Jeg har det så vondt!

[Gjest]

I dag var jeg på Ul, kom nettopp hjem med en dårlig nyhet.

Babyen vår har hull i hjertet.. Blodet mellom hjertekamrene glir over i hverandre og babyen får for lite oksygen.

Vi venter på tlf fra rikshospitalet og skal til ekspert..

 

Dette gjør så vondt, tøffeste jeg har vært med på!

 

Og den lange ventetiden, hvert minutt er en time.....

[lykkelig78]

Oj, fikk helt vondt i meg når jeg leser det du har skrevet. Vil bare sende deg en stor klem og lykke til. Håper alt blir bra med den lille babyen!

 

[Nagilimia]

Hei!

 

Vil også sende deg en stor klem, jeg vet også at det i noen tilfeller fins håp !

 

 

 

 

[♀ RosaPåVei ♀]

Uffda, så fælt det må ha vært å få den nyheten.Håper at det ordner seg og at dere finner en god løsning sammen med legene.

Mange barn med hull i hjertet vokse jo opp og blir sterke og flotte.

lykke,lykke til.

 

God klem fra meg

[Avokado]

Ville bare sende deg en stoooooooooor klem.

Tenker på dere!

 

Klem

[Anonym bruker]

Min eldste er født med hull i hjertet...

Var også på dusinvis av kontroller før fødselen osv.

Når barnet kom ut var det absolutt ikke så stort som det ble fortalt ved undersøkelsene..

Den dagen i dag er han snart 6 år og en av de sprekeste i gata..

 

 

 

[Anonym bruker]

Sender deg en stor klem.

[CamillaC]

Huff Håper det går bra med dere.

[Ompalompa]

Usj, for en fæl beskjed å få. Heldigvis er de veldig flinke norske sykehus, så forhåpentligvis finner de en måte å hjelpe den lille på.

 

Oppmuntringsklem til deg!

[Gjest]

Så deilig å høre

Dette gir håp:)

 

Var på ny undersøkelse, omfanget av skadene i hjertet er større enn de trodde.

Hjertet har ikke skillevegg i hjertet og klaffene kan bli ødelagt. Måtte ta fostervanns prøve da det er 40% sjanse for kromosomfeil.

 

Men hvem vet, kanskje det ikke er kromosomfeil, og kanskje det finnes en operasjon. Og at min lillegutt kan bli like sprek som din 6 åring:)

 

Takk for hyggelige meldinger alle sammen!

Det varmer så godt!!

 

 

[Gjest]

Tusen takk for oppløftende meldinger!!!

 

Håper at det finnes en løsning på dette.

 

Gode klemmer tilbake!

[Stine-mora]

Huff.... Utrolig trist å lese dette.. :-( Håper virkelig det ordner seg for dere! Krysser fingre og tær for dere!!!

 

*Stor-Klem*

[Gjest]

Så utrolig trist å lese....

Ønsker dere masse lykke til!

*go klem til deg*

[Gjest]

Undersøkelse, diagnose og behandling

Atrioventrikulær septumdefekt

(AVSD)

Hva slags hjertesykdom er dette?

Atrioventrikulær septumdefekt (AVSD) er egentlig en hjertefeil som består av flere mindre hjertefeil. Komplett AVSD (link til AVSD.gif (skal vera 4 bilder "inni kvarandre)) er en kombinasjon av hull mellom de to forkamrene (link til ASD_S.jpg), hull mellom hovedkamrene (link til VSD.jpg) og en misdannelse av de to klaffene mellom forkamrene og hovedkamrene. Dersom det ikke er noen VSD kaller man det partiell (delvis) AVSD.

AVSD fører til fri miksing av oksygenrikt og oksygenfattig blod noe som gjør at det nyfødte barnet vil være cyanotisk (blålig hudfarg) i varierende grad.

 

 

Hvor mange har denne hjertesykdommen?

2 - 3 % av alle medfødte hjertefeil er av typen AVSD, de fleste av typen komplett AVSD. I Norge vil det si at det hvert år blir født mellom 5 og 10 barn med denne tilstanden. De fleste av disse barna (ca 75 %) har i tillegg Down syndrom.

 

Hvordan stilles diagnose?

Siden medfødte hjertefeil forekommer hos 40 – 50 % av alle barn med Down syndrom er det vanlig at disse barna undersøkes rutinemessig med ekkokardiografi like etter at de er født. Slik vil en oppdage de som har AVSD og Down syndrom. Barnet vil ofte ha lite symptomer de første ukene. Etter hvert som trykket i lungene bygger seg ned (vanligvis i løpet av 3 – 6 uker, men ofte lenger hos barn med Down syndrom) vil barnet gradvis utvikle hjertesvikt i form av dårlig trivsel, dårlig matlyst, rask pust og øket søvnbehov. Dersom diagnosen ikke er kjent tidligere vil en nå få mistanke om at noe er galt og sette i gang nærmere undersøkelser. Vanligvis kan en stille en sikker diagnose ved å gjøre ultralyd av hjertet ekkokardiografi.

 

Hva kan gjøres/behandling?

Det har vanligvis ingen hast å operere denne tilstanden. Barnet kan ha det bra lenge og operasjon er vanlig å utføre ved 6 – 18 mndr alder. I dag forsøker en å korrigere hele hjertefeilen i første operasjon. Kun dersom barnet utvikler alvorlig hjertesvikt ved få ukers alder kan det være aktuelt med en "hjelpeoperasjon". En vil da bremse blodstrømmen til lungene ved å legge et band eller en klemme rundt lungepulsåren (link til pulmonal_banding.jpg). Dette vil midlertidig bedre hjertesvikten og barnet kan bli større og mer robust før den endelige operasjonen. Å korrigere AVSD helt kan være et svært komplisert inngrep avhengig av hvor skadet klaffene mellom forkamrene og hovedkamrene er. En lukker hullet i skilleveggen mellom forkamrene og hullet mellom hovedkamrene med en lapp ("patch" laget av Gore-Tex eller en bit av hjerteposen). Samtidig forsøker en å feste/lage en tricuspidalklaff og en mitralklaff slik at blodstrømmen mellom forkamrene og hovedkamrene fungerer tilfredsstillende.

 

Oppfølging/kontroller

Alle med AVSD går til årlige kontroller i oppveksten og noe sjeldnere senere i livet. I kontrollene inngår vanlig medisinsk undersøkelse, BT, EKG og ultralydundersøkelse av hjertet. Innimellom er det vanlig å gjøre MR av hjertet og noen ganger også hjertekateterisering for å kartlegge forhold som ikke er så lett å se med ultralyd. Ca hvert 3 – 4 år skal pasienten testes på tredemølle (link til tredemølle.jpg) for å se hvordan hjertet og lunger fungerer under belastning.

 

Prognose/leveutsikter

Dersom operasjonen har vært vellykket vil pasienten klare seg uten medisiner og ha et normalt liv. En del pasienter vil imidlertid ha lekkasje i mitral- og/eller tricuspidalklaffen pga vanskelige forhold før operasjonen. Disse pasientene vil i noen tilfeller klare seg fint med litt hjertemedisin, mens andre må gjennom nye operasjoner. Også hjerterytmeforstyrrelse kan forekomme hos pasienter operert for AVSD.

 

Spesielle hensyn/gode råd

Fysisk aktivitet/sport. Det er vanligvis ingen begrensninger når det gjelder fysisk aktivitet og AVSD. Dersom det er stor lekkasje i klaffene mellom for- og hovedkammer kan dette påvirke pasientens fysiske kapasitet.

 

Prevensjon/graviditet/fødsel/arvelighet

Pasienter med AVSD kan bruke prevensjon på lik linje med friske. Det er vanligvis ikke noe i veien for å bli gravid og at fødsel kan skje på vanlig måte. Det er viktig at en diskuterer dette med legen før en blir gravid. Legen som kontrollerer hjertet må få beskjed ved eventuell graviditet. Spesielle forholdsregler vil da kunne iverksettes om nødvendig. Det er ingen sikker øket risiko for å få barn med hjertefeil selv om en selv eller partner har AVSD.

 

Yrkesvalg

Pasienter med AVSD ska ikke ha spesielle begrensninger vedrørende valg av yrke. Hos de pasientene der hjerterytmeforstyrrelse er et problem skal en unngå yrker hvor en håndterer store maskiner eller med fare for å falle ned.

 

Trygderettigheter

Pasienter operert for AVSD vil vanligvis ikke fylle kriteriene for å motta støtte fra Rikstrygdeverket.

 

Forsikring

Det er vanligvis ikke noe i veien for at pasienter med vellykket korrigert AVSD skal kunne tegne forsikring på lik linje med friske. Noen forsikringsselskap vil kanskje være tilbakeholden med å gi livsforsikring siden hjerterymteforstyrrelser kan forekomme i denne pasientgruppen. Vanligvis vil dette måtte avgjøres individuelt etter legeerklæring fra den legen som følger pasientens hjertesykdom.

 

Endokarditt profylakse

Det anbefales at alle pasienter operert for AVSD bruker endokardittprofylakse resten av livet.

 

 

 

[Eso]

Stor klem og masse varme tanker!

Er ikke mye en kan si i en slik situasjon, derfor lar jeg være!

 

[Madde+Reka]

Huff... dakar dere..

det må være en grusom ting å få beskjed om...

håper virkelig det ordner seg asså...

Stor trøsteklem til dere

[Gjest]

vil bare gi deg en stoor klem!! Utrolig vondt å få beskjed om noe sånt!!

Men vet om flere som er født med hull i hjerte.. og de lever i beste velgående og er friske og raske ..

 

klem!