Kanskje ikke riktig å spørre her... Men: Noen som har/har hatt svulst i hodet? Jeg trenger gode råd og litt hjelp...

[Septemberstjerna og Martine]

Jeg fikk for et par mnd siden vite at jeg har en svulst i hodet. Den er mest sannsynlig godartet, fordi den vokser sakte. Og den er "bare" 2 cm stor i diameter.

Men jeg er en grubler... Og det gjorde ikke saken lettere da nevro-legen sa at jeg bestemmer selv om den skal opereres bort eller ikke.

 

Bestemte meg med en gang for å operere den bort, for å bli kvitt dritten. Men så avbestilte jeg operasjonen... Nå er foreløpig plan at jeg skal ta flere MR bilder for å se an vekst. Jeg er ikke plaget på noe vis av kulen, lever som normalt (alenemor til vesla på 19mnd). Legene sier at svulsten ligger "fint til", altså ikke i tilknytning til noe viktig.. Men det er jo en risk ved all operasjon, og vi snakker i hodet liksom.. Skummelt.. I verste fall får jeg blødning under operasjonen og blir lam...

 

Det jeg egentlig lurer på er om det finnes noen her med lignende erfaringer, hva valgte dere å gjøre, og hvordan gikk det?

[ifie]

Jeg er bare nysgjerrig; hvordan oppdaget du kulen hvis du ikke har noen plager?

Håper du tar en avgjørelse du kan falle til ro med! Lykke til!

[Septemberstjerna og Martine]

Jeg har en sykdom (Ménières) som har med øret å gjøre. Ble sendt til MR pga den sykdommen, fordi legen ville sjekke ut at det ikke var noe som blokkerte øregangen min. Det var da de, helt tilfeldig, oppdaget svulsten. Aner jo ikke hvor lenge jeg har hatt den, for jeg har bare tatt bilder en gang. Så da har de ikke noe å sammenligne med for å se vekst.

 

Jeg ser på livet med litt andre øyne nå, livet er skjørt, vet aldri hva som kan skje... Heldigvis...

[auro]

Mora mi har en godartet svulst i hypofysen. Det går helt fint, så lenge den ikke vokser, da må hun operere. Går på medisin så den ikke skal vokse.

[Septemberstjerna og Martine]

Godt å høre! Vet du hva medisinen heter? Jeg har ikke fått noe info om noen medisin jeg eventuelt kan ta... Hmm....

[Eve Dallas]

Jeg har hatt Cushing syndrom (hypofysetumor), ble behandlet med strålekniv og lever som normalt.

Er jo ikke det samme du har da, men jeg ville samlet all tilgjengelig informasjon og tatt det der i fra.

Kansje det finnes noen støttegrupper rundt om for slikt?

Der vil du i så fall få all infomasjon du behøver for å kunne ta en avgjørelse.

[Septemberstjerna og Martine]

Ja, jeg prøver å finne info, og andre som er/har vært i samme situasjon.

 

Har aldri hørt om strålekniv, hva er det?

[Konsulent surrehue+3 med tut]

Sambo har en svulst i hjernen, ble oppdaget for 3 år siden da han fikk en rar hodepine. Ble sendt på MR og da hadde det vært en blødning der. Flere undersøkelser ble gjort, og de fant ut at denne svulsen ikke var direkte farlig, den er inkapslet, men kan blø innimellom.

 

Det har vært snakk om operasjon, men etter nøye vurderinger har det forløpig lagt på hylla fordi svultsen ligger litt "dårlig" til, og i nærheten av viktige ting. Han kan risikere å bli lam i venstre side. Han kan begynne å få epelisi? anfall pga irritasjon i hjernen, og da må den fjernes. den er på str med en valnøtt

[Septemberstjerna og Martine]

Takk, ble litt glad nå. Det jeg håper på er at jeg skal kunne leve i mange år framover uten at jeg må gjøre noe med kulen... Og uten at den vokser for mye...

 

Håper det går fint med samboeren din! En svulst vil jo ikke bli borte av seg selv, så jeg krysser fingrene for at det ordner seg for snille mennesker

 

Hvis kulen min oppfører seg fint, kan den godt få leie rom i hodet mitt i mange år framover

[Konsulent surrehue+3 med tut]

Ja vi håper svulsten skal oppføre seg fint og ikke begynne å plage hjernen hans=) Mest sannsynlig er dette noe han har hatt i hodet hele livet, og han har da levd uten større problemer enn rare hodepiner og noen blødninger i 25 år. Kanskje dette er noe du også har hatt i hodet hele livet? Det ble jo, akkurat som i sambos tilfelle oppdaget ved en tilfeldighet.

 

Håper det ordner seg for deg også=)

[Reveenka]

Strålekniv er det samme som gammakniv. Her i Norge er det kun Haukeland(såvidt jeg vet) som har gammakniv; men i England og ellers i Europa er dette mer benyttet så kompetansen ute er bedre enn her.

[Reveenka]

Du kan jo google på gamma knife, alternativt gammaknife, og på Cromwell Hospital( i UK).

[Gjest]

Jeg har hatt, det har gått bra tatt i betrakning av strørrelse osv

[ikke akkurat struttepupp!]

Jeg har svulst i hodet, har hatt det i 16 år (var ganske ung når de oppdaget den). Lever helt fint, sjekkes jevnlig av lege; blodprøver, mr, ct scann, synstester ol. Kan ikke operere fordi den ligger rett bak synsfeltet. Finnes medisin som skal holde den "nede", at den ikke vokser. Brukte det i beg, men tålte ikke medisin. Finnes ikke alternativ i Norge. Men det går helt fint- jeg går aldri å tenker negativt ang svulsten. Er ikke redd, lurer jeg på noe spør jeg alltid legen. Blir fulgt bra opp av helsevesenet.