Jeg er redd! BPD, 4 uker

[Gjest]

For 4 uker siden kom lille gutten til verden via et hastesnitt, grunnet alvorlig svangerskapsforgiftning. Det var i uke 26+2 og han veide 665g. Alt gikk egentlig veldig bra, helt til vi flyttet fra Riksen til lokal sykehus. Han kom på respirator forrige uke og de regnet først med at han kunne bli tatt av på fredag som var. Idag er det onsdag og han er fortsatt på respirator, og med økende oksygen behov. Legen vi prata med idag fortalte at han hadde BPD og hvis han overlevde måtte vi regne med et super langt sykehus opphold og masse senproblemer med mat og lav vekst.

 

Tenker at jeg skal jammen klare et langt sykehus og opphold og alt det. Men herregud tenk hvis han dør, eller får større hjerneblødninger. Uff jeg er så redd. han har metningsfall hele tiden og får antibiotika for gule stafelikokker i halsen. Nå har de begynt med kortison for lungene. Håper dette hjelper. Hvis ikke må vi inn til Riksen igjen for å ligge på denne riste maskina.

 

Uff trenger noen solskinnshistorier. Dette er tungt!!!!!

[Steinbukk77]

Hei kjære deg!

 

Skjønner så godt at du er bekymret. Det er forferdelig tungt da barna ligger på respirator og bare trenger mer og mer oksygen!

 

Min lille jente er født i uke 25+4. HUn lå på respirator tilsammen 17 dager. HUn har BPD som diagnose fordi hun trengte oksygen fire dager etter uke 36, men bærer ikke noen som helst preg av det. HUn er i normal vekst og hun spiser mat som bare det. HUn har heller ikke noe astma. HUn er 15 mnd ukorrigert. Vi har også vært igjennom en vinter uten sykdom. Og det mente barnelegen på sykehuset var helt utrolig med BPD som diagnose. SÅ det kan gå helt fint selvom man ender opp med den diagnosen. Selvfølgelig kommer det jo an på grad av BPD!

Min datter fikk også gule stafylokokker i halsen, og helt til de fikk knekt dem så hadde hun økt 02 behov, av og til helt opp til 70 % (respiratorbehandling). Tror dette sto på ei ukes tid. Uten at jeg kjenner gutten deres tilstand og sykehistorie så skulle det vel kanskje bli bedre (mindre 02) da han er frisk av stafylokokkene. Han får vel sikert en bredspektret antibiotika kur...?

 

Ser dem BPD på lungene hans nå? Er lungene preget allerede, eller er dette noe de vil anta kommer?

HVor gammel er han, ca uke 31?

Tror heller ikke det er noen overhengende fare for hjerneblødning. PÅ St. Olavs i trondheim sa de til meg at den største aller største faren er den første uka og innen tre uker har de fleste som får hjerneblødning hatt det. Men man kan jo ikke si garantert at det ikke kommer senere, men sjansen er veldig liten.

 

HVa er det de tror han kan dø av? Stafylokokkene eller lungeproblematikken?

 

Får håpe det blir bedre snart og at dere slipper ristemaskina!

 

GOd og varm klem til deg fra

 

[Anonym bruker]

hei. Hvordan går det med dere nå? Ha selv ei tulle født uke 26. 900 gram. Hun hadde BPD, gr 3/4 hjerneblødning (dette fikk hun på dag 7, så risikoen for dere er nok over!!!), kirurgisk lukking av duktus, infeksjon, rs-virus etc. Fikk peg (spiseproblmer) da hun var 7 mnd. ...etc etc. Trodde ALDRI at vi skulle komme ut fra sykehus, aldri at hun skulle bli en "normal" unge eller at vi skulle få et normalt liv!! Legene svartmalte både bpd'en og hjerneblødningen den første tiden, så vi var laaangt nede!

 

MEN, hun er nå 17 mnd (13 korrigert). Spiser godt (fjernet peg, ble aldri brukt), har tatt alle steg som et vanlig 13 mnd's barn. Går nå rundt bordet, venetr på at hun skal slippe seg. Ingen antydning til hjblødningen, VELDIG godt humør, tåler en støyt (gråter sjelden), sover godt og er rett og slett en fantastisk unge!! Vi ser ingen varige mèn.., men er forberedt på at det kan dukke opp lærevansker el.l. etterhvert,,men hvilken betydning har det når ungen ellers lever og er blid og fornøyd!!??

 

Håper alt går ba med dere. Hører gjerne mer om hvordan det går!!

 

God klem!

[Thea <3 Lotte]

Kjære deg...

 

DETTE KOMMER TIL Å GÅ BRA!

Jeg er midt oppe i dette selv. Har ei datter, født 24+2, 28.04.08, 455gr. Vi er fortsatt på sykehus...

Hun lå tilsammen 10 uker på respirator, av og på. De prøvde 3 ganger å ta henne av, heldigvis klarte de det den tredje gangen. Ellers hadde det blitt trakestomi(hull i halsen).

Hun fikk steroidekur(mye likt kortison, bare litt mer effektivt) de gangene hun skulle av respirator og på Cpap. Men den første gangen, fikk hun 2 infeksjoner på rappen etter 1 uke på Cpap,og klarte derfor ikke å puste godt nok selv. Jeg vet legene er veldig forsiktig med å bruke steroider, da de ikke helt vet senskadene...men de siste årene, har de gått drastiskt ned på dosene, så farene er ikke store nok iforhold til fordelene det gjør for lungene...

Hun er diagnostisert med sterk BPD, og nå skal vi snart hjem!!!!!!!!!!!!!!!!

Stafylokokker og infeksjoner må du nesten bare regne med, dessverre.

Hun hadde hjerneblødning grad 3, da hun kom til verden, men den trakk seg tilbake av seg selv iløpet av 1 dag.

Hun er også operert for Duktus.

 

Vi var på Ullevål, og ble veldig godt fulgt opp. Har vært på vårt lokale sykehus nå i snart 2mnd.

Idag er vår lille Lotte 4mnd, og 2500gr. Hun har begynt å spise veldig bra, så håper å kunne dra hjem uten sonde.

Men vi må nok dra hjem med O2, da BPD'en gjør at hun trenger en liten "dash". Men det er da ingeting i forhold til hva vi har vært igjennom.

 

Dersom du trenger en å snakke med, er det bare å ta kontakt. Jeg føler jeg bare har blitt sterke etter hva vi har gått igjennom...

 

Masse lykke til!

Stå på-dette klarer dere! Og husk, det er dere som kjenner barnet deres best-IKKE legene! Ikke gi dere...

 

Hilsen

Thea