Til leandermamma og andre (om ph-måling)

[Anonym bruker]

Vet at leandermamma skal til ph-måling om en stund, og tenkte kanskje at jeg skulle fortelle litt om hvordan det er, vi har nemlig hatt det i går og i dag på jenta vår (12 mnd - hadde det da hun var 4 mnd også).

 

- pappaen var med inn da de satte inn sonden, jeg ventet på utsiden. Hun måtte holdes hardt fast og hylte selvsagt, men det tok 3 minutter. Så må de ta røntgen (for å sjekke at sonden ligger riktig), men det går også fort. Hun sluttet å gråte raskt etterpå.

 

- det er viktig å plastre skikkelig! De gjorde det ikke godt nok på henne, noe av sonden hang "løst" sånn at hun kunne få tak i den. Vi dekket den med tape selv. Ikke spar på tapen! Det er viktig at sonden ikke flytter på seg, da kan alt være bortkastet!

 

- hun var ikke plaget av sonden resten av dagen. MEN det var superslitsomt for oss voksne å passe på den. Gikk etter henne hele dagen.

 

- hun klør seg endel i ansiktet og nesa, så to ganger dro hun sonden litt ut. kanskje 10 cm. Da puttet vi den bare inn igjen. Ringte sykehuset, og de sa at det gikk fint.

 

- Om natta var det ikke noe problem. Hun sov (like dårlig...) som vanlig.

 

- Man kan følge med på målingen. Vi la merke til når hun gulpet (inni seg), og hver gang sank phen ned til 1 og 2. Om natta er det ikke så lett å følge med (kan ikke tenne lyset for å se hver gang hun våkner). Da noterte vi tidspunktet på et art.

 

- Å ta sonden ut er ikke noe problem. Hun hylte da vi dro av plasteret, men sånn er det jo.

 

Vi fikk svaret direkte etterpå. Det var ikke så positivt for vår del. Hun har refluks-indeks (tid av døgnet med ph under 4) på 15 %, og det er for høyt. Hun hadde sur ph hver gang hun våknet om natta (det så vi da vi sammenlignet tidspunktene vi hadde notert med målingen etterpå). Hun har heldigvis klart mest oppstøt på dagen, og da virket hun ikke så plaget av det. Men nå blir det medisin igjen her. Det er noe dritt!

[Leandermamma]

Hei!

Takk for info :-)

Vi skal inn 28 juli. Gruer meg så fælt mye!!

Hva gjorde dere om natten da hun skulle sove for at hun ikke skulle rive sonden ut i søvne? Leander sover som regel på siden eller magen, men det går vel ikke når han har sonden i nesen?

Hvilken medisin skal dere begynne med igjen? Leander har nå gått i en uke på Zantac, men har ikke merket noen forskjell.

Han var for noen uker siden til røntgen av svelg/spisrør/mage, og da kunne de se at kontrastvesken gikk opp og ned i spiserøret, så faren for at det er reflux er jo til stede....

[Lissi♥♥♥♥]

Huff, det hørtes like krevende ut som jeg frykter! Håper vi slipper dette, og at de kan finne ut hva som feiler gutten vår på andre måter. Vi har fått brev om at vi skal få time innen 14.09, så det er enda en stund å vente...håper jenta di responderer på medisinen da anonym, kanskje du sier i fra om det om en stund?

[Anonym bruker]

Det var ikke noe problem om natta. Jenta vår sover alltid på magen, og jeg tror bare hun lå "oppå" sonden. Den er jo tapet helt inn til kinnet, så det gikk tydeligvis fint. Vi plastret sonden godt fast til bodyen (gikk med samme body i et døgn, gadd ikke styre med å skifte) og la apparatet (som vi fikk en bamse-veske til) i senga. Mye vanskeligere å ha kontroll på sonden om dagen!

 

Det er et slitsomt døgn, man er på vakt hele tiden. Ikke legg så store planer den dagen! Men det går helt fint, ikke noe å grue seg så veldig for. Og som sagt, de små er ikke plaget, bare litt når de legger den ned, men det går kjempefort.

 

Hun får 10 mg Losec i døgnet. Det fikk hun før også. Det er den medisinen som er mest brukt nå. Den gjør at det produseres mindre syre, tror jeg. Man må bruke den en stund før man kan se om den virker, legene sier litt forskjellig. Noen sier 1 mnd, legen vår sa 3. Forrige gang merket vi KLAR effekt etter 10 dager. Får se denne gangen. Jeg vet ingenting om Zantac.

 

Jenta vår har sannsynligvis astma i tillegg fordi hun hoster så masse og har så mye slim. Det kan også være pga refluksen, men det er mindre sannsynlig. Så hun får astmamedisin også.

 

Søvnen er ikke sånn helt krise nå. Hun våkner 3-4 ganger pr natt og holder da ikke på så lenge som før. Målingen viste at hun hadde 308 sure oppstøt i døgnet. Av dem var det bare 24 som kom mens hun sov. Og hun våkner tydeligvis ikke hver gang.

 

Det er på en måte litt greit å ha en forklaring på hvorfor vi sliter sånn. Det er ikke vi som er håpløse, hun har en veldig god grunn til å sove dårlig. Men samtidig er det ikke gøy å vite at hun ligger og ikke har det bra. Men som legen sa (jeg ble ganske lei meg da vi fikk resultatet); et barn som leker fint, spiser masse og tross alt sover endel, har det ikke helt forferdelig.

[Anonym bruker]

Forresten; har lest litt på nettet nå, og zantac ser ut til å være nesten det samme som losec, sikkert en liten forskjell, men den fant ikke jeg. Men som sagt; det er sjelden man kan merke forskjelletter en uke, tror jeg! Det er utrolig kjipt å måtte "vente på medisinen", men sånn er det bare. Dere må vel kutte ut zantac før ph-målingen for at den skal bli riktig?

[Leandermamma]

Tusen takk for langt svar!

Leander går også på astmamedisin pga mye slim. Han har faktsik ikke vært tett eller hatt mye slim på snart 14 dager. Kanskje det er astmamedisinen som begynner å virke. Men det har ikke blitt noe bedre på søvnfronten av den grunn.

 

Sa legen noe til dere om at søvnen ville bedre seg når medisinen begynner å virke?

Vi skal slutte med Zantac 5 dager før målingen. Det er en kamp hver dag for å få den i han ( smaker helt pyton), så det skal bli deilig med en liten pause.

[Anonym bruker]

Legen sa ikke noe om at søvnen ville bli bedre, men vi spurte ikke heller. Må innrømme at jeg har tatt det som en selvfølge. Når målingen viste at hun har sure oppstøt hver gang hun våkner, må hun jo våkne mindre når oppstøtene blir borte, må hun ikke?

 

Losec smaker også helt forferdelig. Vi ga det på sprøyte før, og det gikk fint. Men nå har hun vel skjønt at det ikke er godt, for nå går ikke det lenger. Nå blander vi den med fruktmos og gir den på den måten.

 

Jenta la seg 19.15, men våknet igjen for ti minutter siden og gråter. Det er så vanskelig å vite hva vi skal gjøre da! Må jo trøste og bære og sånn, men da blir det umulig å legge henne fra seg. Æsj. Man blir i så dårlig humør av dette.

[Leandermamma]

Leander våkner som regel hver time. Da står han i sengen og gråter. Trøster og legger han ned i sengen igjen, og så må vi sitte der til han har sovnet igjen. Sånn holder vi på til vi skal legge oss. Når han våkner etter vi har lagt oss, tar vi han opp i vår seng. Ble faktisk sykemeldt i dag i en mnd, på grunn av søvnmangel som igjen har ført til kraftig hodepine. Det er slitsomt å ha det sånn, og jeg misunner de som har barn som har det bra og sover godt.....

Hvis han nå får påvist reflux, og medisinen virker, så er jeg alikevel litt bekymret for at han ikke kommer ut av det dårlige søvnmønsteret siden han har hatt det sånn siden han var nyfødt.

 

Hvor gammel er jenten din?

[Leandermamma]

Så nå at hun var 12 mnd :-)

[Anonym bruker]

Må være veldig slitsomt for dere å ha hatt det sånn fra han ble født. Jenta vår har sovet veldig bra i perioder, heldigvis.

 

Ja, jeg har også vært bekymret for at søvnmønsteret er ødelagt. Men når man vet at de er friske, kan man ta noen netter der man er streng (vil ikke kalle det ferber, det er mange måter å være streng på), og så blir det bedre. Vi gjorde det sist gang hun fikk losec, da ville hun ha pupp hele natta. Jeg klarer "fint" å være streng når jeg vet at hun har det bra, det er noe helt annet. Men det er utrolig vanskelig å vite med refluks, da! Kan jo ikke vite helt om det er borte, og kan ikke ha ph-måling hele tida for å sjekke heller.

 

Bruker leander lang tid på å sovne når han våkner? Jenta her sover fortsatt ikke, snart vært våken i en time... Tipper nok det er litt "sosialt" også, vi tok henne opp i stad, og da ville hun gjerne leke og lese bok... Men det er nettopp det som er så vanskelig, man må trøste, og da blir alt bare tull.

[Leandermamma]

Han pleier å sovne innen 15 minutter når han våkner mellom 19 og 22, men de gangene han våkner etter 22, tar det gjerne lang tid før han sovner igjen. Det er også en av grunnene til at vi tar han opp i vår seng når han våkner etter vi har lagt oss. Er så ubeskrivelig lei av å sitte ved siden av sengen hans ørten ganger hver kveld.

Han våknet nå kl 21, og da sovnet han igjen etter 10 minutter.

 

[Anonym bruker]

Ja, det er helt hinsides slitsomt hele greia. Vi har for det meste sittet ved senga hennes til nå, og det er helt forferdelig. Man blir jo så kald og ødelagt.

 

Jeg er bare livredd for at medisinen ikke skal virke. Vi prøvde den nemlig tre uker nå i juni, og da merket vi liten eller ingen effekt. Men det var ikke sammen med astmamedisin, og legen mente hun kanskje trengte begge.

 

Får jo ikke noe sosialt liv av dette; orker ikke ha besøk og det er jo uaktuelt å legge henne borte. Vanskelig å ha barnevakt også. Pappaen hennes skal være borte en uke snart, og det gruer jeg meg vanvittig til...

 

 

[Leandermamma]

Vi har faktisk ikke hatt besøk etter leggetid siden han ble født. Er jo ikke noe poeng i det når en av oss må tilbringe tiden på stolen ved sengen hans.

 

Vi har faktisk hatt fri 2 netter på de siste 3 ukene.. Skal love deg at det døgnet gikk fort, men hjelpe meg så deilig det var!!!

Er kun min mor som kan ( les vil ) ha han, så vi vil ikke mase for mye, men etter 14 mnd uten søvn, måtte vi bare ha avlastning.

 

Skjønner godt at du gruer deg til den uken samboeren din skal bort. Min samboer skal bort 1 natt neste helg, og det gruer jeg meg til :-)

Er egentlig ikke selve natten som er verst, men det at jeg må løpe opp og ned hele kvelden og aldri får helt ro på meg.

[Anonym bruker]

Ville bare si lykke til med ph-måling på mandag! Hva tenker du om det - er det sånn at du håper at det er refluks, sånn at det kan løse seg med medisin? Eller håper du det ikke er det?

 

Jeg synes på én måte det er greit å ha en god forklaring og noe å si til folk når jeg forteller at hun sover dårlig. Men det er selvsagt kjempekjedelig å vite at hun har et problem.

 

Vi har hatt 3 gode netter nå. Hun våkner kanskje 1 gang før vi legger oss, men da dytter vi bare inn smokken. Så våkner hun en gang mellom 2 og 5, og da tar det gjerne litt lenger tid (opp til en halv time), virker som hun vil stå opp, men ikke så lang tid som før. Og så sover hun til 6-7. Det er jo ikke dårlig, kjenner mange med helt friske barn som også har det sånn.

 

Hun er mer fornøyd på dagen også. Tør ikke helt tro det er losec som virker, redd det bare er tilfeldig. Skal være alene med henne fra lørdag av, gruer meg.

 

Igjen, lykke til med måling, hold meg gjerne oppdatert! Faktisk litt spent på deres vegne...

 

 

[Leandermamma]

Takk for det :-)

Håper jo på en måte at det er Refluks, for hvis ikke det er det, så må jo kampen med å finne årsaken fortsette...... Han kan jo ikke fortsette med å kaste opp og sove dårlig stort lengre nå...

 

Vi har faktisk hatt ca 1 uke med gode netter. Eller, gode for å være Leander :-)

Han har sovet sammenhengende fra 19-22, sovnet så igjen etter 5 minutter ( har måtte gå ned til han, men han har sovnet med en gang)Så har han sovet til ca 03, men da sovner han ikke igjen, med mindre jeg tar han oppi til meg. Kunne sikkert fått han til å sove videre i sin seng, men orker ikke sitte der i opp imot 1 time.

 

Sluttet med Zantac på søndag, og i går begynte han å tulle seg om natten igjen. Han har allereder våknet 1 gang i kveld ( la seg 1930), så jeg lurer jo på om det er mangelen på medisin som gjør det.

Men, det kan jo også være helt tilfeldig, eller at han blir påvirket av varmen.

 

Gleder meg til tirsdag kl 10, for da er alt overstått.....

 

Skal holde deg oppdatert:-)

Hvis du vil så kan du jo sende meg en PM, sånn at jeg får opp nicket ditt. Litt lettere å skrive direkte til deg der, enn å rope på en Anonym her :-)

[Gjest]

Til leandermamma!

Eg,vil ønske deg lykke til og håpper på at alt går bra.

tenker på dere :0)

masse klemmer fra meg

[Anonym bruker]

Hvordan gikk det?

[Bortskjemte Prinsesse]

refluks er no dritt..!

min isin indeks er på 9.4, som også er for mye, så går på losec.

hadd emedisinkutt nå i beg av juli, for vi sku inn på ny reg. men mini rev ut sonden, å vi kan ikke sette den ned igjen, når han er bevisst.. han blokker svelget fullstendig, så han må dopes såpass kraftig ned, til det de kaller for en lett narkose...

 

men skal inn igjen om ikke lenge, for å se om han er blitt bedre. vi har ennå ikke begynt på medisin igjen, for synes det går så bra. mini sover godt om natta å spiser godt.

vi merket refluksen på manglende søvn og matlyst, og ikke minst at mini var veeeeldig aggressiv...

alt det der er borte nå, så vi håper jo han har vokst det ifra seg nå...

 

har vært inne for 2 uker siden på gastroskopi i tillegg, for å se om lukkemuskelen er kommet seg, men har ikke fått noe svar på de prøvene ennå..

 

lykke til, ph-reg er no dritt!

[Leandermamma]

Heisann!

 

Endelig er det over!

Var en kjip opplevelse.... De på barneklinikken virket kjempe amatør da de skulle føre ned sonden.

De fikk ikke et klart røntgenbilde, så hun måtte dra sonden opp og ned, mens Leander hylte, jeg gråt og pappaen var sint.... Da hun endellig hadde klart å få den på plass, dro Leander den ut igjen, før hun hadde fått teipet den fast.

På andre forsøk, fikk hun den fint ned, men da de skule ta røntgenbilde, var hun røntgen damen opptatt, så vi måtte holde han fast på benken, mens vi ventet i det som virket en evighet. ( var sikkert ikke mer enn noen minutter, hehe).

 

Vel hjemme, gikk alt egentlig greit. Tro han hadde helt glemt at han hadde teip i hele ansiktet :-)

Var litt slitsomt å følge etter han hele tiden, men det gikk fint. Om natten sov han i sengen med oss, sånn at jeg skulle være sikker på at han ikke kom til å rive ut sonden.

Vi hadde bestemt oss for at det ikke var aktuelt med en ny måling hvis denne gikk galt, så det var best å passe godt på.

 

I ettermiddag ringte legen, og han hadde IKKE refluks........

 

Så nå er det bare å vente på innleggelse for gastroskopi.. Enda en ting vi må grue oss til. :-(

[overrumplet]

Oi. Det hørtes kjipt ut. Det kan være vanskelig å få ned sonden, ja. Hos oss skulle en turnuslege få prøve for første gang... Men han fikk ikke mange forsøk før en annen erfaren lege bare tok sonden og gjorde det selv, heldigvis.

 

Hva tenker du nå, da? Liksom litt skuffet? Når blir det gastroskopi, og hva kan de eventuelt finne ut da? Har det vært noen flere gode netter, kan jo hende det er bedring i sikte? Kaster han opp, forresten? Hvor ofte?

 

Her er det egentlig umulig å si om medisinen virker, for det har vært så altfor VARMT. Det er 30 grader på soverommet hennes og verken hun eller søskenbarna hennes sover noe særlig her. Men går natt var ganske ok (da hun endelig sovnet om kvelden), og i dag sov hun 2,5 time i vogna uten å vokne noen gang, det er mye. Hun har også vært i veldig godt humør de siste dagene. Håpe, håpe...

 

LYKKE TIL VIDERE!

 

Skjønner ikke hvorfor jeg alltid signerer med anonym, gammel vane.

[Leandermamma]

Ble på en måte skuffet, men jeg har jo sagt til legene hele veien, at jeg ikke har trodd det har vært refluks.... Men det hadde vært så kjekt å få en diagnose!!

Han har faktisk vært bra en stund med tanke på oppkasten, men på fredag var det påan igjen.... I dag har han spist greit og ikke kastet opp, men i perioder kan han kaste opp alt fra 1-4 av måltidene.

Hvis han er litt småforkjølet, er det nesten bankers at han kaster opp.

Fra begynnelsen av april til 27 juni, hadde han bare lagt på seg 105 gram.

Skal på helsestasjonen på torsdag, så da får vi endelig se hvordan han ligger an i forhold til kurven sin.

 

Natt til søndag hadde han søvnrekord :-) Han sov fra 1930 til 0645!!!

Var litt smågråting innimellom, men ikke så ille at vi måtte gå ned til han. De andre nettene har det vært levelig, men som du sier, så er det jo drepen varmt, så det er vel ingen som sover særlig godt for tiden :-)

 

Ang gastroskopien, så aner jeg faktisk ikke hva de skal se etter. Det er aldri noen som har tid til å sette seg ned og forklare, og ikke minst lytte til hva vi har å si. Fikk beskjed i dag at han måtte innlegges i forbindlese med undersøkelsen, men vi ville få nærmere info i posten.......

 

[Lissi♥♥♥♥]

Godt leandermamma at dere har komt så langt og fått bekreftet at det ikke er reflux. Det tror jeg ikke vår Erik har heller, selv om hans spyr daglig når han er forkjølet eller har annen infeksjon. Nå har han hatt betennelse i tannkjøttet med blødning hvis vi pusser tenner, og dette har ført til en ny runde med oppkast. Erik er veldig var for biter som kommer i munnen. Da begynner han å brekke seg og så kommer gjerne mye mageinnhold ut igjen. Jeg lurer på om det er noe med svelg eller spiserør, men vi får vente på utredningen i septemper.

 

Ellers legger han jevnt litt på seg etter at vi begynte å sprøytemate med Fortini Multi Fibre, men det koster oss kroner 2000 hver måned. Opp 1,5 kg på tre måneder er bra for vår gutt som nå endelig rundet 10 kg (13 mnd).

 

Håper dere får en bedre dialog med de neste som skal se på Leander!

 

klm fra

[Leandermamma]

Hei Lissi65!

 

Har tenkt på dere! Går alt bra?

 

Legen sa i dag på telefonen at ut i fra de røngenbildene med kontrastvesken, så kunne det se ut som at maten stoppet opp i spiserøret, og dermed så kaster han opp og tømmer magen for innhold.

Er nok noe i det de sa da han var til røntgen, at det kunne være for stramme muskler i spiserøret.

 

2000kr mnd var jo veldig mye penger. Er det noen mulighet for at dere kan få dette dekket, siden han ikke legger noe særlig på seg uten?

 

[Lissi♥♥♥♥]

Hei igjen!

 

Etterhvert som han vokser må han ha mer kcal, og nå har vi økt fra 2 dl til 4 dl Fortini per dag, siden han plent nekter for annet enn flytende føde og jeg ikke orker å stå med en stavmikser 5-6 ganger i døgnet.

 

1 flaske Fortini koster kr 30, han bruker drøye 2 flasker til dagen, så på 1 måned blir det nesten kr 2000. Før gav vi han halvparten så mye Fortini, og merket ikke at det var så dyrt.

 

Inntil vi har noen diagnose, får vi ingenting refundert, men etter diagnose kan vi evt få dette på blå resept om han fortsatt må mates slik. Vi har fått brev om time ved SUS innen 14/9, men ingen endelig dato.

 

Jeg føler at vår sønn har noe veldig likt Leander; nemlig at " det se ut som at maten stoppet opp i spiserøret, og dermed så kaster han opp og tømmer magen for innhold".

 

Først får han 2 dl flytende næring/melk. Så gir jeg han kanskje en liten bit jordbær el annen myk frukt som han prøver å svelge. Enten brekker han seg, eller så svelger han og plutselig tømmes hele mageinholdet. Problemet ligger altså enten i svelg eller spiserøret slik jeg ser det.

 

Ved sykdom er han ekstrem, ellers må vi bare passe på at all næring er fri for biter. Men han er rolig om natta i forhold til din gutt, så dere har det tøft som ikke får sove godt om natta. Ved god søvn tåler du mye mere utfordringer om dagen.

 

Nå har mannen og de to største vært i dyreparken og på "Sabeltann" og kost seg. Jeg og minsten måtte være hjemme, da minsten selvsagt spyr i bilen etter kort kjøring, og da kunne han ikke være med på lang tur til sørlandet. Slik er det....håper det snart går over.

 

Foresten så storkoser minsten seg når vi bader i sjøen, tenk 30 grader på land og 23 grader i vannet, herlig!!! Så vi har hatt noen fine dager nå, og virussykdommen i tannkjøttet er på retur hos minsten. Får kose oss disse siste feriedagene før jeg begynner på jobb 18/8, etter en god og lang permisjon.

 

Vi prates, beste hilsen

[Leandermamma]

Fikk time til gastroskopien i dag.... -30 september!

Helt sykt at små barn skal måtte vente så lenge.

Jaja, da har vi 2 mnd vi skal grue oss. :-(