mannen min har Ulcerøs Colitt, og jeg håper noen her kan bidra litt med svar.

[Anonym bruker]

Hei

 

jeg ble så glad når jeg fant denne siden.

 

saken er at vi er et eldre par som ønsker oss et felles barn sammen.

han er 47 og jeg 37. Han har imidlertid UC og er mye syk.

Faktisk sliter han mest med bivirkninger av medisinen han tar som perioder med ekstrem kløe som medfører lite eller ingen søvn.

men leddsmertene er visst kommet for og bli, er det flere av dere som plages med leddene og uro i kroppen som følge av UC?

 

mannen min er svært mye syk, og fungerer sjelden normalt en uke i strekk... UC er middels styrke har jeg forstått.

 

jeg lurer på hvordan dere damer klarer å gå gravide og ha denne sykdommen, i mine øyner må dere være helter!

 

kan dere si litt om hvordan hverdagen deres er? hvor mye syk er dere? og hvor mye sengeliggende er dere? og har dere bivirkninger?

 

mannen min er redd for at det blir vanskelig med et barn nå som han er så syk.

 

han har hatt sykdommen i over 10 år?

[mimmelimm]

Hei

Så leit å høre at han sliter sånn med UC. Jeg slet også helt til jeg begynte på cellegift, da ble jeg helt symptomfri, så lenge jeg gikk på asacol i tillegg. har vært uten symptomer i 8-9 år. Under svangerskapet har jeg vært helt uten medisiner og er fremdeles uten symptomer, og jeg føler meg kjempeheldig!

 

Jeg haddeogså leddsmerter så lenge jeg var syk, men de ga seg da jeg ble "frisk".

 

har han prøvd cellegift? Var litt uvel i begynnelsen av kuren, men du verden så mye bedre enn å gå på kortison tabletter der jeg ble oppblåst, sliten og mistet muskler og kondis.

 

Dere må gjerne kontakte meg privat hvis det er noe mer dere lurer på.

Hilsen meg

[Anonym bruker]

så fint å få svar

 

hva må til for å få cellegift? jeg synes det høres fryktelig skummelt ut ... orker du å si litt om hvorfor de ga deg cellegift, og om du må gå på dette livet ut?

 

det er første gang jeg hører om at cellegift blir gitt for UC...

[mimmelimm]

Hei igjen!

Ettersom kortison ikke var så effektivt på meg, så fikk jeg tilbud om å prøve dette. Cellegiften er i tablettform og i små doser. Det bli også brukt mot bla psoriasis som sikkert også er en autoimmun sykdom.

Jeg brukte dette som en kur...husker ikke hvor lenge, et par mndr kanskje. Jeg var litt kvalm og uvel i begynnelsen og gikk ofte og tok blodprøve for å sjekke at cellegiften ikke spiste opp de hvite eller røde blodlegemene. Tablettene mine het Imurel, eller Immurel.

 

Mannen din burde høre med legen sin om mulighetene for å bli behandlet med cellegift.

Vet ikke hvor dere kommer fra, men jeg hører til Sykehuset i Vestfold hvor jeg får god oppfølging. Primærlegen min har ikke noe med min UC å gjøre.

Går mannen din kun til primærlege? Kanskje det er grunnen til at cellegift ikke har kommet opp som tema, at han ikke vet nok om sykdommen?

 

 

[Anonym bruker]

kan ikke få sagt nok hvor innmari glad jeg er for å få svar. Synes situasjonen er så vanskelig. I går søkte jeg på UC og cellegift men fant lite på nettet.

 

Mannen min går til spesialist, men problemet er at han nok ikke er flink nok til å si i fra hvor plaget han er. Han har sagt at han har leddsmerter og sterk kløe, men svaret han fikk at tarmen var så bra nå at bivirkninger var noe han måtte lære seg å leve med??

 

Til tider har vi ikke noe liv, og folk rundt oss inkludert familie skjønner ikke hvor syk og plaget han er... og det er spesielt vanskelig for han.. han sier ofte at jeg leker ikke syk, og jeg skjønner at det er vanskelig og ha en sykdom som folk ikke ser.

 

jaja som du ser har jeg behov for å blåse litt ut ...

 

får du cellegift mot leddsmertene du hadde? har du hørt fler som har UC som får sterk kløe? han klør seg til blods (over hele kroppen).

 

jeg tror at han er så sliten av at dette har pågått så lenge, flere år... at han ikke er i stand til å jobbe, så nå har han søkt uførepensjon. jeg blir derfor så overrasket over å se at dere damer takler småe barn og graviditeter (husarbeid og arbeid osv)... helt utrolig!

 

jeg skulle så gjerne ønske for han at han slapp alle bivirkningene, og fikk leve litt normalt selv om han har UC.. så hvis dere har gode råd til oss så tusen tusen takk.

 

det eneste jeg stort sett finner på nett er pasienthåndboken og en hovedfagoppgave om temaet...

 

har dere lagt om kostholdet? mannen min er forferdelig glad i hvetemelsproduketer, og spesialisten sier at et balansert kosthold er nok og at for mye og for lite duger ikke....

 

jeg har bedt om time til erneringsfysiolog, men neida... vi får visst ikke dit...

 

vi bor i Nord-Trøndelag..

 

sorry at innlegget ble så langt

 

[mimmelimm]

 

Hei igjen!

Trist å høre at han sliter slik.

Jeg hadde leddsmerter mens sykdommen var i full blomst, men det ga seg i takt med at jeg ble bedre i magen.

 

Jeg har ikke hørt noe om kløe, men jeg kjenner heller ikke mange som har UC.

 

Jeg har ikke lagt om kostholdet, mener å huske at legen sa at det ikke hadde noe særlig for seg.

Jeg har middels grad av UC.

 

Det finnes en forening for UC og Crohns, kanskje dere kan få litt hjelp der?

[Anonym bruker]

Jeg har en mann med UC. Han fikk kløe av de forrige tablettene, men fikk byttet til et nytt merke og ble da mye bedre (Dipentum). I tillegg har han gått til ernæringsfysiolog for å få et best mulig kosthold. Han drikker blandt annet ikke melk.

 

Det høres ikke ut som om mannen din har et godt nok opplegg rundt sykdommen sin. Har du hørt om Remicade, mange som får det i tillegg til Imurel mot UC og er nærmest symptomfrie. Hadde jeg vært han ville jeg fått en henvisning til en annen lege for second opinion. Det er i dag god behandling å få mot UC: Vi lever et helt normalt liv tross moderat UC. Men alle responderer jo ulikt på behandling og takler jo det å ha kronisk sykdom forskjellig. Mannen er helt klart blitt bedre etter at han stiftet familie. Nå lever han veldig regelmessig, sover til samme tider og spiser til samme tider i motsetning til før der det ofte var ut på byen i helgene og varierende døgnrytme. Lykke til videre"

[Anonym bruker]

jeg forstår ærlig talt ikke dette lengre.........

 

mannen min sin fastlege er spesialist på mage og tarmsykdommer, og har nylig startet egen praksis, og mannen min har av den grunn nå valgt ham til fastlege.

 

mannen min er kjempefornøyd med denne legen, men han har aldri hørt noe om at cellegift er et alternativ og heller ikke remicade...

 

veldig merkelig, jeg blir helt ør av dette, og jeg bruker så mye tanker og energi på at han skal få et bedre liv... men jeg er jo maktesløs.

 

tusen takk alle som har svart.

 

finnes det flere som kan fortelle om hvordan dere takler sykdommen så tusen takk... jeg samler svar fra dere for å få mer informasjon om behandlings måter.

[baima]

Hei

 

Nå høres det ut som at mannen din er mye mer plaga enn det eg er. eg har forholdsvis lange gode perioder, ihvertfall rundt året. de dårlige periodene varierer i lengde og hvor sjuk eg er. har stortsett brukt prednisolon som medisin, og er bare plaga med at eg blir veldig oppblåst. Første gang eg måtte opp i store doser la eg på meg nesten 30 kg på ein liten mnd. har ikkje vore dårlig siden høsten i fjor, men da var eg veldig dårlig, gravid i 12 veke no, men ikkje merka noko til UC. Er første svangerskap så er jo spent på om eg blir dårlig.

 

Skjønner at mannen din er bekymra for om kva han klarer. Min mann har to barn frå før som vi har delt omsorg for. I fjor når eg var så dårlig så var eg ikkje i stand til å gjere noko, klarte ikkje sette på poteter ein gang til han og ungane kom heim. Det viktigste er nok at du som mor er forberedt på at du kanskje vil bli litt som ein aleineforelder.