Til dere erfarne mødre med hoftedyplesibarn!

[lille me og mine]

Hei!

 

Jeg har nylig vært på 6mnd kontroll, hvor legen plutselig bauset ut at han skal sende meg på røntgen med jenta pga asymmetri! Jeg fikk sjokk og fikk ikke spurt og gravd etter informasjon om dette, så nå sitter jeg med en hau med spørsmål. Så det var mange erfarne damer her inne, så håper noen har tid til å svare på noen spørsmål

 

1. Burde ikke dette blitt oppdaget tidligere? vi er med fysoterapaut med jenta allerede, da hun har hatt hemotom på nakken og har blitt skeiv. fysoterapautn har også sjekket hoftene nå i ettertid og fant ingenting annet en en liten ektra "strek" på den ene valken. Hoftene kjentes fine ut sa hun, og derifra det andre spørsmålet...

 

2. Når hoftene kjennes fine ut, det kan vel ikke da være en alvorlig grad av HD? Kan man kjenne det, se hd?

 

3. Er det noen der ute som har blitt henvist til røntgen pga asymmetri som har kommet hjem glad, lettet og fornøyd???

 

4. Hvordan tok dere det som foreldre? jeg sliter veldig med tanken på å stive av kroppen hennes med gips, får grusomme bilder i hodet, og ser for meg at hun vil forandre seg. Hun er så blid og fornøyd, ei skikkelig glad jente, vil jeg "miste" henne?

 

5. Ligge i strekk? Dette ser jeg evt svart på. jenta mi hadde kolikk til 4mnd alder, og er da vant med å bæres mye på, dulles med, og absolutt ikke ligge i ro! om dagene må jeg trille noen minutt med vogna for at hun skal sovne, dette blir jo vanskelig i ei seng... offa meg, dette gruer jeg meg til...

 

som dere seg så tar jeg sorgene på forskudd... det trenger jo ikke være noe, men som jeg leser her så er det jo oftest det! hadde vært kjekt å høre fra noen som har kommet "godt" ut av det også! litt positive tanker skader ikke nå

 

mandag har vi fått time... skrekk og gru...

 

hilsen mamma som synes synd på lille prinsessa si...

[beibiboom]

Hei! jeg svarer deg jeg, selv om jeg ikke har helt samme utgangspunkt som deg. bedre å få svar på noe enn ingenting tenker jeg...:-)

 

 

 

Vi går også til fysioterapeut for andre ting, men hun sier at hun ikke kan kjenne at det er noen feil der, annet enn at man kan finne det ut med "vinkeltesten" (sjekke hvor mange grader hoftene kommer ut). Tror nesten det må røntken til for å konstatere feil når barna er så store. Men de tar jo knekkekontrollen på tremåneders kontroll på hs, så kanskje det burde vært oppdaget?!.

 

Vår situasjon er slik: HD ble konstatert ved kontroll på sykehuset. Putebehandling i 4 1/2 mnd. "Friskmeldt", for så å få tilbakefall etter 5 måneder uten behandling. I går måtte vi på med skinner, og disse skal være på i MINST 3 mnd.

 

Jeg må si at du ike er alene om å reagere med sjokk og sinne og mer til... selv gikk jeg helt i kjelleren da hun måtte i pute, men jeg tror kanskje jeg ble enda mer lei meg da hun måtte gjenoppta behandlingen. Som du sier er de jo så store nå, og jenta mi hadde endelig begynt å ta igjen det tapte. Jeg ser nå at hun er jo akkuart den samme - med eller uten skinner- bare litt irritert nå de første dagene. Jeg tror faktisk det er aller verst for oss voksne. Det er trist å måtte stoppe de sprellende beina på stellebordet, trist at hun ikke kan plaske i badekaret og må slutte på babysvømming, trist at hun ikke skal få kose seg naken på terassen i sommer... mye er trist... men jeg begynner å klare å tenke positivt nå, og lete etter løsninger istedet for å se problemene.

 

Jeg lover deg at du ikke vil "miste" jenta di!! Det er utrolig hva de kan venne seg til disse søte små. Håper likevel du slipper unna da, masse lykke til!!! klem

 

[Niva]

hei

jeg forstår at du tar sorgene på forskudd. Har selv to jenter som er født med hoftedysplasi. Hun eldste hadde gips og skinner til hun var 1.5 år, og lå to ganger i strekk. Gikk da hun var 2 år, og nå er hun en aktiv 4 åring. Har vært til kontroll 1 gang i året siden avsluttet behandling, og fikk vite nylig at hun må ha en hofteoprasjon når hun er 6 år med påfølgende hoftegips. Hoften utvikler seg vist ikke som den skal. Kan ikke helt forestille meg hvordan det skal gå å legge en aktiv 6 åring i hoftegips

 

Krysser fingrene for deg at alt går bra

 

[lille me og mine]

takk for svar

jeg håper så inderlig det ikke er noe... tenker slik at det kan jo ikke være så altfor alvorlig med tanke på at fysoterapaut ikke kjenner noe galt... det var den bevegelsen på magen hvor de fører hoftene mot hverandre som var litt asymmetrisk... men legen sa det sikkert ikke var noe, men ville være 100%sikker... sier han dette for å berolige meg eller er det bare for å være helt sikker tenker jeg mye på... hvem vet...

 

om hun ikke har det, tvi tvi, så føler jeg med dere andre! jeg har absolutt kjent på sorgen, følelsen og planlagt mye i hodet, så føler jeg allerede har vært borti dette... men vet også at man må være positiv, fortsette som før og ikke deppe over dette. Lille jenta mi må ha en positiv og vanlig mamma som fortsetter å være som før! det er det som gjør meg sterk, skal jeg være litt dramatisk...

 

Jeg fikk skikkelig vondt inni meg den dagen jeg fikk vite dette. Jeg hadde tårer i øynene, la jenta ned på lekematta, hvor hun flirte, tullet, sprellet med beina og fortsatte som før. Alt jeg tenkte på var strekk, gips, og sorgen over det hele. DA såg hun på meg, smilte litt sjenert, og sjiket meg langt inn i sjela. Følte hun avventet smilet, som om hun lurte på hva som var galt liksom... da fikk jeg vondt inni meg da! tror de forstår mer enn vi tror, og derfor er jeg fast bestemt på at jeg skal være sterk for hennes del!!

 

mn jeg sliter fortsatt med tanken på at alt kan bli snudd opp ned på mandag, og har vondt inni meg... selvfølgelig finnes det verre ting, men jeg unner ingen noe galt med barna deres, i noen form og grad! det er vondt uansett...

 

 

[Hilsen Aud]

Hei

Nå er det ikke sikkert et sånn svar du var ute etter, men kan jo gi en kort briefing på hvordan det var hos oss.

 

Legen på 6mnd kontrollen gjorde akkurat det samme som deres. Fikk beskjed om å dra på røngten pga assymmetri. Det første som slo meg var også at "burde det ikke vært oppdaget før??"...

 

I vårt tilfelle tok den nesten en måned før vi fikk time (grrrrrrr!!) og var derfor på røngten da han var 7 mnd. De fant feil på den ene hoften og uten at det sier meg noen ting som helst, så hadde han 31 graders vinkel på hofteleddet. Det var nok til at det trenger behandling, men ikke "alvorlig".

Jeg tolker det derfor slik som deg; at når det ikke er kjempetydlig så er det heller ikke av den verste sorten. Jeg *TROR* at de som må ha strekkbehandling eller gipsbehandlig har mye mer alvorlig grad av HD. For eksempel hvis hoften ikke ligger i leddet, eller hvis de har vært putebehandlet fra fødselen av men det ikke har gitt nok effekt.

 

Det er et skjema/graf som viser hva normalen er alt etter hvor gammel barnet er. Legen mente at han kanskje hadde lagt innenfor normalen før, og først nå i det siste var falt utenfor normalen. Dvs at det ikke kunne vært oppdaget før da det heller ikke var galt før. At 31 grader først er unormalt nå....(her har jeg en annen teori da, men men...)

 

Vi må behandle lille gullet med ortose, som er en skinne i hardplast. Han har nå hatt denne på i 2 dager og det har ikke vært lett.

Fortell gjerne hvordan det går på mandag så kan vi evnt utveksle erfaringer hvis dere også må ha skinne siden vi da er ganske likt i løypa.

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

På dattera vår ble det oppdaget lettgradig HD på høyre side på 3 mnd kontrollen. Fikk ikke time til røntgen før to uker etterpå og legetime to uker etter røntgen. Da hadde det gått en mnd siden det ble oppdaget HD. Fikk LIC-ortose da hun var 4 mnd og beskjed om at dette helt 100% sikkert ville rette seg etter 3 mnd med ortosen. Det var iallefall ortopeden sin erfaring i og med at dette bare var en lettgradig HD. Etter 3 mnd med ortose skulle vi på kontroll hos ortopeden og vi var klare for å kaste ortosen. Men nei da!!! Ortopeden så INGEN bedring på bildene, heller en forverring, og vi ble henvist til et annet sykehus med mer og bedre kompetanse. For å få time til denne henviste kontrollen måtte vi vente i ytterligere to mnd.(!) Resultatet av at ortosebehandlingen av lettgradig HD ikke gav resultater ble strekk i 10 dager, gips i 6 mnd og nye 3 mnd med ortose.

[Hilsen Aud]

Huff... da skal jeg trekke tilbake det med at lettgradig HD er lett å fikse. Det hørtes kjempestress ut med den drøye behandlingen der.

 

Får jeg spørre om hvor mye dere hadde ortosen på?

vi fikk beskjed om minimum 18 timer i døgnet. Vi har selv lagt oss på en tøffere linje og kjører 23 timer i døgnet da jeg er livredd for å få samme beskjed som dere.

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Vi var veldig strenge med henne på å bruke ortosen mest mulig. Hun brukte ortosen 23 timer og 45 minutter i døgnet. Kun av ved bleieskift og stell. Innskrenket bad/dusj av henne her hjemme til 1-2 ganger i uka, kun med tanke på å ha ortosen mest mulig på. Dusj/bad ble gjennomført så raskt som mulig, ca 5 minutter. Kun en rask vask og ikke noen mer. Vi ga henne hellr ikke lov til å ligge selv et par minutter uten ortosen for å røre på beina.

Så lettgradig HD er ikke alltid så lett å fikse på, nei..... Så når hele behandlingen er unnagjort har vi drevet på i 1 år og 3 mnd.

[*Silkeblomst*]

Hei!

 

Jenta vår var også ca 4 mnd da hun fikk dagnosen hofteleddssysplasi på høyre hofte. Det var helsesøster som fikk en mistanke på 3 mnd kontrollen. Altså det tok over en mnd før hun begynte med behandlingen.

Det ble påvist en lettgradelig dysplasi hø. hofte til tross for ultralysscreening av hoftene på sykehuset da hun var 3 dager gammel. (HD i familien til far)

Vi ble forespeilet 4 mnd med Frejkas pute enda hun var over 4 mnd gammel. Dette skulle være tilstrekkelig i følge legen.

 

Jenta mi er nå litt over 10 mnd gammel og bruker fortsatt pute. Denne må hun ha på til hun er minst 1 år gammel.

 

Har egentlig liten tro på at hun er frisk i hofta til da. Vi ble så skuffet da hun måtte bruke pute i nye 4 mnd.

 

Vi har heller aldri blitt presentert en annen behandlingsform enn pute til tross for at skinne er mye mer stabilt. Det er visst veldig ulik praksis blant leger når det gjelder behandling av HD.

 

Selv om jenta mi har hatt pute fra hun var 4 mnd plager dette ikke henne i det hele tatt! Hun kryper seg fremover, setter seg opp og sitter selv. Hun er faktisk mye flinkere enn flere av hennes jevnaldrenede venner.

 

Foreløpig går vi bare å håper på at hun er putefri til ettårs dagen sin, men hvis dette ikke er tilfellet så er det ikke så veldig mye annet å gjøre enn å fortsette å se fremover selv om det da helt sikkert blir gips i noen mnd.

 

 

[lille me og mine]

kl 0800 i morges ringre jeg nervøs og spent på legekontoret. Jeg fryktet nyheten om hoftedysplasi og tårene trillet... kanskje er jeg hønemor, overdramatisert det hele, ikke vet jeg, men tanken på gips og strekk, og ikke kunne bade henne osv har gjort ventingen på røntgen og resultatet helt grusomme!

 

Helt skjelven i stemmen spurte jeg om resultatet, og tårene trillet!!!

Jenta mi er 100% frisk, hoftene er fine!

 

For en utrolig lettelse, jeg har i tre uker nå forberedt meg både fysisk og psykisk på det hele, og turde ikke tenke på at det ikke var noe.

 

Jeg tenker på alle dere der ute, som får beskjed om gips og strekk, og som kommer dere fint gjennom det, jeg er mektig imponert! Dere er sikkert streke personer, som selvfølgelig også tok det tungt, men takler det bra og det hele... etter alt dette så må jeg si at dere er blitt mine små hverdagshelter...

 

Lykke til videre alle sammen!

[Snuppa_00:13 og Gutt_16:28]

Snuppa mi fikk lic ortosen da hun var 2,5 mnd gammel. Det måtte 3 UL før det sa at hun måtte bruke ortosen. Der og da var jeg sur på legene siden hun kunne begynt med den når hun var to uker, og legene var helt enig med meg at da de ikke så noe bedring på andre UL så burde hun begynne med ortosen. Den dagen hun fikk den på hylte jeg fordi snuppa mi gråter aldri og det var vondt for henne til å begynne med og hun hylte.

 

Hun er 6,5 mnd nå og bruker fortsatt ortosen. Vi var i går på UL og alt ser normalt ut både i følget UL og røntgen men ortopeden venter med at kanten skal bygge seg opp slik at hoften ikke sklir ut igjen. På mandag skal vi til sykehuset og sist sa han at ortosen skal kanskje av på dagen og bruke den på natta en måneds tid, men jeg tørr ikke håpe lenger siden hun skulle bruke den i 8 uker og når har det gått 4 mnd.

 

Jeg ble litt redd nå etter å ha lest alle historene her og jeg vil heller at hun bruker det en måned til enn å få en tilbakefall.

[beibiboom]

så flott at du slapp denne dritten da monica:-) kos deg med snuppa di!!