Fikk påvist Bechterew sykdom idag...

[Meg og knoll&tott]

Hjelpes meg... Hadde en go dfølelse for det, men hadde jo en drøm om at det bare var en sliten rygg... Huff...

 

Noen som har tips eller erfaring?? Skal ned til legen over helgen, så da finner jeg ut mere!!!

[Alba44]

Sykdommen er i min nære familie, så har erfaring på den måten. Jevnlig trening og gode sko er viktig for ikke å stivne og gir visst mindre smerter.

 

Sender deg en oppmuntringsklem!

Finnes sikkert foreninger og spesialister som kan gi deg mange gode tips og veiledning.

[nicknavn]

Jeg er også under utredning for Bechterew, men har ikke fått time til reumatalog enda.

 

Håper du får god oppfølging fra lege, trening er alfa omega, jeg må trene hver dag og sammen med fysio 3 ganger i uken, selv om jeg ikke har fått det påvist enda.

 

Du har rett til gratis trening og fysio resten av ditt liv.

 

Lykke til med samatalen med lege.

[Meg og knoll&tott]

Takk takk.

 

Håper jeg får gratis og... Legen er veldig grei, men ingen som opplyser for mye...

 

Er litt nede idag, men får bare prøve og ta det med ett smil... Og så er jeg litt spent ang jobben... Er jo enda sykemeldt, og blir vel det en tid framover... Men kordan er det??? Er det noen mulighet for å komme seg tilbake i jobb igjen??? Jeg står jo da alene i en butikk med LITE bevegelse...

[Gjest]

Du har pm=)

[lana<3]

Jeg har også bekhterew og fibromyalgi. Husker når jeg fikk diagnosen at det kom som et smell. Revmatisme var noe jeg forbandt med gamle mennesker , men etterhvert ser jeg at dette er en lidelse som rammer alle aldersgrupper og hvis man setter seg inn i det så er det egentlig ikke noen hindringer. Se på Jens Stoltenberg, han har bekhterew og han klarer seg ypperlig han...

 

Du har rett på en behandlingsreise i året og f.eks på reuma sol er bekhterew en av diagnosene som er mest prioritert. Du har rett på skotøy som er spesialtilpasset din fot. Du har rett på gratis medisiner til sykdommen såklart.

 

Hvis jeg hadde vært deg hadde jeg gått for rehabilitering og omskolering. Butikkarbeid og bekhterews går veldig dårlig sammen så lenge du må stå statisk stille over lengre tid. Den beste type jobb for bekhterewere er jobb der du kan bytte på å stå og sitte, eventuelt gå.

 

Men for all del ikke bli værende hjemme og stivne, det er det verste du kan gjøre.

 

Trening vil jeg ha begynt med helt forsiktig og jeg ville tatt en tur til kiropraktor å sett på ryggen og bekkenet, om du trenger behandling.

 

Etter dette ville jeg begynt forsiktig med å trene med terapimaster hos fysioterapaut og hvis du er en av dem som liker å trene er yoga, pilates og tai chi perfekte for sånne som oss.

 

Du har ogå godt av å bli medlem i norges revmatismeforbund der du får tilsendt tilbud og info om revmatisme

[Meg og knoll&tott]

Takk for info alle sammen:)

 

Er vel bare å hive seg rundt med trening ja, det lille jeg får til...

 

Hadde igrunn tenkt som deg lailaelin, at det var noe gamle folk fikk... men dengang ei... Ja, er vel bare å prøve å se lyst på det, ellers blir det tyngre enn det kan bli...

[GuriMalla - ♀♂♂]

Har mye Bechterew i familien men har ikke genkombinasjonen (HLA B27) selv heldigvis. Kan jo selvfølgelig får det for det men har ingen tegn på det enda.

Det er viktig å ta hensyn til dette i hverdagslivet. Ryggen er jo tross alt det viktigste vi har og funker ikke den så funker ikke noe. Sørg for å få god oppfølging av spesialist og dra på behandlingsopphold. Ei av tantene mine reiser noen uker hvert år til syden på behandling og kommer hjem som et nytt menneske.

[Gjest]

Har ikke den diagnoesen, men en annen revmatisme. Jeg slet en stund etter jeg fikk diagnosen og skjønte det var kronisk.

Jeg råder deg til å skaffe deg mest mulig innformasjon om sykdommen, og sørge for å ha en fast revmatolog du kan henvende deg til når du har noen spørsmål.

Jeg har følt meg som en prøveklut for ulike medisiner (har en sjelden type), og presset meg selv i månedsvis med fæle bivirkninger av diverse medisiner. Nå vet jeg hva som hjelper best for meg og lar ikke legene overkjøre meg, fordi at de har lyst til å prøve all slags gift på meg.

Omega 3, selolje eller tran skal ha en veldig god effekt på disse sykdommene, sunn kost ellers og et sunt sinn. Jeg får ihvertfall ofte utbrudd i stressende perioder, og når jeg slurver med mat.

Jeg gikk og til psykolog en stund, for å lære meg å leve med sykdommen.

Sender deg en klem og ønsker deg lykke til

[Meg og knoll&tott]

Takk takk

 

Ja, det er viktig å få mest mulig info!!! Tror jeg har googlet og lest det meste på nettet... Ikke så lett dettan, har egentlig litt "lopper i blodet", så å ta det med ro er det værste. I ro, men ikke i ro... Ja, dåkke vet...

 

Jobber i helsekost, kjenner til endel produkter. Eneste jeg VET virker er di som du nevner, skal opp og innvestere i selolje.

 

Godt du har funnet ut den medisinen som passer for deg da:)