Hypermobile ledd,bindevevs-syndrom??

[Gjest]

Heisann..

 

Lurer på om det er noen her som har hypermobile-ledd?? Har alltid hatt trøbbel,mye smerter med ryggen og beina.. Gikk på kortison pga betenelse i beina osv,for ca 3år sia.Nå blir det bare verre og verre..Gikk til gammel legen som mente jeg hadde betenlse i bindevevet..Klarte jo ikke å dusje engang,satt på en stol å dusja.Har 3 barn,så det sier seg selv at det ikke går ann å ta det med ro,hehe..Nå fikk jeg brexidol i 3mnd.Må nevnes at j sku egentlig operes beina før jul,men det går jo ikke nå,6-7mnd med gips pr bein,med 3unger i huset..(får mann evt hjemmehjelp??Er alene med 3 barn. Noen som har erfaringer,som vil dele med meg??Takknemlig for alle svar...

[Gjest]

Glemte å nevne,at legene mine har trodd at jeg hadde bekkenløsning imange år,pga gravidetene.Så det er mange som har hypermobile ledd,så da tror mann automatisk mann har bekkenløsning..

 

 

[Anonym bruker]

Har du EDS? Har du vært i kontakt med Sunnås sykehu`? De har en avdeling for litt sjeldne sykdommer og der kan du få hjelp. Min søster har EDS og det finnes en egen forening for det så der kan du sikkert hente mye nyttig informasjon: http://www.eds-foreningen.no/

 

[StineogEmilie]

Hei du.

 

Jeg har EDS type 3 og hypermobile ledd, har mye vondt og betennelser i knær og armer. Jeg får gratis fyrioterapi og tar smertestillende.. ikke mer enn det, jeg sliter akkurat nå, har ei sint jente på snart 4mnd og hun har hatt kolikk og må bæres mye... Var til utredning på Revmatisme sykehuset på Lillehammer og fikk diagnosen der for noen år siden, etter det har jeg fått masse hjelpemidler, du kan jo få deg en time og bli undersøkt og kanskje kontakte Sunnas, de er spesialister på EDS. Ønsker deg lykke til:-)

[Gjest]

Hei..

Takk for svar.Har ikke vært så stor respons her,så derfor har jeg ikke sjekka svar på lenge..

 

Tror ikke jeg har Eds..Men veit ikke da..Hvordan finner jeg ut det??Veit bare at dem ville operere anklen/beina mine.Dem vil støtte opp anklen,samtidig som dem ska lage en bue under(kraftig plattfot å).Men jeg er livredd,vil prøve at alt aent.Sku operers for 2 år siden,men jeg bremser.Blir verre og verre,smerter hver dag,sp når j går,står.også når j hviler.¨Nå tror de det er Fibromyalgi.Men ikke fått en diagnose ennå,sliter med senebetenlse i samme skulder hele tiden,samt bekken hofte osv..

Håper du har det bra...Uff da,dakar jenta di.Har du prøvd fysio med henne??Kiropraktor ska vist hjelpe allerde første behandlinga..Lykke til...

 

Vil gjerne skrive mer med deg,hvis det er greit..

[Anonym bruker]

Håper du kan komme til utredning for sykdommen din da.

For egen del høres EDS bedre ut enn fibromyalgi, rett og slett for da har du en del rettigheter i forhold til lovverket som kan være vanskelig å få med FM. Blant annet gratis fysioterapi, hjelpemidler, tannlegebehandling, hjelpestønad etcetc. Dine barn kan holdes under oppsikt for å se om de er i faresonen og tiltak kan settes inn tidlig slik at man forebygger endel skader.

Ta kontakt med EDS-foreningen og be om tips for hvordan du kan komme til en skikkelig utredning.

Håper du finner ut av det og får hjelp til å fungere optimalt med sine tre barn )

 

Lykke til!

[Gjest]

Tusen takk for gode råd,anonym..Ringte dem ifjor,men da sa dem at dem nå var over boka,og hvis j sku få time til dem,på Sunnas,så måtte legen min ha funnet ut at jeg har EDS,..Men jeg tror ikke at jeg har det,hva slags kriterer er det??Jeg har sabel ben,og anklen min har lealøs på en måte,så når j går tråkker j innover ...Slik at ryggen å får gjennomgå ekstra..En lege mente at j kanskje kunne ha Fibromyalgi..Veit ikke jeg,men smertene er der hver dag,og det blir bare verre og verre..

 

Takk for at du tok deg tid,,

 

Ha en fin kveld,

 

 

[Gjest]

Hei!

Jeg har nettopp fått diagnostisert eds. Problemet i dag er at ingen vil påta seg oppgaven å stille denne diagnosen, og en må være ferdig utredet for å komme videre til behandling ved sunnås.

 

Last ned denne brosjyren. Her står det meste om sykdommen:

 

http://trs.sunnaas.no/stream_file.asp?iEntityId=3039

[Anonym bruker]

Jeg har funnet en edsside her og med aktuell informasjon og et forum.

Her er også linker til andre interessante sider.

http://www.edsnorge.no

[Gjest]

Takk for gode nettsider og råd..

 

Men lurer på en ting..

 

Når mann har hypermobile ledd og får diagnosen ,er det det samme som hypermobilt syndrom?? Er så lite innfo om det,og legen min sa selv at de visste veldig lite om den sykdommen..

 

Tusen takk for svar,,

 

 

[Gjest]

Hei Tussimor.

 

Vet ikke hva du mener med hypermobilt syndrom, men iflg genetiker ved rikshosp er hypermobil-eds(tidligere type 3) ikke lenger en diagnose, men en lidelse som medfører ekstremt mye smerter. Ca 40% av alle kvinner har hypermobil-eds i en eller annen grad, noe færre menn. Dess mer hypermobilitet, dess større sjanse for å ha hypermobil-eds. Luksasjoner av ledd er vanlig her(også arthrochalasia).

 

Ellers er Eds delt opp i flere undergrupper med forskjellige symptomer; klassisk, vaskulær, kyphoskoliotisk, arthrochalasia og dermatoparaxis -type. Overstrekkbar eller deiget hud, økt tendens til blåmerker og arrvev er noen av tilleggskriteriene her.

 

[Anonym bruker]

Her tror jeg du tar litt feil Tura.

Familiært hypermobilitetssyndrom og hypermobil eds er to forskjellige ting. Det er ca. 10% av Norges befolkning som er hypermobile, men de har ikke eds alle sammen!

Og jeg tror nok at hypermobil eds alltid vil være en diagnose, men kanskje ikke så sjelden som de trodde den var

 

 

Hilsen eds'er

[Gjest]

Jepp, du har nok rett. Jeg må ha blandet begrepene.

[Gjest]

Jeg har forresten også Eds, ikke typediagnostisert, muligens klassisk. Er henvist til utredning på sunnås i forbindelse med avklaring av arbeidsevne.

[Anonym bruker]

dytter denne opp....

Anonymous poster hash: eb7cd...d25