Dysmeli-gravid i uke 27

[Har nydelig jente og lillegutt]

Hei,

 

er gravid med ett barn som har dysmeli, har kun bakerste benet i leggen på høyre side og har forkortninger i det benet som er der.

Har en fot som er deformert og legene er usikre på om det vil være noe funksjon i benet under kneet.

Ellers er babyen frisk og vokser kjempefint. Har tatt fostervannsprøve og alt var normalt.

 

Er det noen andre i samme situasjon?

føler meg litt alene :=(

 

 

 

[haater husarbeid]

Jeg har et barn med dysmeli i høyre arm. Jeg visste ikke om det i graviditeten tross to ul. Min sønn fungerer utrolig godt tross sin funksjonshemning, men en arm er tross alt noe annet enn en fot. Ta kontakt med Sunaas sykehus, der har du kurs for oss som har barn med dysmeli :=) og der kan du ringe for informasjon!

Lykke til!

[mitt-skjønne-trekløver]

Hei!

 

Er ikke i samme situasjon, men velger å svare allikevel. Har en datter på 6 mdr med armdysmeli. Hun mangler venstre hånd, og underarmen er forkortet. Vi visste ingenting om dette før hun ble født, selv om jeg var på 2 ultralyder, den siste rundt uke 32 (husker ikke nøyaktig).

Vi var på et opphold på TRS v/Sunnaas sykehus nå i mai, var kurs for foreldre til barn med dysmeli i alderen 0-3 år. Var et kjempefint opphold Anbefaler dere virkelig å kontakte dem! Dessuten er Dysmeliforeningen også fin å melde seg inn i.

 

Ønsker dere lykke til! Og er det noe du vil spørre om, eller bare dele tanker, er det bare å ta kontakt, enten ved å skrive her eller sende pm om du synes det er bedre.

 

Klem:)

[Velve]

Heisann! Jeg har en datter med armdysmeli. Mangler høyre underarm. Dysmelien ble oppdaget på 18 ukers ultralyd.

Jeg er midt oppi legging av småtroll nå, kan skrive mer senere. Eller vi kan snakkes via PM. Det er jo litt spesielt å vente et barn en vet det er "noe" med.....

[Velve]

Har forsøkt å skrive en PM til deg, men får det ikke til! Aner ikke hva jeg gjør galt. Skriv gjerne en til meg,- jeg klarer sikkert å svare....

[inom]

Jeg har ei jente med lårdysmeli. Det ble oppdaget på rutineultralyden i uke 18, så jeg skjønner godt hvordan du har det. Mange følelser og tanker........... Den dagen jeg fikk henne på magen, tenkte jeg; guri meg var det dette jeg grudde meg til å se, verdens nydeligste baby?!!! :0)

 

Jenta mi har nå blitt 11 år, og er ei tøff jente som er med på det meste. Hun blir jo aldri noen sprinter, men hvor mange blir vel det.......?:0)

[@Desea]

Jeg er også dysmeli-gravid, men med tvillinger. Er bare i uke 14 nå, men det er konstantert manglende venstreben fra hoften og ned i tillegg til dysmeli i høyre legg/fot på tvilling 2. Har ikke tatt morkake/fostervansprøve enda.

 

Som inom sier, mange følelser og tanker. Heller ikke de beste opplevelser av behandlingen jeg har fått på sykehuset.

 

 

[Har nydelig jente og lillegutt]

hei @Desea,

 

det er utrolig mange følelser og tanker som går igjennom hodet når man får høre at alt ikke er som det skal.

Det er derfor veldig godt at vi kan dele noen av disse.

 

Vi har heller ikke akkurat hatt bare positive opplevelser av helsevesenet,men det skal sies at vi har blitt veldig godt oppfulgt av Rikshospitalet.

 

Jeg har termin 26.sept,så nå gleder vi oss til å få klarhet i hvordan benet egentlig ser ut og videre planlegging.

 

har du bestemt om du vil ta fostervannsprøve?

 

du må gjerne skrive en pm til meg om du vil :=)

 

 

[Anonym bruker]

jeg har en god venninne som er født med dysmeli. mangeler ett legg ben, samt at lårbenet er kort. hun har amputert bort foten og går med protese. ville bare si at hun er velfungerende, man kan ikke se at hun går med protese engang! hun har aldri latt seg hemme av sin diagnose og er i har en jobb som krever fyskisk arbeid uten at det er noe problem.

 

ta kontakt med dysmeli foreningen: www.dysmeli.no

 

også, de er kjempeflinke på Rikshospitalets barneortopediske avdeling, de vet virkelig hva de holder på med. lykke til da:)