Noen lamictal brukere her?

[Gjest]

Hvordan ligger dere ann i verdiene, i forhold til dosen dere tar? Har dere økt/trappet ned i løpet av svangerskapet?

Jeg tok blodprøve da jeg var i uke 21. Er nå i uke 26, og fikk svar på prøven på fredag. Terapautisk område er 10-15. Jeg ligger på 6,5. Wow tenkte jeg! Jeg får jo for lite... Jeg vil jo gjerne ha nok, så jeg er sikker på at jeg ikke for noe anfall. Har vært anfallsfri såpass lenge, at jeg kjører bil igjen.. Og klarer ikke gi slipp på lappen igjen, som jeg må ved et evt nytt anfall. Men så tenker jeg samtidig at det beste for babyen er jo å få minst mulig medisin...

Legen var veldig usikker... Ho visste liksom ikke helt.. Ho ville jeg bare skulle fortsette på dosen jeg bruker... Til tross for at jeg får altfor lite.. Ho sa at det stod i felleskatalogen at lavere verdi var målt hos gravide...

Hvordan ligger dere ann, og hva sier deres lege?

Jeg er litt itvil om jeg tør stole på hennes avgjørelse, i og med at hun var så usikker, eller om jeg skal prøve å ringe nevrologen?

[Anonym bruker]

Takk for svaret på du gav meg på den andre linken ang. lamictal. (Ikke at det roet meg så veldig ned;) men... Jeg har endelig fått tak i legen (neverolog og kirurg) og fikk beskjed om å kun ta 100 mg daglig i fem dager, for så å slutte helt.

 

Min situasjon er litt annerledes. Jeg har gått på Lamictal for å hindre eplieptiske anfall som ble forutsaket av en hjernesvulst. Den er heldigvis nå fjernet og alt ser bra ut etter operasjonen. Jeg har heller ikke hatt anfall etterpå, men de ville gjerne at jeg skulle gå på medisin i ca. et halvt år etterpå (vanlig praksis). Jeg vil for all del ikke ha anfall igjen! Er redd for å avslutte medisineringen for raskt slik at jeg får tilbakefall. Men det skal også sies at jeg aldri kjente noe forskjell på anfallene før og etter jeg begynte på Lamictal. (uff, ble litt motsiende dette, men) Og som du sier, dosen/verdien din er for liten i forhold til hva det anbefales (Ta kontakt med neverologen din og hør hva han/hun sier). Hva synes egentlig du om Lamictal? Kjenner du noen forskjeller?

 

Jeg fikk beskjed om at det var 1 % sjanse for at Lamictalen kunne skade fosteret og skal få en time raskest mulig (helst denne uken) for å få tettere oppfølging. (Hjelp, alt dette kjenner jeg stresser meg noe skikkelig!!!!) Det er jo akkurat i disse dagene ryggmargen m.m dannes.... Jeg begynte litt sent på Folat (ca 6 uker siden).

 

Du skriver at det er lenge siden du hadde anfall sist og at du nå har fått friheten tilbake! (les; lappen) Hvor mange sekundære anfall hadde du og hvor lenge har du hatt epilepsi? Håper det går bra med oss begge gjennom svangerskapet og at vi får noen hærlige og friske unger :-) Er dette din første? (Dette blir min andre, men første mann kom før all dette tullet og rotet som jeg har vært igjennom!!!) Sorry at jeg har øst ut av meg alt dette, men likevel godt å få gjort det her på dette forumet :-).

[Gjest]

Heihei!! :-)

Det var virkelig ikke meningen å uroe deg!! Følte bare jeg måtte være ærlig og fortelle min historie! Håper du får en time kjapt, og at du får ordentlig god informasjon om risikoene du er bekymret for. Det blir jo ikke det samme om jeg gjenforteller det jeg ble fortalt... Det er mange ganger best å få det fortalt av en lege! :-) Så er en sikker på at det ikke er misforståelser! :-)

Så bra at du fikk tak i nevrolog så kjapt, og at du fikk en løsning!! :-) Kjempe flott at du får slutte på medisinene, det er jo best for babyen! Men skjønner jo tanken din om å avslutte med medisinene for kjapt, og frykten for å få et nytt anfall.. Men stol på legen! Han har tross alt mange års utdanning, og er jo spesialist!

Så bra å høre at alt ser bra ut etter operasjonen! Har du hatt noe etterbehandling? Stråling/cellegift, eller fikk dem tatt alt? Er det lenge siden du ble operert? Spør bare fordi jeg også fikk diagnosen hjernevulst da jeg ble syk. Så føler virkelig med deg... Vi har vært igjennom noe av det samme, med en grusom beskjed, opersjon osv... Men jeg må si jeg skulle ønske jeg var kommet så langt som deg, og få avslutte behandlingen...

Som du skjønner så har jeg ikke vanlig epilepsi. Jeg ble akutt syk, helt uten forvarsel, og fikk beskjed om at det var kreft, metastasesvulst (spredning) på hjernen.. Primærsvulsten fant dem ikke. Ble sendt til operasjon, men ble mislykket. Har vært til utallige kontroller og utredninger, men dem finner ikke ut. Det ser ut som kreftsvulster, men det oppfører seg annerledes. Det er halvannet år siden jeg ble syk. Har totalt hatt tre anfall, alle i den første mnd etter at det ble oppdaget. Har vært godt medisinert, så aldri hatt noe anfall etter at jeg kom opp på den dosen jeg trengte. Så jeg har vært anfallsfri relativt lenge. Har ikke hatt noe anfall etter at jeg begynte på lamictal. Har kun brukt lamictal siden mars i år. Brukte trileptal før, men byttet da trileptal er mer forbundet med misdannelser på fosteret.

At jeg har fått friheten tilbake ja!! Det var utrolig deilig å kunne sette seg i bilen igjen!! :-) Men fryktelig uvant også! Tenkte mye på det i begynnelsen, var redd det skulle skje noe når jeg kjørte, men nå er jeg rolig. :-)

Dette er vår første baby ja! Venter ei jente! :-) Gleder oss noe helt enormt!! Koser oss med alle sparkene ho gir oss, og er glad vi får ekstra tett oppfølging med mange ul. :-) Det er betryggende!

Håper virkelig det går bra med svangerskapet ditt, og at babyen er frisk og rask! Men man får jo litt andre perspektiver på livet etter å ha vært igjennom sånne ting. Masse lykke til!!!

[Anonym bruker]

Jeg setter pris på din ærlighet :-)

 

Ja, vi har vært gjennom mye av det samme. De fant heller ikke ut hva som var galt med meg. Utrolig frustrerende!!!

 

I korte trekk:

Det begynte for tre år siden da jeg kjente at noe var annerledes i kroppen min (etterhvert små epileptiske anfall). Jeg fikk tilsammen to sekundære anfall og først i fjor på denne tiden fant de denne svulsten på MR (med kontrastvæske) ett år etter den første MR ble tatt (uten kontrastvæke). Ved sammenligning av bildene kunne de se svulsten på begge.

 

Det har aldri vært snakk om kreft i mitt tilfelle. Nå er det ca tre måneder siden operasjonen og jeg får god oppfølging med MR og IQ tester (bare synd hvis iq'en blir dårligere, så vil jeg liksom ikke ha inn igjen denne svulsten ;-).

 

I ditt tilfelle, så ble operasjonen misslykket. Ble operasjonen påbegynt og så fant de ikke primærsvulsten, eller hva skjedde? Ble du satt på noe cellebehandling? Det er ikke kjekt med denne uvissheten (I know all about it!) Har du noen prøver som gjenstår?

I forhold til anfallene, så virker det som om medisinen hjelper og det er bra :-) Håper at du er kvitt anfallene for alltid og at du kan trappe ned medisineringen du også! Vet du hva som skjer videre med deg nå?

 

Vi får iallefall trøste oss med at det er mange med epilepsi som har fått unger før oss, og at Lamictal er den mildeste formen for medisin en kan gå på :-)

 

Lykk til!!!!

[Gjest]

Hei igjen! :-) Skjønner hvis du vil være anonym, men du kan ikke sende meg en pm? Så kan vi heller meldes der.. Føler jeg fort blir gjenkjent her om jeg forteller mer.. :-) Vet det er endel jeg kjenner her inne... Men vil gjerne fortelle, og høre mer.. Ble veldig nysgjerrig når du skrev at de ikke har funnet ut av hva det var på deg heller.. Håper jeg hører fra deg! :-)

[Anonym bruker]

Jeg sendte deg en pm, fikk du den?

[Gjest]

Det gjorde jeg vettu :-)