Erfaring med BPD

[Gjest]

Hei

 

Har en liten gutt som var født i uke 25. Han er nå nesten 1 mnd gammel og har fått diagnosen BPD. Dere som har barn med samme diagnose – hvor lenge/ofte var de på respirator? Og hvor lenge på CPAP? Trengte de oksygen etter dette? Husker dere hvor mye oksygenmetning de trengte på respirator og CPAP? Hadde de ofte metnings- og pulsfall? Når fikk de dra fra sykehuset? Måtte de ha med seg oksygen hjem? Hvordan har det gått med dere i ettertid?

 

Mange spørsmål dette, men er så urolig for lillebror og lurer litt på hva vi har i vente. Vet det er forskjellig fra barn til barn og fra hvor alvorlig diagnosen er, men det er litt greit å høre hva dere har opplevd.

 

Krysser fingrene for at lillebror ikke danner mer arrvev nå slik at han ikke blir så plaget med BPD i fremtiden.

[Hege]

Hei

I fjor fikk vi ei jente født i uke 27+1 med ei fødselsvekt på under 1 kg. Hun fikk optimal lungemodning før fødsel, og ble intubert rett etter fødsel og fikk curosurf (? lungemodning i allefall) rett ned i lungene. Hun lå på respirator i 1 døgn. Deretter på cpap frem til uke 36. Med tanke på lungene så var det ren plankekjøring... Ble som sagt tatt av cpap i uke 36, og 2 dager etter var hun utskrevet. Alt så ut til å ha gått bra, ble fulgt godt opp av sykehuset og alle var fulle av godord og lovnader. 2 mnd etter utskrivelsen, altså 1 måned korrigert, begynte problemene. Multible infeksjoner. Hun var og ER alltid syk. Ble etterhvert overført til en allergolog med spesialfelt på barneastma.Ble raskt satt på medisiner og hun ble bedre, men ikke helt. Ble fort sliten og kurvene på den maskinen med maske (husker ikke hva den heter, men sånn "pustetest-maskin", var visst klare i sin sak) Som legen sa var det helt tdelig at hun hadde premturlunger og store arrvev. Alle involverte mente det var så rart ettersom hun hadde vært så fin på nyfødt. Hun er 1 år korrigert nå.

 

Hun hadde altså ingen oksygenbehandling da vi dro hjem, hadde sjelden puls og metningsfall. Hadde kort respiratorbehandling og en god "normal" cpap-behandling. Hun har vel ikke den alvorligste graden av BPD, takk og pris for det, for jenta har tydeligvis fått alt annet.

 

Vi har fått beskjed om å ikke la henne bli et sofa-barn. Oppfordre henne til aktivitet slik at lungene får bygget seg opp. Litt vanskelig å oppfordre så mye enda ettersom hun er laaaangt laaaangt unna gåstadiet, men det er jo ting å gjøre for et krabbebarn også! Fysisk aktivietet var visst den beste medisin.