Gravid med lupus?

[jippii]

Noen her inne som er gravid og har lupus?

[moniki* 3 prinsesser*]

Jeg har lupus, og håper på å bli gravid.. Jeg har to skjønne jenter på 6 og 4 år. Men har nå lyst på en til..

 

Har du noen fra før?

[Anonym bruker]

Hva er lupus?

[annie85]

det er en leddsykdom....

[Anonym bruker]

http://home.c2i.net/lupusrogaland/Hva_er_Lupus.html

[Lupusdama]

Hei!

 

Jeg har lupus og har nylig gjennomgått et svangerskap. Fikk ei nydelig jente i slutten av april.

[moniki* 3 prinsesser*]

Jeg har lupus og er nå gravid i uke 11, har vært på ultralyd i dag og der var alt bra.. Har 2 jenter fra før..

 

Dere andre som har lupus har dere gått på blodfortynnende under svangerskapet? Jeg gjorde ikke det med de 2 andre, men nå vil de at jeg skal det..

[Anonym bruker]

hei

 

jeg er snart 25, er prøver og har lupus... var (er) dere mye dårlig i svangerskapet?

[Anonym bruker]

Ser noen skriver at Lupus er en leddsykdom...det er det jo også men det er vel GANSKE mye mer enn en leddsykdom.

Går jo på hele imunforsvaret, de røde blodlegemene spiser opp de hvite(i hverstefall) og det er gjentagene betennelse i organer i kroppen.

Syntes dt hørtes litt enkelt å svare leddsykdom, selv om det også er mange reaumatiske plager ved denne sykdommen.

De fleste lupus pastienter har jo også en "form for" ME for kroppen deres er Fetige.

[Lupusdama]

Jeg var friskere enn "normalt" når jeg gikk gravid med jenta mi. Fikk heller ikke noe forverring etter fødselen, men de "normale" smertene og lupushodepinen min kom snikende tilbake sakte men sikkert utover høsten (jenta mi ble født i april 08).

 

Nå er jeg gravid på ny med termin i desember og lupushodepinen er på ny forduftet og jeg har mye mindre smerter generellt.

[Lupusdama]

Stemmer det. Lupus er MYE mer enn en leddsykdom. Det er en revmatisk bindevevssykdom som kan ha alle mulige slags symtomer og kan angripe og skade så og si alt vev og organer i kroppen ved å lage betennelsestilstander. Det er immunforsvaret som ikke klarer å skille mellom eget og fremmed vev og begynner å angripe krppens eget vev som om det skulle være fremmed. Selv har jeg bl.a. hatt et massivt angrep på nyrene som kunne ført til nyresvikt og behov for transplantasjon om jeg ikke hadde respondert så godt og raskt på behandlingen som jeg gjorde, når dette først ble oppdaget. Fatigue, en uutholdelig tretthet som ikke går vekk ved hvile, er som anonym her skriver, også veldig vanlig hos mange som har Lupus, ja. Ved aktiv Lupus, har man gjerne et veldig høyt antall hvite blodlegemer, altså et høyt immunforsvar. Mange blir også svært anemiske.

[Anonym bruker]

hei, og takk for svar

 

høres oppløftende ut, har hørt så mye forskjellig om det med graviditet og lupus, har hadt lupus siden 97, er nå 25 og er ufør pga av sykdommen.

[Tigerlise&Anton prøver igjen]

Jeg har antistoffer for lupus (og sjögrens), men har heldigivs ingen symptomer enn så lenge. Men får veldig tett og fin oppfølging. Er på ul hver uke (økt fare for hjerteblokk til fosteret, men mulig det er pga sjögrens?) og til revmatolog ca. en gang i måneden siden min søster utviklet sykdommen under svangerskapet. Tror jeg er heldig som har fått påvist antistoffene allerede nå, slik at tiltak kan settes igang raskt om jeg skulle få symptomer. Er veldig betryggende at de passer så godt på meg (selv om jeg faktisk er uforskammet frisk...).

 

Lykke til alle dere :-) Var interessant å lese om deres erfaringer ettersom jeg jo ikke er syk og vet ganske lite om sykdommen i praksis.

[tanutta]

Hei :-)

 

Eg lurer på kordan de var for deg og vere gravid med lupus sykdom ??

Eg har lupus sykdommen sjøl, og skal bli gravid til sommeren kansje..

Eg tar marevan også da (blodfortynnende) Og må ta en annen form for blodfortynnende, og ta må eg ta sprøyter i stedefor..

[Anonym bruker]

ja jeg har de!!! Og må gå på blodfortynnende også! Men jeg er ikke gravid da, men skal bli til sommer... så sitter med masse spørsmål om å vere gravid med den sykdommen!!

[Anonym bruker]

Hei,

 

Jeg er 31 år og er gravid med lupus. Hadde noen relativt bra måneder før jeg ble gravid. Er nå 16 uker på vei og har egentlig hatt det veldig bra i forhold til lupusen. Det er først siste uken eller to jeg har begynt å merke litt forverring. Ikke mye, kun litt ekstra utslett, noen senebetennelser og leddvondt dersom jeg ikke får hvilt meg så mye som jeg trenger. Jeg blir også fulgt veldig godt opp, med månedlig besøk hos reumatolog og mye ekstra ultralyder (pga risiko for hjerteblokk, svangerskapsfogiftning og for å passe på at barnet vokser slik det skal). Jeg forstår det sånn på legene at det viktigste nå er at jeg holder meg frisk. Jeg er derfor ekstra nøye med å ta var på meg selv for tiden. Er også blitt 20% sykemeldt sånn at jeg får hvilt meg tilstrekkelig. Føler at mye handler om forebygging. Hvis resten av svangerskapet går som dette, blir det kjempegreit!

[Elias,Emma&Sofia`s♥Mams♥]

Hei alle sammen

 

Jeg har å SLE og har hatt det siden 1997. Jeg har stått på prednisolon og imurel stort sett hele tiden og har klart å leve fint med det. Har sjeldent plager, så er nok heldig å har fått den milde varianten - enn så lenge i alle fall.

 

Har 2 barn fra før og er nå 22 uker gravid med tredjemann Har vært uheldig og mistet tre ganger ufrivillig å - men ingen kan bevise at det skyldes lupusen. For sikkerhets skyld har jeg, i dette svangerskapet, blitt satt på Albyl E, som forebyggende for evt abort.

 

De to tidligere svangerskapene har gått som en drøm...ingen store plager hverken fra graviditeten eller lupusen. Det eneste følget av lupusen har vært at jeg måtte slutte med imurel i forbindelse med amming. Så det syns jeg var litt synd, for da kunne jeg ikke amme så lenge jeg selv ville...kun så lenge immunforsvaret min lot meg få lov. Men nå hører jeg rykter om at man kan amme selv om man står på imurel??? SÅ nå ser jeg litt mer positivt på den saken å

 

Interresant å høre om dere andre med lupus Det er litt godt å vite at man er flere is amme båt

[addaadda]

Hei!!

Jeg er 21 uker på vei og står på imurel og colazid, har ulcerøs colitt. Jeg hører det er veldig uenighet om imurel og amming. At noen sier at amming i seg selv er så bra at det overdøver risiko for medisinen. Men at andre er usikre. Jeg har valgt at jeg ikke skal amme, da jeg selv kan styre mine medisiner i forhold til kroppen min, og fordi nurket nå har fått det under hele svangerskapet skal hun slippe det i maten etterpå. Også at det å amme er jo litt stress for kroppen, og i forhold til sykdommen osv osv. Bivirkninger er jo sjeldne men de er jo temmelig alvorlige hvis de skjer.

 

Men du står på Prednisolon også, hvor høy dose har du? jeg har en liten inflamasjon nå om dagen og hvis det blit værre må jeg nok på en pred. kur.

Hadde barna lav førdselsvekt?

 

på forhånd takk for svar og erfaringer

[Lupusdama]

Hei! Nå er det lenge siden det har vært liv i denne tråden, ser jeg. Kom plutselig over den og fikk lyst til å oppdatere litt, tilfelle det er flere som sitter der ute, med sle og er gravide, eller ønsker å bli det. Jeg venter nå barn nr. 4, og har holdt meg frisk og fin gjennom tre tidligere svangerskap. Fikk ikke lov til å amme med imurel, når jeg fikk de to første, men rett før jeg fikk nr. 3 i 2011, fikk jeg en annen beskjed, hvor fler leger har gått mer vekk fra dette, og at det anses som trygt å amme med imurel, så lenge døgndosen ligger på under 200 mg i døgnet. Bruker selv 50 mg x 2 i døgnet og har da god margin til max-dosen, og har ammet nr. 3 i 28 mnd and still going strong. Står på vedlikeholdsdose på 5 mg prednisolon, og får lov til å øke i kortere perioder opp til 10 mg ved behov, i svangerskap. Bruker i tillegg 200mg x 2 med plaquenil i døgnet. Disse medisinene har jeg brukt gjennom tre svangerskap, og står på det samme også nå i det 4.

Mine barn har ikke hatt lav fødselsvekt, de har ligget alt fra rett på gjennomsnittet (selv om de er født litt før termin pga planlagt snitt) og vel så det.

Jeg har, som nevnt tidligere, blitt friskere og mer smertefri under svangerskapene mine. Og den opplevelsen jeg har hatt med amming, er at den "friskheten" og smertefriheten har holdt seg lenger etter fødsel, når jeg har ammet, enn hvordan det var, når jeg ikke ammet de to første. Så for min del, har både svangerskap og amming virket gunstig inn på sykdommen min.

Det er altså ikke umulig å få (mange) barn, selv om man har lupus

Endret 19. april 2014 av Lupusdama