CP

[Anonym bruker]

Idag fikk vi diagnosen CP av legen. Mild grad sa de, det er den ene hånden som ikke henger med!

Jeg tar det tungt, skjønner ikke helt hva som kommer til å skje framover..

føler at livet ble snudd opp ned, men det blir det jo ikke?

Han er jo den samme gutten.. og det finnes jo de som sitter i rullestol?

 

de skal inn og sjekke hodet, og legen snakket om narkose.

Noen som vet hvordan de gjør det? hva skjer? er det noen andre som har opplevd det også? Legen snakket også om stønader... hva er det? hva skal vi med det?

 

Håper på svar, jeg er helt blank og veldig redd

Han er født i uke 28

[Meg 79]

Hei. Jeg har ei jente på 3 år, med høyresidig spastisk lateral cp. Den høyre hånda "henger ikke med". Vi fikk diagnosen da hun var 6 måneder. Husker godt at det var et sjokk og vanskelig å forstå.

 

Fra den dagen hun fikk diagnosen så fikk hun oppføging av fysio. Hun har daglig trening i barnhage, og utenom det så fungerer hun som andre barn. Hun gikk ikke før hun var 19 måneder, men løper rundt nå. Høyre hånda har dårlig finmotorikk, men bruker den som støttehånd.

 

Hvis de må ta mr røntgen så må små barn i narkose, fordi de må ligge rolig og for at de ikke skal bli skremt. Jenta mi har gjort dette noen ganger, og det har gått fint. Fikk reise hjem samme dag en time etter oppvåkning.

 

Vi mottar hjelpestønad grad 2, pga belastningen og tiden vi bruker på trening. Snakk med en sosionom som kan hjelpe dere med å søke.

 

Ikke vær redd, dette kommer til å gå kjempebra. Lykke til.

 

[Anonym bruker]

Hei og tusen takk for svar!

Har gått en dag her nå, og jeg har fått latt det synke inn hva vi har fått beskjed om. Jeg har masse spørsmål og gleder meg til jeg får snakke med legen igjen!

Kan jeg spørre, hva bruker dere pengene på? Fysio? og er det mye det er snakk om? hva sjekker dem om i hodet? Det høres ut som de sliter med det samme barna våre.. men er det ikke hærlige allikavel ))))))

[Anonym bruker]

Og en ting til.. må jeg være mye borte fra jobb eller kommer fysio i barnehagen? VI har en fysio der en gang iblandt nå!

Jeg skjønner ikke helt.. belastninger.. huff.. mye å tenke på! beklager!

[milde]

Hei!

Vår sønn på halvannet har blitt forespeilet diagnosen siden fødselen og vi ser mer og mer av skaden. Han har tatt mr en gang og ct en gang. Sist vi tok ct prøvde de uten narkose først, men det gikk ikke, så da ble det narkose. De kaller det en lett narkose, så barna vekkes etterpå.

Det ligger en del innlegg om cp her fra tidligere. Det var her vi begynte å orientere oss om diagnosen. Nyttige nettsider er også cpforeningen sine nettsider og foreldrehjelpen.net.

 

Fysioterapeuten vår kommer i barnehagen og lærer opp personalet. Vår gutt trener to ganger om dagen i barnehagen. I tillegg er vi på helsestasjonen inne i mellom for å oppdatere oss om trening.

 

kanskje det vanskeligste med diagnosen er å ikke vite. Hjernen er fantastisk og finner nye måter å gjøre ting på, så det er uvisst hvor mye barna klarer etter hvert. Vi vet enda ikke om vi får et barn som kan gå eller ikke.

 

Angående stønader. Vi søkte hjelpestønad først pga. merarbeid. bla. til legebesøk og trening. Er nå i gang med å søke omsorgslønn i kommunen. Grunnstønad tror jeg ikke vi har krav på, ihvertfall ikke foreløpig.

 

Du trenger ikke å dokumentere hva du skal bruke pengene du får i hjelpestønaden. Den er til for å kompensere merarbeid mm.

 

Håper dette var nyttig!

 

[Anonym bruker]

Veldig nyttig, og tusen takk for svar igjen!

Har så mange spørsmål, og her kommer selvsagt et til..

omsorgslønn? hva er det?

Jeg jobber og mannen min jobber..

vil ikke gå hjem igjen, har vært lenge hjemme pga tidlig fødsel osv...

Huff jeg angrer sånn på alt jeg ikke spurte om..

PLutselig hører jeg til her.. rart.. men godt å ha flere i samme situasjon da!

[Meg 79]

Hei. Litt sen med å svare. Hvordan går det med dere? Håper ting ser litt lettere ut nå. Noen med funksjonshemmede barn ønsker å være hjemme med dem (iallefall den første tiden) Da kan man søke om omsorgslønn. Jeg holder med deg i at du vil ut å jobbe. Det gjør jeg og, og det er så godt å komme seg ut blandt arbeidskollegaer. Tror også at funksjonshemmede barn har godt av å være i barnehage med den stimuli de får der

[Anonym bruker]

Hei!

her går alt som vanlig, vi merker ikke noe til at diagnosen er satt.

vi er på jobb og gutten vår er i barnehagen.

kommer ikke til å søke om omsorgslønn, jeg må ut i jobb og gutten i barnehagen... Er så glad ting ikke ble annerledes for han og oss! :-)

 

[Nelyam]

Omsorgslønn kan fint søkes selv om du jobber. Den måles ikke ut fra familiens inntekter, men fra ekstra arbeidsbelastning. (trening, kjøring, oppfølging, medisinering, ekstra rengjøring osv)