Epilepsi

[annemor05]

Noen som har erfaring med bivirkninger av trileptal eller som har hatt barn som har epileptisk anfall å latt være å gå på medisin?????????? leter etter et svar på hva jeg skal gjøre. Min sønn har cp, men kun hatt et krampe anfall for 6mnd siden da han var drøye 2 år . Siden epileptiske aktiviteten var høy ble vi rådet til å bruke medisiner. Mange, bortsett fra leger, tror det var et engangs tilfelle siden det skjedde rett etter en narkose. Sønnen min har forandret personlighet etter medisin bruken og immunforsvaret er mye dårligere. Noen her med erfaring på dette området?

[mamma til to skjønnel :-)]

Jeg vil definitivt råde deg til å bruke medisin om det er slik at den epileptiske aktiviteten er stor. Min sønn på 2 år har kontinuerlig epileptisk aktivitet og lite anfall, men fordi aktiviteten er så høy mener legene at det er STOR sannsynlighet for utviklingsmessig stagnasjon fordi det angrepne området i hjernen blir utsatt for stor belastning. Jeg er INGEN fagperson, bare en mamma som har lurt på akkurat det samme som deg. Jeg har bare positive erfaringer med medisin (bivirkninger er pyton, men dette skal jo forsvinne når barnet blir vant til medisinen....og ikke all medisin gir bivirkninger. Vår sønn har ikke hatt bivirkninger av Orfiril eller Apodorm, men ble koko (agressiv) av Rivotril).

[Lillemor88]

Hei, mamma til to skjønne!

Jeg leser at din sønn har gått på Orfiril, Apodorm og Rivotril...samtidig?

min datter har epilepsi, og hun får orfiril OG rivotril?er rivotril epilepsi medisin? får til meg sa de at det er spasmedempende...

 

mvh

 

[You can do it!]

Hei! Min sønn har epilepsi og får orfiril + rivotril.

 

I følge felleskatalogen er virkestoffet i rivotril klonazepam. Klonazepam motvirker først og fremst kramper, men virker også muskelavslappende, beroligende og angstdempende.

 

Rivotril brukes til behandling av epilepsi, spesielt ved småanfall hos barn, ved milde anfall uten kramper og ved vekselvise kramper.

 

 

 

 

[mamma til to skjønnel :-)]

Hei, sønnen min gikk på først orfiril og rivotril, deretter kuttet vi ut rivotril da han ble kjempeagressiv og fikk søvnproblemer og begynte med apodorm i kombinasjon med orfiril i stedet. KJEMPESUKSESS for oss da han både fikk god nattesøvn igjen og ble HELT anfallsfri - iallefall er det 13,14 uka uten anfall nå i forhold til mange hver eneste dag tidligere. Den epileptiske aktiviteten i hjernen er fortsatt til stede, men anfallene er borte.

[mamma til to skjønnel :-)]

Demonica - har dere merket noe til negative bivirkninger av rivotril?

[You can do it!]

Hei mamma til to skjønne! Vi har ikke merket noen negative bivirkninger av rivotril, men vi har heller ikke merket noe betydelig effekt på anfallene. Så bra at dere har funnet en kombinasjon som fungerer:) Håper vi kommer dit snart også! Sønnen min begynte på rivotril i slutten av august og vi fikk beskjed om at neste skritt var å prøve Frisium, hvis det ikke ga ønsket effekt var det Topimax (eller noe i den duren) og da skal skulle orfirilen fjernes. Det tar så lang tid alt sammen, har holdt på i over et år nå uten særlig bedring i anfallssituasjonen. Skal inn til MR og ktr om et par uker, så får se hva legen sier. Hva slags anfall har sønnen din? Må ha vært kjempeslitsomt med anfall hver dag!

[ekogm]

Hei,

antiepileptika er lumske greier, dessverre kan bivirkningene være nokså sterke. Dette kan være en grunn til å skifte medisin, det skjer i grunnen ganske ofte at man må prøve seg frem, hos sønnen vår trengte vi flere år og måtte bytte preparat flere ganger før vi var " i havn ".

Har legen deres snakket med dere om en henvisaning til spesialsykehuset for epilepsi ? Hvis det er vanskelig å finne en egnet behandling kan det være lurt å få en second opinion derfra.

 

Lykke til.

[You can do it!]

Jeg har blitt anbefalt av flere å få oss inn på sse, men legene på ullevål vil ikke, de ser ikke ut til å dele vår bekymring over epilepsien, medisiner/ bivirkninger eller utviklingen hans. Så jeg fikk beskjed om å sette i gang en ansvarsgruppe gjennom helsestasjonen og trekke inn ppt i forhold til utvikling. Og ellers vente til ktr der i forhold til avklaring av anfallssituasjon osv. Jeg må jo bare finne en måte å takle epilepsien på, men kjenner jeg er sliten nå. Skulle bare ønske jeg møtte litt mer forståelse for situasjonen vår hos legene og at de var litt flinkere til å informere. Ja, ja...dagens hjertesukk!

[ekogm]

Ganske utolig, fagarrogansen på Ullevål lenge leve. Jeg tviler på at de er berettiget til å nekte dere å komme på det eneste spesialsykehsuet for epilepsi i Norge. Kanskje kan epilepsiforbundet eller pasientombudet hjelpe dere ?

 

Ansvarsgruppe er selvfølgelig nødvendig og riktig. Medisineringen er jo det ene, oppgavene som må løses i hverdagen hjemme er noe annet, da er det godt å ha noen som gjør noe for en.

 

Lykke til !

[You can do it!]

Ja, jeg er ikke så veldig imponert over oppfølgingen vi har fått, har stort sett måtte finne ut av alt selv. Jeg snakket med en dame i norsk epilepsiforbund som sa at vi kunne ringe henne igjen hvis ullevål satte seg på bakbena, men nå skal vi på ktr den 17. nov, så tenkte å prate med legen først. Vi har byttet lege, fordi den opprinnelige mente at det var blitt for komplisert for henne, så har ikke fått snakket noe særlig med den nye enda. Ba om et møte i begynnelsen av september og fikk time to måneder senere. I et skriv vi fikk tidlig i sommer stod det at det kunne være nyttig for oss å komme til sse for å subklassifisere epilepsien, men når jeg tok opp dette senere ble jeg avfeid. Jeg føler meg så alene oppi alt sammen. Samboer synes det er så greit at jeg tar meg av det, for han mener jeg har bedre oversikt. Føles litt overveldende til tider å sitte med alt ansvaret for å ta de "riktige" valgene.

[ekogm]

Når legen sier at det er blitt for komplisert for ham er jo dette i seg selv en grunn til å henvise dere til et spesialistsykehus ! Håper at den nye har mere fornuft. Bra at epilepsiforbundet vil stille opp, dere må da ha rett til å bli vurdert på sse !

 

Lykke til.