Hei igjen alle sammen

[mammatiltussetroll]

Lenge siden jeg har vert her nå. Vi har hatt det ganske travelt. Theo var innlagt tre dager på sykehus, der vi fikk behandlingsopplegget hans. På bra dager skal han ha en hovedøkt om morgenen med innhalasjon av medisiner og så fysio med trening i en time, og så en kveldsøkt med innalasjon, strekkeøvelser og pep-maske (en maske han puster i, som gir motstand.) Når han er dårlig har vi en økt midt på dagen med innhalasjon og moderat trening, eventuelt pep-maske. Og så kan han få ventoline innhalasjon hver 3. time, og han får astma medisinen sin morgen og kveld. Så vi har minimum to timer med medisiner og trening hver dag, vanligvis mer.

 

Leni har endelig vert gjennom refluks testen, det gikk ganske greit. Testen viste at hun har refluks, så nå har vi enda mer medisiner til henne. Theo skal også refluks testes da det viser seg at veldig mange med cystisk fibrose har refluks også.

 

Vi har tatt masse prøver av Hennie (hun som er mellom Leni og Theo) Hun legger ikke på seg, og nå har lengdeveksten stoppet opp også. Har tatt dna-prøve av henne for å se om han har CF hun også.

 

Det har skjedd masse i det siste. Vi hadde informasjonsmøte i barnehagen, der Theo sin lege på Haukeland, fysioterapauten og sosionomen kom og snakket om sykdommen. Theo skal få sin egen assistent i barnehagen som skal hjelpe til med medisiner og trening, sammen med den lokale fysioterapauten. Hennie har endelig fått barnehageplass og begynner i mai. Leni skal begynne til høsten, da skal hun gå tre dager i uken.

 

Midt oppi alt dette CF-styret viser det seg at Theo må opereres. Han har jojo-steiner, og nå har det gått så lang tid at legene ikke vil vente lenger og han må opereres. Vi venter bare på time. Heldigvis har han begynt å legge litt på seg etter at han startet på ernæringsdrikker. Så forhåpentligvis vil han takle en oprasjon ganske bra.

 

Vi venter på svar fra kommunen angående opp-pussing av huset, alle de tre yngste har spesielle behov. Vi venter også på svar angående avlasting for Theo. Vi har bare min mor som kan være barnevakt og hun jobber fulltid som sykepleier, så vi innså at vi trenger avlastning.

Og jeg har søkt om omsorgslønn, krysser fingrene. Med tre så små kronisk syke barn er det helt umulig for meg å begynne å jobbe igjen, så vi hadde trengt den omsorgslønnen.

 

Mye å forholde seg til når man har et så sykt barn, men satser på at alt ordner seg til slutt. Blir mye lettere når han får en assistent i barnehagen. Og hadde vert utrolig deilig med avlstning en helg i månden.

 

Heldigvis gikk alt greit med forsikringen. Vi hadde heldigvis forsikret Theo skikkelig da han var liten og de betalte ut alle pengene uten noe tull. Så nå skal vi bestille ny sydentur til vinteren igjen.

 

Vi har også opprettet en ansvarsgruppe for Theo, den består av dem som har mest kontakt med ham. Styreren i barnehagen er koordinator for ansvarsgruppen. Foreløpig har vi funnet ut at vi ikke trenger noen individuell plan. Vi føler at vi har kontroll over alle tilbudene og tiltakene rundt Theo.

 

Vi, jeg og mannen skal på kurs i høst. Det holdes kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne. Og så prøver vi å få til et kurs som er spesielt retter mot cystisk fibrose.

 

Så det er det som skjer her hos oss. Må bare legge til at Leni endelig har blitt så stor i beina at vi får støvler til henne. Til nå har hun brukt regnsokker, men de har hun gått hull i. Så jippi til støvler!!

 

Var veldig fint å se at det var så mange gravide her, måtte dere alle få enkle og greie svangerskap, en flott fødsel og sunne og friske babyer!!

 

 

[Loppelill]

Hei

 

Så koselig å høre fra deg. Godt å høre at det blir orden og system på tingene tross alt. Får håpe at det ikke blir noe mer tull nå!!

[Sessa ruger igjen...]

Det er liksom ikke grenser for hvor mange utfordringer dere skal hanskes med!!!

 

Det er vel litt godt å ha kommet gjennom størsteparten av testene og undersøkelsene som Theo og Leni skulle igjennom. Godt å få satt en diagnose på alle symptomene tenker jeg på. Og det høres ut som om dere har full oversikt over hva dere har krav på og at dere faktisk også får det! Ville tro den omsorgslønnen burde være lett å få for deg. Det er jo tross alt _tre_ barn det er snakk om!!!! Bra at det ikke ble noe tull med forsikringen, for der blir det ofte tull... forsikringsselskap er sneaky! Avlastning er gull, har en nevø med store handikap og hjerneskade og avlastningen gjør at familien kan gjøre "normale" ting som han hverken kan eller har noe glede av å være med på. I tillegg til at de får hentet seg litt inn. Avlastning er en bonus for alle i familien!

 

Ellers må jeg bare si at du imponerer meg stort! Måten du forteller om alt på her får meg liksom til å klappe deg på skulderen for det er liksom det du fortjener, en sånn "stå på, så flink du er, dette ordner seg" - klapp!!!!! Du virker positiv til tross for alle "problemene" og selv om jeg skjønner at det har vært veldig tøft i det siste så er det nok veldig bra for alle parter at dere ser positivt på det og ser løsninger fremfor problemer. Og det virkrer det virkelig som dere gjør også!

 

Stor klem fra

[Har to godgutter!]

Hei, så kjekt å få en oppdatering! Dere har jammen meg mye å henge fingrene i. Godt dere har fått i gang behandlingsopplegget til T.

 

Lykke til!

[shanty73]

Hei.. hyggelig å høre fra deg!! Skjønner dere har mye å ta tak i og få gode rutiner på... Masse lykke til til dere alle der hos dere...

[Mersa og gutta <3]

Skulle tro den omsorgslønnen lett blir innvilget for deg. Hvis ikke den er til for dette, hvem skal da ha rett på den!

 

Jeg bøyer meg i støvet for at pågangsmotet deres.

[mammatiltussetroll]

Tusen takk for oppmuntrende ord, alle sammen.

 

Nå for tiden er det vel hektisk her hos oss, men det vil bli lettere. Hennie begynner snart i barnehagen, De klarte å skvise plass til henne da Theo fikk CF diagnosen. Theo vil få en assistent i barnehagen som skal ta hovedbehandlingen med ham, det vil bli en utrolig lettelse. Så jeg ser fremover og tror det vil bli lettere.

 

Tror ikke jeg vil få omsorgslønn. Har hørt så mange skrekk historier om hvor vanskelig det er å få det. Men jeg håper virkelig at det ordner seg.