PGD...

[LINEDRI]

anledningen till att jag frågar är att vi har tänkt börja med processen någon gång till sommaren, man kanske ska avvakta och höra av sig till ullevål då? eller ska man börja redan nu?

[Tirill28]

jeg tror nok jeg ville ha gjort unna alt papirarbe ol. nå jeg så kan dere jo avtale med karolinska at dere ikke vil begynne før til sommeren. Har dere sendt søknad enda da? Tviler på at det blir noe før til sommeren på dere nå uansett. Jeg synes i alle fakll at det ble forferdelig mye venting! Det er jo ingen som vet hvor mange ganger en må prøve før det klaffer heller så.... For noen klaffer det første gangen mens andre må prøve igjen og og igjen............... De er i alle fall veldig hyggelige både på ullevål og karolinska!

[LINEDRI]

menar du söknad till kalgenemnda? det har vi redan fixat och fått ett ja på. Vi hade alltså inte hoppas på en graviditet till sommaren, utan att komma igång med kontakten till karolinska osv.. men jag ska ringa ivf sektionen på ullevål idag och se vad de har att säga. :-)

 

 

[Tirill28]

Jeg mente vel at det kan være ventetid på karolinska så det kan være lurt å komme på lista. Lykke til i alle fall!

[LINEDRI]

hur lång väntetid var det för er?

Tack för svar på alla mina frågor

[pærebanan]

hei hei

Da er vi endelig i gang med prosessen. Søknaden til klagenemnda er sendt denne uka, nå er det bare å tvinne tomlene å vente.. Vi er usikker på hvor vi blir å havne.- Men ut i fra et tidligere vedtak hvor noen har samme diagnose som meg, der har de havnet på Karolinska. Egentlig, så spiller det ingen rolle da.. Men nå sitter jeg her med flere ubesvarte spørsmål.. Kanskje noen her inne vet? :-)

 

Noen her inne som vet NÅR klagenemnda skal behandle neste gang?

 

Ellers er vi usikker på hva som vil være neste steg i prosessen når vi har fått vedtaket. Hvem tar kontakt med behandlingssted? Ventetid? Andre ting som er relevante? Er selvfølgelig ikke 100% sikker på at søknaden blir godkjent, men krysser fingrene...

[sprø prøver]

Da har vi fått godkjent vår søknad om PGD. Det jeg er usikker på nå, er hvilket sykehus vi skal velge. Vi fikk valget mellom Stockholm og Brussel. Jeg ringte Ullevål i dag og spurte, og de var litt usikre. Han ene overlegen jeg snakket med, hadde ikke erfaring med Brussel, men ,mente det var kortere ventetid der, men hadde vært på studietur dit i vår, og mente at den medmenneskeligheten kanskje ikke var den største, men at de faglig var helt ok. Ventetiden i Sverige var vanskelig å anslå mente han, men fra 1/2 til 1 år. Hva ville dere gjort og tenkt?

[miri-sola]

Hei Pærebanan!

 

Går det greit med deg? Jeg tror Klagenemnda hadde møte 3 desember, så det var nok der din sak ble behandlet hvis du sendte søknad rundt 23.10. Svaret kommer nok, og blir nok lagt ut snart. Hvis noen tidligere har fått godkjent med din diagnose, er det merkelig hvis ikke du også får dette godkjent, da Nemnda er opprettet nettopp for at det skal være likebehandling (og ikke forskjellig behandling utifra hvor man bor). Jeg ønsker deg lykke til! Kan jeg spørre om hvilken diagnose du har?

[pærebanan]

Heia Miri-sola og dere andre pgd'ere

Gratulerer først og fremst til dere som har fått godkjent søknaden. Vi fikk brev fra klagenemnda rett før helga. Der sto det at saken ikke var tilstrekkelig nok utredet og at de ville ta den opp igjen ved neste møte som er i januar.

 

Ble ganske overraska av dette brevet, mannen min og jeg. Saken er GODT belyst av legepersonell.. Så jeg ringte idag til nemnda for å høre nærmere hva de mener med "ikke godt nok utredet"... Til svar fikk jeg at nå er nemnda "fristilt" i langt større grad, dvs at de nå kan ta "andre" avgjørelser selv om det har vært saker tidligere som har blitt godkjent. Med andre ord; selv om det har vært ett tilfelle med samme diagnose før meg som har blitt godkjent, så er det ikke "logisk" at jeg skal få søknaden godkjent.

 

I den forrige saken som ble behandlet, hadde familien ett barn fra før av med alvorlig grad av diagnosen samt at mor selv hadde den. I min familie er det kun meg og jeg har egentlig "svak" grad av diagnosen. Vårt barn har ikke diagnosen. Vet ikke helt hva de legger i "likebehandling"..

 

Så nå må vi bare tvinne tomlene og vente... Sukk.. - Blei litt langt det her, ser jeg..

[miri-sola]

Hei Pærebanan!

jeg blir sjokkert når jeg leser innlegget ditt. Det skulle ikke vært lov!! Det er jo ren forskjellsbehandling! At det skal være greit at person A nå eller senere ønsker å gjennomføre pgd basert på en diagnose, mens person B ikke får dette godkjent, er jo en skandale. Er person A sitt barn sin helse viktigere enn helsen til ditt fremtidige barn? Eller tar de fra person A godkjennelsen? Eller synes staten det er greit at barns helse forskjellsbehandles? Jeg har ikke ord...

 

Men jeg krysser fingrene for at Nemnda kommer til fornuft, og legger seg på den linjen tidligere saker har ligget...

Og håper ikke Nemnda gjør liknende ting i fremtiden...

 

Jeg ønsker deg lykke til!

[pærebanan]

Miri-sola

Tusen takk for støtten fra deg, setter stor pris på å høre ordene dine. Er så enig med deg om dette med likebehandling. Men, som de sier der nå, at nemnda er mer fristilt enn tidligere.. Lurer på hva de legger i det? At de vurderer "forholdene" rundt, ikke bare diagnose? At jeg ikke har mye og at min datter er frisk?

 

Det som er skummelt med diagnosen min er at den er uforutsigbar. Den kan "blusse opp" og bli stygg.. Hos enkelte gjør den det svært tidlig. Når det gjelder arvelighet, er det 50% og da kan man heller ikke forutse ved feks fostervannsprøver GRADEN av sykdom. Skjønner?

 

Vi fikk tilbud om fostervannsprøve for å se om barnet hadde diagnosen ved forrige graviditet men takket nei. Konsekvensene av en slik test kan være ganske så store. Vi er selv imot abort av flere årsaker og ønsker ikke å gjennomgå dette heller. Men tar man en FV-prøve må det være nøye gjennomtenkt, på alle måter. Dette gjikk vi gjennom før første graviditet.

 

Vel, ikke annet å gjøre enn å smøre seg med tålmodighet.

[pærebanan]

test

[LINEDRI]

pärebanan...

 

jag undrar om ni skrev ett personligt brev till klagenemnde, ja det du nu skriver här, jag skrev allt sådant och det hjälpte mycket i beslutet.

man har ju rätt till att komplettera men också klaga på klagenemndas beslut! Jag hejjar på er vettu! Skriv ett personligt brev till söknaden som komplement över vad ni har fått uppleva med er förra graviditet, oro, tester osv osv... det tror jag är ett plus till söknaden!

 

Kram!

[LINEDRI]

sedan kan ni också skriva era rädslor, men också vad denna sjukdomen har för ödesdigra konsekvenser, då kan du även i brevet ha med din vännina som du kände som hade samma sjukdom och era tankar och rädslor kring det. Så sa min lege på ullevål, att ett sådant personligt brev är av stor betydelse!

[pærebanan]

Det kan jo kanskje være en ide... Men, vi er liksom litt tilbakeholden.. De på Klagenemnda sa at egentlig ville ikke dette ha noe betydning, da det var dette med diagnose som ville være avgjørende.. ¨Så slik jeg ser det er det flere motsetninger her, siden "min" diagnose allerede har fått godkjent pgd tidligere (en gang).

 

Men, hvis det er sånn at et slikt brev kan ha større betydning nå som nenmda liksom er "fristilt", bør vi nok gjøre det. Men sånn rent juridisk sett er det vel fortsatt dette med diagnose som avgjør??

 

Huff.. vanskelig dette, hadde nesten vært enklere å bare fått et avslag.. Men det ønsker vi jo selvfølgelig ikke da!!!

 

 

[LINEDRI]

Nej nej, inget avslag här inte!! Kämpa på!!

 

Det är ju värt ett försök med ett sådant brev, och hänvisa även till det andra fallet i brevet tycker jag! Jag skrev ett långt brev ( 3 sidor tror jag det var på?) och sände in med söknaden från min läkares inrådan. Men jag vet ärligt talat inte om det är avgörande, men det är absolut värt att beskriva vad sjukdomen innebär, men också hur det kommer att påverka er.

 

Jag tycker det är helt otroligt om de skulle säga nej, när ett annat par har fått ett ja! Då skulle jag kräva ett fullständigt svar av klagenemnda, men även överklaga beslutet, det är ju helt sjukt orättvist om de skulle säga nej till er när de sagt ja till ett annat par!

[pærebanan]

Ja, Elina er så hjertens enig med deg..

 

Men er litt redd for å håpe nå.. Er redd for at "fallhøyden" blir større dersom vi er optimistisk. Skjønner? Er vanligvis veldig optimist men nå blir det liksom så langt alvorligere.. Sårt tema, samtidig som at det er ingen vi prater om dette med.. Det er kun her inne hvor man (jeg) møter likesinnede som forstår..

 

Men skal snakke med mannen min i ettermiddag, evnt ringe klagenemnda på nytt å høre hva de mener. Kanskje kontakte genetikern som har sendt søknaden for oss?

 

Foresten, tror jeg ikke det går an å klage til/på klagenemndas vedtak? Mener å ha lest det et sted..

[LINEDRI]

jag förstår vad du menar, det måste vara fruktansvärt jobbigt, men ge inte upp hoppet! Jag har för mig att man kan överklaga på alla sådana beslut, men jag är då inte helt säker! Jag önskar er lycka till och om du behöver skriva av dig så vet du ju var jag finns! JAg tror fortfarande på att ni kommer att få ett JA!!

 

Kram!

[sprø prøver]

Hiver meg inn her jeg. En sånn prosess tar virkelig på, uansett, og når man attpåtil får en sånn tilbakemelding, må det være ekstra tungt. Vi fikk godkjent vår søknad i oktober, og gjorde som Elina sier, vi skrev ved et personlig brev, hvor vi fortalte om den psykiske belastningen dette medfører, om hvordan historien vår har påvirket hverdagen, samt de 3 SA vi har hatt i tillegg. Dette gjorde vi etter råd fra overlegen på genetisk på Ullevål.

Som Elina sier, jeg vet jo ikke om dette var utslagsgivende for vår godkjenning, men man vet aldri...

Vi har blitt tildelt beh på Karolinska, og går rundt i spenning på innkallelse. Jeg grubler og tenker og bekymrer meg veldig i forhold til jobb. ( ny i jobb, eneste ansatt, og mannlig styreleder) Ikke akkurat drømmesituasjon...

Har hørt at det er ganske kort ventetid der nå, så venter spent.

[LINEDRI]

ja vi väntar också på kallelse från karolinska och fick ja i oktober!

 

pärebanan du ser att ett personligt brev, kan vara klokt att ha med i söknaden! det är verkligen värt ett försök!

[sprø prøver]

Du må ikke gi opp pærebanan, selv om man blir oppgitt over å få et sånt slag i ansiktet.

 

Du må gi beskjed når du vet tidspunktet du skal inn Elina. Har som sagt hørt at de ganske kjappe på karolinska nå. Det er godt å ha dette forumet og komme i kontakt med andre i samme situasjon, og utveksle tips og erfaringer

 

 

[LINEDRI]

spröpröver:

ja du måste också berätta, vi fick ett brev hem av karolinska att det kan ta 2-3 månader för första besöket sen ska man vänta ytterligare 3-6 månader...Så jag hoppas att det går kanske lite fortare? Men samtidigt så befinner jag mig i den sitsen att jag ska sluta på jobbet jag har nu och finna mig ett annat jobb, helst innan vi kommer igång med hormonbehandlingar osv.. och jag har ingen aning om vad man säger till sin arbetsgivare om det, särskilt när det är ett nytt jobb? Så vi har inte sådär jättebråttom då med att komma igång, men vi vill ju inte vänta i en evighet heller... hehe

 

Vi får se till att hålla kontakten tycker jag!

 

 

Ja det är otroligt skönt att finna folk som är i samma sits som man själv befinner sig i. Bor ni i Oslo, läste att ni har gått via ullevål sykehus.

 

är det ert första barn?

 

[sprø prøver]

Dere ligger nok hakket foran oss i prosessen dere da. Vi har ikke mottatt noe brev fra karolinska enda, men sjekker spent postkassa hver dag:-)

De på Ullevål mente at årsaken til at prosessen hadde blitt kortere, var at de tidligere har drevet ombyggingsarbeid på karolinska, men at det var ferdig nå. De hadde hatt et par for kort tid siden som ble kalt inn på 1 mnd.

Huff ja, det med jobb sliter virkelig på meg altså. Som jeg har sagt tidligere, så har jeg akkurat begynt i ny jobb, og det er kjempemye som skjer frem til april m mye reising osv.

Ja, det er vårt første barn. Vi har prøvd i 2 1/2 år nå, og startet full utredning januar 08.

Det stemmer at vi har gått via Ullevål, og kan ikke få skryte nok av dem. Mye kunnskap (noe man ikke kan si om sykehuset vi egentlig tilhører).

Vi bor på Gjøvik

[LINEDRI]

ja nrä det gäller ullevål så har de faktiskt efter ett argt samtal från mig, fört till att de blev riktigt effektiva och väldigt hjälpsamma faktiskt, men i början så hade ena legen som hade hand om vårt ärende slutat och arkiverat vår söknad.. hehe så vi fick göra om allting, men efter ett samtal där jag blev riktigt irriterad, så vände det och de har varit otroligt hjälpsamma och väldigt kunniga och professionella!

 

Får man fråga vad "felet" är usch det låter så hemskt när man skriver "fel" tycker jag, hoppas du inte tar illa vid dig...

 

Här handlar det om en ärftlig sjukdom, där mina söner kan ärva den (50%risk) medan våra döttrar kan bli bärare av sjukdomen och föra över den till sina söner även där är det som så att döttrarna som bärare är (50% risk)

 

Jag önskar er lycka till!

 

Håll oss underrättade om hur det går för er!

 

Oj en månad? för oss är en månad för kort tid då, när det gäller att spara till alla hormoner, sprutor osv... och sen vill jag lösa det här med jobbfronten innan...

[Gjest]

Vi fikk time på Karolinska i dag, men nå er det 3 år siden vi fikk dips. å da. Ting tar virkelig tid i ja.

Hvor ligger alle andre i prossesen?