Refluks - noen med erfaring er?

[Anonym bruker]

Gutten vår på 13 mnd har refluks (og astma). Har lyst til å dele erfaringer/råd - men er det noen andre som har barn med refluks her?

[mammatiltussetroll]

Har en jente på snart 2 år, som har refluks og astma. Refluksen ble oppdaget fordi astmaen var så vanskelig å behandle. Hun er veldig mye plaget med astmaen.

 

Hun får Losec Mups, som jeg synes fungerer bra. Hun kaster i hvertfall ikke så masse opp lenger (før var det nesten hver dag) I tillegg får hun måltider ofte, ca hver 3 time. Lite, men ofte. Det har fått vekten litt oppover også.Nå skal vi snart forsøke å kutte ut refluksmedisinene og se om hun klarer seg uten. Legens råd, siden hun snart fyller 2 år. Da er det mange som har vokst det av seg. Veldig spent på hvordan det går.

[Milla77]

Vi har også en gutt på 13 måneder med refluks, men han har varianten stille refluks. Han har gått på Losec i tre måneder, men jeg synes ikke det hjelper all verden. Begynt å doble dosen til 20mg nå, men har ikke merket noen effekt av det. Du må bare sende meg en pm om det er noe du vil "snakke om":-)

[overrumplet]

Så bra at dere svarte, har ikke fått svar her før. Jeg lurer på en del ting:

 

- fikk dere påvist refluksen med ph-måling? Hva var refluksindeksen på barna deres? Gutten vår hadde 15 %. 310 sure oppstøt i døgnet, det lengste på 25 minutter. Lurer på hvor mye dette er i forhold til andre.

 

- hvilke symtomer har barna deres? Hos oss er det ingenting oppkast eller spiseproblemer, men masse oppstøt (altså stille refluks). Hører at han gulper inni seg, og da gråter han og vrir på seg.

 

- hvordan sover barna deres? Søvnen er det som er det verste her hos oss. Vi har slitt masse, uten å skjønne hvorfor. Han våkner med et skrik, står i bro og reiser seg opp og gråter. Kan bruke timesvis på å roe han ned. På de gode nettene våkner han bare 3-4 ganger og er lett å roe med smokk. De dårlige nettene kan vi være våkne hele natta (føles det som). Dette har vært utrolig slitsomt og frustrerende, vi har kranglet masse og alt har vært kjipt.

 

- han plages nok litt av oppstøtene på dagtid også, har noen uforklarlige skrikeanfall, men det er søvnen som er hovedproblemet vårt.

 

- er det Losec barna deres får? Hvor mye? Gutten vår har fått 10 mg i fem uker, og nå har vi økt til 20 mg. Det skal vi prøve i 4 uker, og hvis det ikke blir bedre, skal vi til gastroskopi. Har dere vært på det? Veldig lyst til å slippe.

 

- hos oss er ikke astmaen så alvorlig. Han hadde masse hoste om natta i mange måneder, så vi fikk flutide og ventoline, og nå er hosten helt borte.

 

Det var det jeg kom på i farten. Vil gjerne høre deres historier. Synes dette er utrolig kjedelig, håper så inderlig at Losec skal hjelpe oss nå. Prøver å fokusere på det positive (at han er frisk ellers og at dette er et problem han sannsynligvis vokser av seg), men det er ikke så lett når man er sliten.

 

 

 

 

[Milla77]

Hei igjen,

 

-vi fikk påvist refluksen ved ph-måling, men vi vet ikke noe om indeksen og antall oppstøt før vi skal i møte med lege til uka. Vi har vel visst at sønnen vår har refluks en stund fordi vi forsøkte Zantac (i samråd med lege) noen dager i april da vi var ganske fortvilet. Etter samtale med barnelege på Ullevål i mai begynte sønnen vår på 10mg Losec per dag. Det var etter vi hadde forsøkt melkefridiett i tre uker, noe som dessverre ikke hjalp noe særlig. Den siste uka har han fått 20mg Losec om dagen.

 

- symptomene er de samme som de du beskriver. Mye skvulping i spiserøret, våkner innimellom med et skrik, våkner ofte om natten, vrir overkroppen i bro bakover og til tider har han hatt dårlig matlyst. Dessuten har han vært plaget med mye hoste i perioder.

 

-Sovingen er et kapittel for seg selv:-) Kjenner meg veldig igjen i det du skriver. Om sønnen vår sover tre timer i strekk om natten er vi overlykkelige. Fra midnatt våkner han ca hver halvannen time, men ofte har vi perioder i løpet av natten hvor han ikke sover mer enn fem-ti minutter av gangen. Han er veldig urolig når han våkner og bøyer overkroppen voldsomt bakover. Det eneste som hjelper er å amme ham, men før vi fant ut av det hadde vi også lange perioder hvor vi forsøkte å roe sønnen vår ned.

 

-Vi har heldigvis ikke vært på gastroskopi og håper vi slipper det. Losec hjelper på den måten at sønnen vår ikke er like hysterisk når han våkner om natten lenger, men han våkner like ofte som før og er fortsatt plaget.

 

Jeg kan skrive under på at det er fryktelig slitsomt å ha det slik! Synes forresten disse sidene har mye bra info:

http://www.reflux.org.au/characteristics.php

 

Vil gjerne høre hvordan det går med dere videre. Setter stor pris på å utveksle erfaringer med noen i samme situasjon:-)

[mammatiltussetroll]

Vi fikk påvist refluksen med ph-måling. Husker ikke hva refluksindeksen var, men det var ikke så alvorlig.

 

Hos snuppa var symtomene masse oppkast og gulping, urolige netter, spiseproblemer og at hun var veldig urolig. Og så var astmaen hennes så vanskelig å behandle, hun har alvorlig astma. Refluks og astma kommer ofte sammen.

 

Vi har også slitt mye om nettene, spesielt da hun var mindre. Ofte var vi oppe med henne hele natten. Men for snuppa vår er det astmaen som er verst. Det vi fikk som råd fra legen, som funker ganske bra på snuppa vår, som dere sikkert har hørt før, men jeg sier det igjen likevel: en mer oppreist sovestilling. Da snuppa var baby bygget vi opp sengen, så hun lå litt i oppoverbakke. Da det ikke fungerte lenger, begynte vi å legge henne i vognen de gangene det var som verst, med god skråvinkel på ryggen. Det er bra både for astma og refluks. Små måltider ofte var også bra, og å kutte ned på melkeprodukter. Og så har det hjulpet snuppa vår å få kveldsen litt tidligere på kvelden, så hun ikke blir lagt med full mage.

 

Snuppa vår får Losec, 10mg. Det har fungert bra på henne, men som sagt, det er astmaen hennes som er verst. Hvis vi ikke kan slutte på Losec snart, så skal vi videre på kontroll på gastro (nå går hun på lunge) Har ikke vert på gastroskopi, men er redd vi må det om hun ikke kan slutte snart.

 

Her er det astmaen som er verst. Hun har alvorlig atma og får masse astma medisiner også. Hun har to forstøverapparater som hun bruker til Ventoline, så får hun Flutide og Singulair. Likevel er hun ganske masse plaget med astmaen, men foreløpig er det ikke flere medisiner hun kan få.

 

Vet det er vanskelig, det er ikke greit å ha syke barn. Og spesielt ikke når man blir så sliten, får bare prøve å tenke på det posetive. Bare spør om det er noe. Vi har vert gjennom en del, har tre kronisk syke barn.

 

 

 

 

[overrumplet]

"Godt" å høre om noen som er i samme situasjon, selv om jeg ikke unner noen i verden dette... I dag er det en skikkelig dårlig dag. Vi har hatt tre veldig dårlige netter på rad, og i natt gråt han så hysterisk og masse at jeg var på vei ut av døra til legevakten, men da roet han seg, og som mannen min sier; de kan ikke gjøre noe på legevakten, vi må bare vente.

 

Noen flere spørsmål:

- hvordan er barna deres på dagtid? Glade og fornøyde? Gutten vår er selvfølgelig mye blid og veldig søt, men jeg synes han er ganske krevende i forhold til andre barn jeg ser. Han sutrer og gråter mye, og hvis jeg ikke gir han oppmerksomhet og avleder han når han gråter, går det over til hyling. Han er ikke flink til å leke alene, og jeg må jobbe veldig for å "holde han gående", for å unngå gråt. Mye av dette er nok også ren vilje, han hyler når han ikke får det som han vil. Men jeg synes det er så vanskelig å vite hva som er personligheten hans og hva som er sykdom. Og derfor blir det ofte til at jeg gjør som han vil, for jeg tør ikke presse han. Det er dumt, blir jo ingen oppdragelse av det.

 

- hvordan fungerer de i barnehagen? Gutten vår begynte for tre uker siden, og jeg var superspent. Men det har gått fint, de sier han er grei, men at de merker veldig forskjell på dagene hans etter hvordan han har sovet om natta. Dager der jeg sier det har vært en dårlig natt, er han ofte klengete og sutrete og "vanskelig". Leit å høre det.

 

- hvordan sover de på dagen? Ph-målingen vår (jeg anbefaler virkelig å be om utskrift av den, da kan man studere den og se når de har det verst osv) viste at han har mest oppstøt på dagtid (280), og bare 30 om natta (men det er jo ganske mye å våkne 30 ganger...). Så vi har slitt masse med dagsøvn. Men nå går det greit, han sover i vogna og våkner av og til, men da rugger vi han i søvn igjen.

 

- hva gjør dere når de våkner om natta? Vi har prøvd lenge å holde henne i sin egen seng på eget rom, for det er jo liksom "riktig". Men man blir jo helt ødelagt av å stå ved sengen timesvis hver natt, så jeg har begynt å ta han over i vår seng. Da rømmer mannen, han tør ikke sove sammen med ham. Men jeg tror egentlig han sover enda dårligere hos meg, for der ruller han rundt og kaver masse.

 

- har prøvd å heve sengen, gi små måltider osv. Gir ikke tomat, sterk mat eller sur frukt. Men ellers tenker vi ikke så mye på kostholdet. Kanskje vi burde det? Men blir jo ikke så mye igjen hvis de ikke skal spise melk, masse frukter, tomat osv. Syens alle sier så forskjellig om hva man bør kutte ut.

 

- HVORDAN HOLDER DERE UT? I dag er jeg ganske deppa. Ser ingen forbedring i sikte, losec virker ikke og da er det ikke så mye man kan gjøre (annet enn operasjon, men det ønsker jeg jo absolutt ikke).

 

- Forresten, hvordan gir dere losec? Vi har gitt det på sprøyte, men det går ikke lenger, så nå blandet vi det ut i vann og gir det med fruktmos. Det burde vel gå greit? Det skal jo ikke tygges, men han tygger ikke fruktmos, han svelger det rett ned.

 

Mange tanker...

[mammatiltussetroll]

Det er utrolig det, hvordan det å vere på vei ut døren til legevakten kan få barn til å bli bedre på et blunk. Ikke lett å ha det slik, å aldri få sove om natten.

 

Datteren min er stort sett blid og fornøyd hele dagen. Men hun er mye bedre nå enn hun var for et år siden. Da var det mye gråting og sutring. Vi måtte også "føye" oss etter henne, ellers ble det hysterisk gråt og oppkast. Heldigvis har oppdragelsen kommet etterhvert.

 

Jenten vår begynte ikke i barnehagen før nå i høst, og det går veldig bra. Jeg måtte utsette barnehagestarten ett år, fordi hun var så mye dårlig.

 

På dagen sover hun bra, vanligvis. Men på dårlige dager sover hun ikke i det hele tatt. Da blir det bare hoste og oppkast. Til slutt blir hun så utslitt at hun sovner, men da er det stort sett bare et lite øyeblikk før hun er i gang igjen med et nytt hosteanfall. Bæring har hjulpet for oss. Kjøpte en skikkelig bæresele da hun ble større. Da kan jeg bære henne på magen eller ryggen, mens hun sover. Trim for meg, søvn for henne. Ellers så er det vognen med oppover sovestilling.

 

Om natten når hun våkner prøver vi først å få henne til å sove igjen i sin egen seng. Noen ganger hjelper det med litt vann. Om hun ikke legger seg igjen, så er det vognen neste. Aldri i vår seng. Da sover ikke hun og ikke vi. Noen ganger når hun sovner triller vi henne inn på rommet vårt, er hun ganske bra triller vi henne inn på sitt eget rom, er hun skikkelig dårlig så sover en av oss på stuen med henne.

 

Vi har gitt små måltider ofte, det er det som har funket best for oss. Når hun har dårlige perioder kutter vi ned på melken. Sterk mat er hun ikke glad i, så det ordner seg selv. Frukt får hun nett som hun vil, men slike ting er vel forskjellig fra barn til barn. Det som er bra for noen er ikke alltid bra for den neste. Legen vi var hos sa at små målider ofte virket bra for de fleste, og ingen stor kvelds rett før sengetid. Når magen er skikkelig full får de letter sure oppstøt. Det får vi alle når magen er skikkelig full.

 

Hvordan holder vi ut? Det lurer jeg på selv også av og til. Vi tar en dag av gangen, kose oss de dagene som er bra og maser hull i hodet på legene for å finne noe som funker. Vi trøster oss også med at det er noe hun vil vokse av seg og at det finnes mye verre ting en refluks og astma. At det finnes verre ting, har vi dessverre lært på den harde måten. Og nå virker ikke astmaen og refluksen like skummel som før. Men det er tungt og vanskelig, og noen dager har man bare lyst å bli i sengen og gråte hele dagen. Heldigvis er det bedre dager også.

 

Før pleide vi å blande Losec ut i litt saft som hun drakk, men nå svelger hun pillen hel sammen med litt fruktmos. Skulle tro det gikk bra å gi ham den slik som du gjør.

 

Hvis ingenting virker for gutten din synes jeg dere burde kontaktet legen igjen og forklare situasjonen. Da vi var inne med snuppa sa legen at om ikke Losec hjalp så skulle vi komme inn igjen for det var gjerne andre ting som kunne hjelpe. Det er grusomt for dere og for ham å ha det slik. Ofte oppfatter ikke legen alvoret før du har mast mange ganger.

 

Håper det snart blir bedre for dere alle, og bare gi en lyd om det er noe.

 

 

[Anonym bruker]

Da blir det gastroskopi på oss... Ringte barnelege i dag og sa hvordan vi har det og at det bare har blitt VERRE etter at vi doblet dosen losec. Han sa da at han ville legge inn gutten vår til observasjon og gastroskopi så snart som mulig. Vet ikke når det blir enda, de skulle ringe tilbake i morgen, men håper det blir snart. Hadde aldri trodd det skulle gå så langt, var sikker på at losec skulle virke. Tør ikke tenke på hvordan spiserøret hans ser ut...

[Milla77]

Mammatiltussetroll svarer for meg også når det gjelder hvordan vi holder ut, men det er selvfølgelig dager hvor man har mest lyst til å hyle ut at dette er en uholdbar situasjon. Jeg lever vel hele tiden i håpet om at alt blir bedre en dag.

 

- gutten vår er for det meste glad og fornøyd på dagtid heldigvis, men han blir fort trøtt og overtrøtt. Jeg synes også det er veldig vanskelig å vite hvilke sider av oppførselen som skyldes at han har vondt og evt er sliten av det og hva som "bare er ham". På bakgrunn av dette har vi helt sikkert lagt til ham noen uvaner, men jeg vil heller slite med dét en evighet enn å i etterkant tenke på at jeg kanskje ikke gjorde det jeg kunne for at sønnen min skulle ha det bra da han hadde det vondt.

 

- Når det gjelder barnehagen og dagsøvnen har vi det på samme måte som dere, overrumplet.

 

- Sønnen vår sovner i egen seng på eget rom om kvelden. Etter å ha våknet to-tre ganger i løpet av de første tre-fire timene, ammer jeg og tar ham over i sengen til meg (pappa'n har eget soverom for tiden). Vi har forsøkt å legge ham over i vogn inne, men det fungerer dessverre ikke.

 

- Vi har også hevet sengen, men det ser ikke ut til å hjelpe. Når han lå i sengen sin natten i gjennom sov han like dårlig som han gjør i flat stilling. Jeg merker en liten forskjell på nattesøvnen og trivsel om dagen når vi holder en helt melkefri diett. Frukt og tomat har jeg ikke merket noen særlige reaksjoner på. Jeg tror rett og slett du må forsøke å kutte ut matvarer og se hva som fungerer og ikke, men det er slitsomt ja:-)

 

- Vi gir Losec akkurat slik som dere. Legen sa det fungerte helt fint.

 

Anonym, er det slik at sønnen deres også har stille refluks eller sliter dere med vektoppgangen og gulping? Lurer bare på hva som er terskelen for å komme inn til observasjon og/eller gastroskopi? Hvor gammel er sønnen deres og hvor lenge har dere forsøkt Losec?

 

Håper dere alle- ikke minst de små får en bedre natt enn den foregående:-)

 

-

[mammatiltussetroll]

Så bra at det endelig blir gjort noe. Håper dere kommer til fort. Det er helt forferdelig når barna har det vondt. Ønsker dere masse lykke til og håper virkelig de finner noe som kan hjelpe gutten din.

 

Gi oss en lyd om hvordan det går med dere.

 

Klem

[TM2006]

Vi har ei jente på 20 mnd som har reflux og melkeprotein intoleranse. Hun er prematur. Vi var ut og inn av legevakten pga sprutoppkast og matproblemer. Først når hun ble 9 mnd ble vi tatt på alvor og sent til spesialist på reflux og astma.

 

Hun har ikke hatt gastroskopi, men bruker zantac og dette demper symptomene. Mye bedre nå, men fortsatt mye nattevåk og litt oppkast.

 

Hun spiser enda ikke brød, og maten må moses i håndmixeren.

 

Legger seg som en engel på kvelden, men våkner etter en time og da holder hun det gående (våkner fler ganger i timen) frem til klokken ett på natten, da blir det gjerne stille.

 

Noen uker er hun veldig bra, for så å bli verre igjen. Går i bølgedaler.

 

Flere med barn som sover dårlig første timene etter legging? Og ja, jammen vanskelig å vite om det er vondt eller om hun snurrer oss rundt lillefingeren noen ganger. Så ja: jenta vår er bortskjemt :0)

[mammatiltussetroll]

Hvor prematur er jenten din?

 

Snuppa mi er ca 2 månder prematur. Hun var også veldig sein med å spise normalt, alt måtte moses. Ble litt bedre da hun startet på Losec. Er fremdeles litt sær i matveien, og nå har hun fylt 2.

 

Nå skal sønnen min på 5 også starte på Losec, blir spennende å se hvordan det virker på ham. Håper han blir mye bedre.

[TM2006]

Hei mammatiltussetroll

 

Jenta mi er 6 uker prematur og dysmatur (1604 gram). Vi har også prøvd losec men hun fikk veldig mageknip av det så vi måtte slutte, men zantacen har virket greit.

 

Ser dere skal prøve å kutte ut Losec, lykke til, håper jenta blir frisk og rask:0)

 

Si meg: har snuppa di blitt verre av refluxen når hun er forkjølet? Mi er forkjølet nå og er våken av sliming og spy flere ganger i timen.....

[mammatiltussetroll]

Hei

 

Ja, hun blir verre av refluxen når hun er forkjølet. Legen sa det er helt vanlig. Han snakket noe om en sammenheng, som jeg dessverre ikke husker nå. Håper jenten din blir fort frisk igjen.