(Dette er faktisk viktig å få med seg!)Har noen av dere hørt om Protein S?

[Engel, skatt og lite frø.]

-det hadde ikke jeg heller...

 

Jeg ser noen innlegg her om høyt blodtrykk, lite liv, vekstnedgang osv...Dette er ikke ment som noen skremselspropeganda, men rett og slett noe jeg vil dere skal ha litt i tankene...

 

Veldig kort og enkelt forklart: (dette er omfattende)

 

Ved lavt protein s nivå, vil blodet lettere koagulere. Hvilket kan få betydning for svikt i morkaken. Det finnes ervervet og arvlig type. De fleste har i følge min doktor arvlig type...Det betyr at enten mor eller far og da også søsken kan ha dette.

 

Jeg mistet gutten min i uke 39 for tre mnd siden. Siden da har jeg kommet i kontakt med flere mammaer som har opplevd det samme som jeg. Ingen av oss hadde hørt om protein s nivå, og legene sjekket heller aldri ut dette. Vi har alle flere de samme symptomene..(Vektnedgang,vekstavvik,høyt blodtrykk,lite bevegelse...) Ikke alle hadde alle symptomene...

 

Det er kun svangerskapsforgiftning det blir satt fokus på.

 

Lavt protein s nivå kan man lett sjekke ved en blodprøve. Jeg har spurt flere leger om hvorfor dette ikke er obligatorisk for alle gravide kvinner evn de som begynner på P-piller, da det er større sjangs for blodpropp.

 

Svaret er som følger: ØKONOMI Dvs at det dør for få barn for at det er økonomisk forsvarlig. Jeg vet om tre stk bare i februar dette året....

 

Jeg vil bare at dere skal vite om dette før departementet får gjort noe med det..-for det vil nok desverre ta tid.

 

Hilsen ei som får fragmin neste gang, men synes det er en mager trøst. Det kunne vært unngått med fragmin denne gangen også...-hadde jeg bare visst om Protein S.

 

 

 

 

[C@milla *EMIL*]

Ja jeg har hørt om det, såvidt. Har ei veninne som har dette, men fant ikke ut dette da hun var gravid(ho har tre barn som alle ble tidlig født, og vanskelige å holde, og mista to ganger) Var vel egentlig søster hennes som tilfeldig fikk vite dette, tror det var av at ho bodde i Nederland da ho gikk gravid.

 

Ho sier at ho fikk veldig "kjeft" av jordmor etter fødsel, da ho kom med morkaka og viste og slengte ut at : "slik ser ei morkake ut når mora har røyka som ein svamp..:" enda ho ikkje hadde rørt sigaretten i heile tatt. Var visst veldig lys morkake, kan det stemme? Kommer vel kanskje av disse blodproppene tror jeg ho fortalte meg.

 

Veldig lei på dine vegne. Vanskelig å vite hva en skal si. Men vil si at det at du opplyser andre om dette, slik at det kan unngås.

 

 

[Sikkertforgammel]

Først og fremst må jeg kondolere for ditt tap. Utrolig trist å høre at du har mistet babyen din... Må være det verste som kan skje med en mamma...

 

Men må innrømme, Nei, dette har jeg aldri hørt snakk om! Merkelig at man ikke har hørt mer om dette...

 

Jeg må bare spørre, er dette en "mangel" som man har hele tiden i kroppen (de som mangler dette protein s) eller får dere mangel bare ved graviditet?? Og dersom man har denne mangelen i første sv.skap, får man det i de neste og? Kan man mangle dette ved 2. sv.skap, selv om man ikke manglet det i 1.?

 

Mange spørsmål her nå, men syns dette var viktig info for alle gravide, så jeg må jo spørre om det jeg lurer på.

 

Vektnedgangen du nevner, foregår den helt fra man blir gravid, eller er det på slutten bare (og vi snakker om mors vekt da?)

 

Vekstavvik på babyen, hvordan kan man vite det?

,

Hvor høyt blodtrykk er høyt, og evt når i sv.skapet oppstår det?

 

Og hva er egentlig "lite" bevegelse? Babyene er jo så forskjellige, noen er aktive, andre er roligere. Mener du at man kjenner mindre og mindre liv etterhvert?

 

 

Utrolig bra at du tok deg tid til å opplyse om dette!! Syns du virker som et sterkt menneske...

 

Klem...

 

[Engel, skatt og lite frø.]

Først vil jeg bare si: Tuuusen takk for at dere tar dette så godt i mot. Håpte så inderlig at det skulle falle slik ut og ikke med negativitet. Tusen takk for omtanke også

 

Ja, skjønner dette fører en del spm med seg, og jeg skal svare på det jeg kan.

 

1. Protein S kan være arvlig eller ervervet. Dvs at man kan ha denne manglen fra fødsel, men kan også plutselig oppstå.

2. En venninne av meg (truffet gjennom englesiden) fikk denne manglen i svangrskap nr. 2. Så ja, det kan oppstå i et svangerskap og ikke i et annet.

3. Vekstavvik kan de måle på UL. (måler hodet)

4. Jeg er usikker på hva som er høyt blodtrykk, men det vet legen.

 

Når det gjelder vektnedgang er det jo litt vanskelig å svare på. Jeg gikk regelmessig opp fra 55 kilo til 63. Plutselig veide jeg 62, og holdt det stabilt i 14 dager. Emil vokste heller ikke disse to ukene... I ettertid synes jeg dette er rart.

 

Bevegelse er også vanskelig selvsagt. Men jeg skulle ønske jeg tok mer hensn til at han plutselig ikke var så aktiv den siste mnd. Selvsagt får de mindre plass, men en sjekk for mye er bedre enn en sjekk for lite.

 

Jeg var veldig opptatt av å være "flink" gravid... Skulle kansje ønske at jeg var litt mer av det vi kaller "hysterisk" Det bør kansje bli en større aksept for det...?

 

Håper jeg fikk svart på noen av spm. Men som sagt, vi et midt inni obduksjonen og jeg sitter selv med mange spm.

 

[Engel, skatt og lite frø.]

En ting til: Så vidt jeg har forstått har protein S noe med protein C og Leiden mutasjon å gjøre. Men dette er noe av det jag skal spørre overlegen på sykehuset om ved neste møte.

[nomiha, lykkelig 3-barnsmor:)]

Hei, ville bare si at du selvfølgelig er velkommen her! Har lest historien din, og syns du er fantastisk sterk som orker å gå i gang med et nytt svangerskap, og flott av deg at du deler erfaringen din med oss andre. Håper det gir deg et snev av mening med det tragiske dere har opplevd..

Masse lykke til med prøvingen, og forhåpentligvis snart nytt svangerskap:)

[Gjest stockholms tjej]

syns vi borde hålle denne tråden opp jeg=) dytte den opp over ibland.

for jeg var ikke klar over dette med protein S.

syns de var flott av deg å fortella om de=)

beklager og tapet av din baby=(

jeg har selv mistet min sønn fast var ikke så lang på vei som deg...jeg var 24+3.

ønsker deg all lykke till fram over=)

[Engel, skatt og lite frø.]

Så snill (e) du/dere er!! Litt klump i halsen nå... Tusen takk! Ja, dette skal vi få til!

[Sikkertforgammel]

Hm... Jeg var inne på vektestimering i dag, kan du lese tråden min? Jeg har gått ned 1 kg siste 3 ukene...

[Gjest stockholms tjej]

de er 7 måneder sen jeg fødte min lille gutt og blev gravid på nytt igen ganska fort,

de hjalp meg otroligt mye med min sorg.

Nå ska vi få en gutt til og jeg vet at våran lille engel ser til at alt ska gå greit denne gangen.=)

Hoppas du blir gravid igen snart,de hjelper å ha noe og se fram til.

jeg ønsker deg virkeligen all lykke i verden=)

[sjara]

Hei. Jeg har fått påvist leidenmutasjon, og ble litt bekymret nå. Har ikke høyt blodtrykk eller vektredusering, legger bare på meg. Bør jeg være bekymret?

[mareritta nr2påvei*høygravid*]

*dytter*

[M by M]

Har nå skrevet ned at jeg skal huske å be legen ta denne prøven av meg på fredag. Takk for opplysning og håper det går bra med deg, HI til tross for tapet ditt.

[Engel, skatt og lite frø.]

Til Sjara:

 

Du skal vel ta blodfortynnende i seks uker etter fødsel, ikke sant? En veldig nær venninne av meg har også Leiden. Hun fikk beskjed om å være obs på prikking i bena (tegn på blodpropp) og hadde ofte legesjekker. Tror du har krav på spesiell oppfølging.

 

Leiden mutasjon skal ikke være farlig for barnet, men du bør forhøre deg litt om dette med legen. Virker h*n usikker, så spørr en annen lege evn overlegen på føden.

 

Jeg ønsker deg masse lykke til!

[Gjest Mamsen til 2,5 jenter]

Dytter

[sjara]

Til BoblisMedEnglegutt!

 

Jeg var på fødepoliklinikken på sykehuset i dag og alt sto bra til:) Jeg var henvist dit pga den påviste leidenmutasjonen, men spurte om protein S også. Jeg hadde visstnok ikke store risikoen for blodpropp. Jeg har gått på Albyl-E fra den lille hendelsen som kan være blodpropp (kunne visstnok være noe som lignet migrene også, men synes det høres rart ut for ha aldri hatt hodevondt nesten), men skal slutte med det nå. I stedet skal jeg ta en sprøyte hver dag frem til fødsel og 6 uker etterpå. Skal sette sprøytene selv. Dette er forebyggende og jeg skal ikke ta noe mer medisin etter de 6 ukene. Samboeren min har nettopp tatt de sprøytene pga blodpropp i begge lungene og fikk beskjed om at de var veldig sterke, men jeg har sjekket og han hadde større dose enn meg. Legen sa også til meg i dag at det er forskjell på forebygging og oppløsning av propp, så stoler på at dosen er rett og at det ikke er skadelig for barnet. Dette fordi samboeren min nevnte for legen på sykehuset at også jeg kanskje hadde hatt blodpropp og da mente han har jeg burde ta sprøyter, så har det nå fra to hold. Når det gjelder protein S, så sjekket legen i dag blodgjennomstrømningen i navlesnoren, og alt var bra. Det eneste som kunne forårsaken lite aktivitet i denne forbindelse var en blodpropp i årene inn til morkaka, som kunen forårsaken morkakesvikt. Grunnen til at jeg ikke kjenner mye liv er at han har lagt seg sånn at han sparker rett i morkaka igjen. Takk og lov:)

[Engel, skatt og lite frø.]

Hei Sjara! Så innmari god å høre;) Utrolig bra at du får så god oppfølging også! Ja, fragmin må jeg også ta hele neste svangerskap faktisk...Men fint å gjøre noe konkret forebyggende:) Ikke så glad i sprøyter, men det fikser vi! Ikke sant?

 

Masse lykke til! Snart er du mamma;)

[Gjest Mamsen til 2,5 jenter]

Jeg driver å henter frem denne med jevne mellomrom, mest for å huske det selv når jeg skal på kontroll på mandag.

 

Takk for at du deler din erfaring med oss Boblis.

[Morelli *fødte 06.08.08*]

Ja kjempebra!!!

Og kondolurerer så mye med tap av babisen din. Må være helt forferdelig å gå så lenge også skjer noe sånt. Uff, orker ikke tenke tanken en gang!

 

Men et lite sp.mål:

Jeg har aldri vært plaget med høyt blodtrykk, men samboeren min har veldig høyt. Og det er arvlig på hans sin side. Kan det ha noe å si for Protein S?

Burde dette sjekkes selv om jeg ikke har høyt blodtrykk?

 

Ønsker deg all lykke i framtiden. Håper du klarer å komme deg videre og se fram til en ny graviditet.

 

Stor klem fra meg.

[Engel, skatt og lite frø.]

Hei!

 

Tusen takk igjen for at dere er så positeve til dette. Det sier vel kansje litt om hvor stort ønsket en obligatorisk test av dette faktisk er. Jeg hadde heller ikke høyt blodtrykk..-det var faktisk ganske lavt. Blodtrykket trenger nødvendigvis ikke å være et symptom.... Lavt protein s nivå er KJEMPE vanskelig å finne ut av i følge mine leger....-men på spm om hvorvidt ikke denne blodprøven er obligatorisk sier dem at det har med penger å gjøre...

 

Mitt spm er da: Hvorfor får vi ikke i det minste tilbud om å ta blodprøven mt en evn sum? Og med litt informasjon om dette...? Skal oppdatere dere hvis jeg får et "vettugt" svar!

 

Til Morelli:Hvis samboeren din har et arvelig gen (leiden mutasjon?) bør du følge opp dette hos babyen. (ta det med legen...)

 

 

[Emilia og lille Oliver:-)]

Jeg fant ut at jeg hadde leiden mutasjon pga jeg hadde lest om det og visste at min mor hadde hatt blodpropp ved bruk av p piller. Jeg spurte legen på fertilitetsklinikken da jeg hadde siste forsøket om han ville ta denne prøven. Jeg ble gravid og noen uker senere fikk jeg telefon om at jeg hadde leiden. Kan ikke så masse om det men det finnes to varianter både enkelt og dobbelt arveanlegg. Jeg ble satt på klexane sprøyter fra jeg fant det ut til tross for at jeg aldri har hatt blodpropp og har enkelt arveanlegg (den snilleste typen) Vanligvis blir kun de med dobbelt arveanlegg satt på klexane eller fragmin, eller de som har hatt blodpropp før.

 

Men for meg var det iallefall godt å ha den tryggheten at en får forebyggende behandling, Har gått på srøyter hele svangerskapet, men har ikke fått noe særlig mer oppfølging annet enn det jeg har "krevd" selv. Syntes det er helt håpløst at disse prøvene ikke er obligatoriske, må jo være det værste i verden å miste barnet, spesielt så sent i svangerskapet. Kondulerer til deg boblis!

 

 

[Gjest Mamsen til 2,5 jenter]

Jeg husket å spørre på kontrollen i dag.

 

Jeg sa til dem på legekontoret at jeg i utgangspunktet bare spurte fordi jeg lurte på hva det var, og om det hadde noen relevans for meg.

 

De svarte at jeg ikke har noen symptomer på lavt Protein S nivå. Men siden jeg vet om det og tenker på det, tar de en blodprøve av meg bare for å være sikker.

 

Dersom alle legekontor har den innstillingen og alle gravide husker å spørre, kan det jo hende at dette blir en obligatorisk blodprøve på lik linje med de andre. La oss håpe det.

[L&J]

Jeg har også lavt protein s nivå. Ba om å få ta en slik blodprøve en del år tilbake for å se om jeg kunne ta p-piller. Har en nær slekning som er lam pga p-piller, så ville derfor være helt sikker. Fikk da beskjed om at jeg hadde en større risiko for å få blodpropp.

 

Jeg synes det er skremmende lite informasjon om dette. Ba om å få ta en blodprøve til i begynnelsen av dette svangerskapet, og når svarene kom ble jeg innkalt til sykehuset. Tenkte at jeg sikkert måtte ta Fragmin sprøyter. Men det slapp jeg heldigvis. Hadde lavere protein s nivå nå enn da jeg tok blodprøven første gang, men ble fortalt at det kunne bli lavere når man er gravid. Fikk beskjed om å ta enda en blodprøve etter svangerskapet.

 

Jeg har alle disse årene trodd at jeg har apc-resistens, men fikk vite nå at jeg har lavt protein s nivå. Vet ikke nok om dette selv engang..

Men dette er mitt andre svangerskap, og synes det er rart at jeg ikke ble fulgt opp første gangen. Grunnen til at jeg ba om enda en blodprøve denne gangen, var fordi jeg hadde lest om det inne på disse sidene.

 

Dette burde bli en obligatorisk blodpøve!

[nr3hososs-og kanskje en til...]

Hei

Jeg er i samme båt som deg. Har protein s mangel, mistet en baby seint i svangerskapet og er gravid på nytt. Går på fragmin t.o.m 6 uker etter fødsel. Har alltid visst om at min mor har økt risiko for blodpropp, men aldri tenkt på at det kan ha noe med mitt svangerskap å gjøre. Dessuten har jeg båret frem to friske og normalt store barn. Men som du sier hadde jeg endel av de symptomene. Lite bevegelser siste månenden, litt høyt blodtrykk men aldri slik at det var snakk om forgiftning. Høy puls hadde jeg og... om det har noe å si. Kanskje bare dårlig trent...

Jeg var opptatt å ikke være hysterisk gravid, skulle ta det som det kom og selvfølgelig skulle alt være i orden... hvorfor ikke?! Vel, du kan tro jeg angrer på at jeg ikke tok et par ekstra sjekker. Min baby døde like før termin, og han var stor og fin, største jeg har født. Så legene mener det er skjedd ganske så akutt mot slutten. Derfor tror jeg at det har vært de masriene jeg hadde et par døgn før fødselen som morkaken ikke har tålt. Hvorfor i all verden dro jeg ikke inn på føden denne gang... Jo, denne gangen bodde jeg så nært sykehuset at jeg ikke trengte å dra inn så tidlig, dessuten forsvant riene på morgenen.

 

Når jeg hører at mange har denne mangelen blir jeg forbannet over at det skal stå på økonomien for å avgjøre om prøvene blir tatt! De kan droppe de andre prøvene for å gi plass for denne. Det er unødvendig sparing. Det betyr jo ikke at alle trenger fragmin, men ekstra ultralyd for å overvåke babyen hadde jo vært fint. I dette landet er det jo ikke akkurat lett å få en ekstra ultralyd heller.

 

Jeg hører nok litt bitter ut, og det er jeg og. Både på helsevesenet og meg selv. Skal være så forbannet flink å klare alt selv. Gjett om jeg tar alt av oppfølging jeg bare kan få. Og kan jeg få litt ekstra så jammen skal jeg det og.

 

Nå ble dette langt og argfullt... Beklager. Var så godt å se flere i samme båt. Du vet at jeg tenker på din englegutt og. Det gjør alle engleforeldre som vet hvordan det virkelig føles.

 

[Engel, skatt og lite frø.]

Hver gang jeg går inn på dette forumet blir jeg inspirert til å fortsette kampen. For det er det det har blitt for meg nå...

 

En kamp for å lukke døra til himmelen for babyene våre...Akkurat nå føles det som at den står på hvidt gap (noe den selvsagt ikke gjør) -men kan lille Emil og alle deres ord som inspirerer gjøre noe for at døråpningen får en mindre og mindre gløtte....-så skal jeg si at det jeg har opplevd ikke har vært helt forgjeves!