre enn den yngste datteren min, som "bare" har astma. Hun er veldig mye plaget.

 

Med en CF-diagnose så får man masse eksta oppfølging. Kontroller annenhver månde, innleggelse hvert år (til CF-kartlegging) assistent i barnehagen (hjelper til med medisiner og trening) og masse annet. Jeg tror ikke livskvaliteten hans er noe dårligere enn for en hvilkensomhelst normal 5 åring.

 

Bare spør om det er noe mer. Det er ikke ofte jeg kan hjelpe med CF erfaringer, så det er bare koselig å svare.

 

 

[Anonym bruker]

Tusen takk igjen for kjempesvar.

Tok opp dette med min mann, men virket ikke som han tenkte noe mer over det, annet enn at jeg bekymret meg mye over ting.Nevnte ikke hva sykdommen het, men at det var en sykdom som hadde en sammenheng mellom problemer med luftveiene og magen. Tror kanskje det er blitt litt for mye for han. (Vært veldig mye med gutten vår siden fødsel og nå også jenta vår).

Lurer selvfølgelig på masse. Hvordan var symptomene på gutten din når det gjelder astmasymtomer og magen hans?

Han har brukt astmamedisiner siden februar og det hjelper jo, men jeg syns han alikevel er forkjøla, snørrete, surklete og tett nesten hele tiden.Har veldig stygg hoste, men de kan ikke høre noe på lungene hans når de lytter på han.Han er kun fri for disse symtomene maks 1-2 uker og så er det ny runde. (Må legge til at han går i barnehage-begynte i april). Han har vært sånn helt siden fødsel. Men det jeg reagerer på som er forskjellig fra jenta vår, er at han er sånn hele året, mens ho er fin om sommeren. I tillegg sliter han med magen. Virker som han blir urolig når det er noe på gang, noe som forstyrrer måltidene hans, da han ikke vil ha mer og like etterpå har han bæsjet. Han er veldig avhengig av hyppige måltider for at han skal være tilfreds.

 

Hvordan var det å få en sånn diagnose og hva sier de om utsiktene fremover? Håper det går bra med alle barna dine og deg selv.

Igjen takk.

[mammatiltussetroll]

Hei igjen

 

Så bra at du har tatt det opp med din mann, det er første skritt. Selv om han reagerer, som jeg tror, veldig mange menn gjør i enn slik situasjon. De stenger litt av, min mann gjorde også det.

 

Gutten min fikk astma diagnosen etter gjentatte luftveisinfeksjoner som varte i en evighet, og masse hoste og slim. Ble da sendt til Haukeland. Da var han ca 1 år. CF diagnosen kom ikke før han var 4,5 og de ikke klarte å behandle astmaen hans skikkelig. Sønnen min har vert bedre om sommeren, fori han får færre infeksjoner. Datteren min på 2, som "bare" har astma, har det slik som din sønn. Hun er alltid forkjølet, surkler, snørrer og er tett, men på hennes lunger pleier de å kunne høre noe. På sønnen min pleier de ikke å kunne høre noe særlig på lungene.At sønnen din nylig har startet i barnehage kan nok gjøre sitt til at han får infeksjoner så ofte.

 

Sønnen min har ingen problemer i magen. Noen med CF har det slik. Han kan få mage problemene seinere. Så der kan jeg ikke hjelpe deg noe særlig. Men, nevøen min har "bare" astma og han har det som din sønn. Han må ha mat ofte og spiser masse, likevel er han liten for alderen. Mange barn som er mye plaget av astma, bruker masse energi på å holde seg friske eller på å bli friske, derfor trenger de mer energi enn andre barn. Det kan være så enkelt. Barn med CF som har mageproblemer, har rikelige, fettaktige avføringer, ofte. (har hørt at avføringen blir klissen og rød aktig, om masse av den)

 

Å få en slik diagnose er et sjokk, og hverdagen blir helt snudd på hodet. Men man får mye hjelp og etterhvert så føles det ikke like vanskelig lenger. Utsiktene fremover er ganske bra. CF blir mye forsket på, for å finne en kur, og utsiktene der er ganske bra. Medisinene nå er også bra og de aller fleste med CF har et bra liv. De får barn, tar utdannelse og får seg gode jobber. Levealderen er også steget, de fleste blir mellom 30 og 40 år, men også der er det forventet økning i årene fremover. Så alt i alt så har vi det ganske bra.

 

Håper det går bra med dere også, og at du får sjekket om sønnen din har CF.

 

[Anonym bruker]

Igjen tusen takk for et utfyllende svar.

Har ringt Haukeland nå for å prøve og få en kontroll time der istedet for hos fastlegen, så får vi se hvordan det går. Men jeg syns dette er litt vanskelig og ta opp med helsepersonell også, da jeg hele tiden har følt at jeg må mase meg til ulike utredninger og at jeg lett kan bli tatt for å være hysterisk., men men....

 

På hvilken måte klarte dere ikke behandle astmaen hans? Var han konstant forkjølet og plaget med tette luftveier?

 

Masse lykke til med deg og barna. Kan hende jeg kommer med flere spørsmål senere.

[mammatiltussetroll]

Jeg har erfart at man må mase seg til utredninger. Har funnet ut at det er bedre at jeg blir tatt for å vere hysterisk, enn at barna mine skal ha det vondt.

 

Det vi til slutt måtte gjøre for å bli tatt alvorlig, var at hver gang han var skikkelig dårlig, så reiste vi opp på kveldspoliklinikken på Barneklinikken. Der kan man reise uten avtale, og uten å ringe først. Det er også de samme legene som vanligvis jobber der på dagtid, som er der. Vi var der sikkert en til to ganger hver måneden, og stort sett så kunne de ikke gjøre noe. Men til slutt var det en som reagerte på at vi var der så ofte og anbefalte at vi fikk en astmautredning på ham. Vi måtte gjøre det samme med lillesøsteren hans. Den yngste fikk astmadiagnosen etter å ha vert innlagt på barneklinikken to ganger, før hun var 3 månder.

 

Vi klarte ikke å behandle astmaen hans skikkelig, han var så og si alltid forkjølet, tett og tungpustet, hostet og surklet. Det kunne vare i 4 til 6 uker, så var han noenlunde bra i 1 til 2 uker, før vi var i gang igjen med nye astma anfall. Men slik har søstrene hans det også, og de har som sagt "bare" astma, spesielt den yngste. Hun har vert den sykeste av dem alle.

 

Håper dette hjelper noe, og masse lykke til!!

Bare kom med flere spørsmål, jeg skikker nå innom her ganske ofte.