Prematura

[Hege]

Hei

Leser i ett innlegg at du har født på st.olavs. Kan jeg spørre når?

 

 

Jeg har også to premature, den eldste i uke 34+1 og den minste i uke 27+1. Begge pga vannavgang og GBS. Fødte og var på nyfødt på stolav begge gangene. juni 04 og mai 07.

 

Det skal vel mye til for at vi har vært der samtidig mtp hvor mange barn som er der hvert år, men måtte spørre;)

[prematura har tre små]

Hei!

Så rart å se nicket sitt på trykk, det er første gangen noen har "ropt" på meg, hi hi.

 

Stemmer at jeg har født på st.Olavs ja, men vi har nok ikke vært der samtidig, men vi har barn på samme alder ser jeg.

Førstemann vår er født i august 03, uke 29+2, 1008 gram, pga alvorlig preeklampsi. Andremann er født i desember 04, uke 28+1, 925 gram, pga HELLP. Minstefrøkna kom i november 07, uke 29+2, 990 gram, pga blodstrømsforandringer. Kan jeg spørre hva GBS er?

[Hege]

OJ!!!! Flere som er "stam-pasient" på nyfødt ja! Hvordan gikk det med alle sammen, og hvorda går det med dem nå? Det må ha vært litt av en påkjenning med 3 under uke 30! Jeg tenker så mye på fremtiden spesielt med 07-barnet.

 

Vår første hadde hjertefeil, men med han hadde vi kun 2 dager på nyfødt tilsammen.(Han døde senere). Nr 2 hadde hissig gulsott og måtte skifte blod. Hun var på nyfødt i 7 uker, nr 3 6 uker prematur, men var så infisert av GBS at vi var der i 8 uker ca. Nr4 13 uker pre.

 

Det var veldig godt å vite at vi var i gode hender når vi kom tilbake til nyfødt, kjenne rutinene og de fleste av pleierne og legene.

 

GBS er Gruppe B streptokoker. En bakterie de fleste av oss har naturlig i skjeden, og er ufarlig. Men om den blomstrer opp under svangerskapet og kommer "opp i systemet" er den livsfarlig for barnet. Begge gangene jeg fødte prematurt forårsaket den vannavgang, med hun som kom 6 uker før tiden ble hun infisert før hun kom ut (3 dager etter vannavgang). Hun lå lenge på respirator. Vi skjønte vel ikke alvoret der og da, men i ettertid har vi forstått at det var like før vi mistet henne. Med hun som kom 13 uker før, hadde ikk bakterien kommet seg inn i henne. Mest sannsynlig pga tidlig start av antibiotika-behandling.

[prematura har tre små]

Så utrolig trist at dere mistet gutten deres, vet ikke helt hva jeg skal si, annet enn at det må ha vært/er helt grusomt, og at dere har min dypeste medfølelse..

 

Jada, har vært stamgjester på nyfødtintensiven vi og ja, men når man først må igjennom det flere ganger er det jo forsåvidt greit å ha prøvd det før.. Vi vet jo ikke om noe annet heller da, og hadde nok ikke visst hva vi skulle gjort om vi fikk en "terminunge" :-)

 

Vi har nok vært utrolig heldige, for det har gått, og går fortsatt veldig bra med alle tre. Førstemann lå på c-pap i ei lita uke, fikk lysbehandling, et par blodoverføringer, litt O2 behov innimellom pga metningsfall, åpen ductus og et par små hull i skilleveggen mellom forkamrene ( alt dette har lukket seg spontant i ettertid), ellers helt frisk og rask og vi var hjemme tre uker før termin.

Andremann var så "heldig" å få en skikkelig sykehusinfeksjon i magen når han var en uke gammel, gule stafylokokker i kombinasjon med en annen bakterie jeg ikke husker navnet på, tror han lå på c-pap i ca 7 uker, også litt lysbehandling og blodoverføringer, og pga infeksjonen varte ganske lenge ble han metabolsk sur og hadde forstyrrelser i elektrolyttbalansen. Han hadde også et par små hull i skillevegen mellom forkamrene som i ettertid har lukket seg spontant. Han ble utskrevet akkurat på terminen.

Lillemor lå på c-pap i underkant av en uke, hadde NEC grad 1 pga for dårlig blodtilstrømming, fikk en alvorlig sepsis (blodforgiftning) da hun var litt over en uke gammel, fått blodoverføring og lysbehandling pga gulsott, har også hatt åpen ductus som nå har lukket seg, også et par små hull mellom hjertekamrene, men de er på vei til å lukke seg spontant. Utover dette har hun vært frisk og i bra form, ble utskrevet tre uker før termin med henne også.

 

Så som sagt har vi nok hatt en god porsjon flaks siden det har gått såpass bra med alle tre, selv om det selvfølgelig har vært tøft også. Kanskje spesielt når man har flere barn er det slitsomt å være lenge på sykehus, føler man skulle vært på minst to steder samtidig, konstant dårlig samvittighet for den/de av barna man ikke er sammen med til enhver tid og følelsen av at man ikke strekker til, og at døgnet ikke har nok timer.

 

Det eneste vi kan merke noe til innimellom er litt i fht konsentrasjon, og at de trenger trygge rammer og rutiner rundt seg for å fungere optimalt. Føler at ting går glattere hvis de er litt forberedt på hva som skal skje. Merker det godt på vesla også at hun trives best i sine vante omgivelser og rutiner, hun er mer urolig og mye vanskeligere i fht måltider hvis vi er hjemmefra noen dager. Håper at det går seg til når hun blir litt større.

 

Hvordan går det med minste deres da, var dere lenge på sykehus eller?

 

[Hege]

Ja, hva skulle vi ha gjort om vi ble skrevet ut med et barn 3-4 dager etter fødselen hihi.. hadde nok blitt litt forvirra jeg iallefall. Er jo så vant med lange sykehusopphold og ingen normal barseltid.

 

Er jo utrolig at det har gått så bra med dere, og ingenting er jo bedre. Småhumper i veien har jo alle. Dere bor ikke i nardo-omerådet vel? Snakket med en mamma på helsestasjonen for en tid siden, og også hun hadde fått 3 premature...

 

Det med konsentrasjonsvansker kjenner jeg igjen på min 4-åring. Hun skal opp på storavdeling i barnehagen med nytt personell nå. Jeg håper det går bra, men tror det blir en lang innkjøring der. hun må ha kjente og faste rutiner for å føle seg trygg hun også.

 

Etter utskrivelsen har det gått bra med de to største jentene. Nå er jo ikke den største prematur, men ble alvorlig syk pga gulsot. Ingen skader fra det iallefall. Den mellomste jenta sliter bare med anemi. Men det er jo bare en filleting. Den minste var på sykehuset i litt over to måneder. Plankekjøring egentlig... Men hun ble operert for hirschsprung, en tarmdefekt. Fikk e-coli-sepsis (blodforgiftning med e coli). 3 cyster på hjernen, men ved utskrivelse var de borte. Var kortvarig på respirator, men på cpap frem til ett par dager før utskrivelsen. Hun sliter med astma og har BPD. Stivhet i høyre kroppshalvdel. I tillegg så har hun en hjertefeil. Men det var først etter utskrivelsen på sykehuset vi merket "kjøret" på henne. Hun er syk en gang og bestandig. Dukker nye ting opp hele tiden... Men! Hun har tatt sine første skritt Og det 11 mnd korrigert. Det synes jeg er utrolig imponerende. Spesielt ettersom hun har den stivheten i høyre kroppshalvde! Hun er veldig flink grovmotorisk, men sliter med finmotorikken. Fysio og spesped i prematurteamet tok en aims-test av henne, og var ikke fornøyd. I epikrisen var det "bekymringsverdig", er rimelig nervøs for CP blant annet. Hjemme-fysio`en har beroliget meg litt da. Så jeg håper hun har rett i at alle barn er forksjellige, og at vi bare får vente å se

 

[prematura har tre små]

Har vært bortreist noen dager, så derfor så lenge å vente på svar..

Bor ikke på Nardo nei, vi hører til Blussuvoll helsestasjon, så ikke så veldig langt unna da. Men greit å vite at det finnes flere som er så dumme at de får så mange som tre premature..

 

Hos oss har overgangen fra småbarns- til storbarnsavdeling i barnehagen gått veldig bra, men de går i en ganske liten barnehage med bare to avd. så de har jo truffet personellet på uteområdet før. Er mer spent på overgangen til skole egentlig. Spesielt for nr to, som ikke blir seks år før i desember, og egentlig ikke før i mars året etter. Men det er heldigvis en stund til enda, så det kan jo hende han modnes mye til den tid.

 

Skikkelig flinkis du har da, som går allerede! Det må jeg si var tidlig. Største vår gikk da han var 13 mnd korrigert, nr to var 17 mnd korrigert, men begge gikk langsmed ganske lenge før de "slapp seg". Mulig jentene er tidligere ute motorisk kanskje? Lillemor her vil helst bare stå i fanget, det er kjedelig å sitte i ro ja!

 

Synes epikrisene fra prematurteamet ofte er veldig nagativt vinklet, men det er vel sånn det er, de skal jo se etter det som ikke er så bra også. Men når man er til konsultasjon, så høres det jo veldig positivt ut som regel, og det virker som om de er veldig fornøyde med utviklingen, så etter noen uker får man epikrisen i posten, og lurer på om det var fra den samme timen, liksom?

Er også mer fornøyd med kommune-fysioterapeuten, hun kjenner jo alle de tre barna mine, og kan sammenligne litt. Nr to hos oss hang også litt etter finmotorisk og i forhold til balanse, men synes det fungerer bra nå da, de har jobbet litt med dette i barnehagen også.

[Hege]

Lenge siden jeg har vært her inne nå. Det er iallefall godt å lese, veldig betryggende at du har samme opplevelse om at epikrisene kan være negative ifht legetimene. Jenta var 1 år korrigert i går, så jeg venter spent på neste team-dag. Har dere Anita som fysio dere også?

 

Det er jo en god stund til skolestart enda (for storebror skal vel ikke begynne før til neste år?) Da har han nok modnet mye

 

Klem

[prematura har tre små]

Hei igjen!

Fysioterapeuten vår heter Marie, tilhører Lerkendal bydel tror jeg.

Storebror blir skolegutt til neste år ja, fylte fem nå nettopp. Hadde fullt hus og barneselskap her igår ettermiddag, og i helga blir det familieselskap, koselig det, selv om det blir litt jobb også da..

 

 

Klem