Dette handler om oss...

[Anonym bruker]

Har dere lest dette diktet? Første gangen jeg leste det, visste jeg ikke at det var noe spesielt med min datter, men fikk tårer i øynene likevel, syntes det var så godt beskrevet, at slik må det sikkert være å få et funksjonshemmet barn. Nå, når jeg vet, at jenta mi er annerledes, at diktet handler om meg, gråter jeg alltid når jeg leser det, for slik er det faktisk. Jeg har havnet i Nederland, og her skal jeg være. Det føles ille akkurat nå, men jeg antar at jeg vil vende meg til det med tiden... Her er diktet...

 

Velkommen til Nederland

Av Emily Pearl Kingsley

 

Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve å hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia.

Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer sendere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier; ”velkommen til Nederland”. ”Nederland ?!?”, sier du. Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted… Så må du ut å kjøpe nye guidebøker, og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

 

Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som i Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt…… og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. Og Nederland har tulipaner…. Nederland har til og med Rembrandt.

 

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia….. og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.”

Og smerten ved det vil aldri, bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap.

Men…… hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene………ved Nederland.

[triologi]

For meg er det blitt helt feil å lese det diktet...

For vi kom ikke til Nederland vi. Men vi kom til et sted uten navn, et sted vi er fanget. får ikke sett på alt det fine som finnes her.

Det er vannskelig å se skjønnhet i smerten. se meningen i angsten. Se at dette livet ble et godt liv. Dette er et liv vi bare må holde ut, her finnes ingen ferie. Hadde vi enda kommet til Nederland.

 

[inaerik]

Jeg syntes diktet var nydelig, og kunne virkelig kjenne meg igjen i det.

Men det er klart, vi har alle forskjellige oppfattninger rundt det å få et sykt barn.

Og selvfølgelig alvorlighetsgraden.

Jeg fikk en sønn i Juli 07, som var født 2 mnd prematur og flere alvorlige hjertefeil.

I februar i år måtte han opereres med åpen hjerteoperasjon.

Jeg er 24 år og dette var min førstefødte, og som alle andre hadde jeg også lagt reisen til Italia.

I stede for kom vi til en plass med masse usikkerhet, redsel, agnst,tårer og andre mørke ting.

Men for oss var det lys langt inne i tunnelen, og føler at vi er et sted veldig nært Italia.

Hva er deres historie? Håper dere også kan ta dere en tur til Nederland eller Italia en gang.

[triologi]

Vår historie er lang...men i kort versjon;

Jente tre år, infeksjon i hjernen. Fra å være helt normal til å fungere som en autist (+ataktisk cp i mild grad stort sett). Livet er i dag en jente med mye angst, medisinering, rutiner og en meget tung omsorgsoppgave. Hun trenger hundre prosent tilsyn, er ikke renslig, kan ikke uttrykke sine behov, men roper og skriker. Vi lever med et barn som er tildels tungt psykisk utviklingshemmet. Vi lever mellom avlastning. Dvs da prøver vi å leve, ofte føler vi at vi bare eksisterer og går på autopilot. Ferier, helger og fridager er noe man gruer seg til. Og en dag uten roping og skriking og lite angst, er alt du drømmer om.

 

Det er ikke Italia, det er ikke Nederland, det er langtvekkistan...

Jeg håper ingen flere kommer hit til oss.