Hoftedysplasi - trenger råd og erfaringer

[Gjest]

Var hos privat osteopat/fysioterapeut med gutten min på 5mnd i dag pga KISS, hun la merke til at den ene foten/hoften rotrerer mer ut og har bedt meg gå til lege for å få henvisning til barnelege som kan ta ultralyd. Har ordnet legetime mandag neste uke.

 

Ble redd og bekymret og også sint. Hvorfor har ingen sett noe før?

Var hos fysioterapeuten på helsestasjonen for 1 uke siden og hun så ingenting!

 

Lurer egentlig litt på alt.

Og særlig hvor lang ventetid det blir før man kommer til barnelege, antar at det blir på Ullevål hvor han er født.

[tudeluuu]

min nyfødte sønn ble sendt til ultralyd da han ble født pga at jeg hadde svak grad av hofteleddsdysplasi da jeg ble født. Det var ingenting som vistes på han, eller kunne kjennes av barnelege, men ultralyden viste at han hadde antydning til dysplasi på den ene hofta, men det var sånn i grenseland at de valgte å bare se det an. Var på sjekk, og det var fortsatt et grensetilfelle, så vi skulle komme tilbake etter en mnd. Det er nå neste uke, så jeg er veldig spent på om det blir pute eller ikke. (sønnen min er snart 2 mnd).

 

Det er antagelig en barnelege med kunnskap innen ortopedi eller en barneortoped du blir henvist til.

Det ordner seg sikkert, selv om de ikke har oppdaget noe før. Barna er veldig myke, så hofteleddet kan sikkert rettes opp ved hjelp av en pute, dersom det er en feil. lykke til =)

[Tøtto&lillebror]

På mi dotter oppdaga dei ein valkforskjell på 3 mnds-kontrollen, og hu var på ultralyd og røntgen, og fekk på skinna for 3 veker sidan. Ho er nå 4,5 mnd. Ho har ikkje vondt, og bryr seg ikkje noko særlig om heile skinna. Ho hadde ikkje "oppdaga" føtene sine før ho fekk på skinna, så derfor har det nok gje så bra. Ser at det har endra seg, så det går sikkert bra for din son òg:)

Lykke til!

[Gjest]

Hvordan er en slik skinne? Noe man har på seg hele tiden? Hvor lenge?

[Anonym bruker]

Veldig kjedelig når sånn blir oppdaget sent. Det trenger ikke være noen ting selvom dere blir henvist til ultralyd, men det er dessverre sånn at det ikke er så lett å finne det bestandig. Jeg har to venninner som har vært veldig uheldig at det har blitt oppdaget sent på barna deres.

 

Hun ene syntes hele tiden at datteren så skjev ut i valkene som er et av tegnene på det, men helsestasjon sa alt var bra, og at det holdt at en fysioterapeut så på det. De gikk til fysioterapeuten som påsto det ble bedre selvom de selv syntes det så helt likt ut, så de fortsatte å mase om å bli henvist til næmere undersøkelse ettersom "alle" jentene i farens familie har hatt det. Først etter 6 mnd kontrollen! ble de henvist videre "fordi de maste sånn" og på ultralyd fikk de beskjed om nesten før de begynte undersøkelsen at det ikke var tvil om at det trengtes behandling. Hun fikk først pute, så skinne og brukte den til hun var ca13mnd. Hun klarte selvfølgelig ikke å krabbe med puta, men hun hoppet fremover på rumpa og hadde selv ingen problemer med skinna bortsett fra helt i begynnelsen før hun ble vant til den. På slutten prøvde hun å reise seg med skinna og fikk til det så langt det lar seg gjøre med beina ut i hver sin retning... Gå klarte hun i løpet av 1-2mnd etter hun fikk av seg skinna, så da gikk utviklingen videre raskt. Nå er hun 4år og har etterpå ikke hatt noen problemer.

 

Hos hun andre har bestemor hofteleddsdysplasi og har hatt MYE problemer med hoftene pga det og pga bestemoren ble de henvist til ultralyd automatisk, tror hun var 6uker når de var der første gang. De fikk da beskjed om at hun ikke har hofteleddsdysplasi. Bestemoren har likevel sagt hele tiden at hun er sikker på at det ikke stemmer og sagt hvilket ben hun mener det er noe galt med, de fikk til slutt en henvisning til en ny sjekk med ultralyd og når datteren var 11mnd fikk de påvist mild grad. Hun har nylig fått skinne nå, så vet ikke hvordan det går videre, men regner med det går bra med henne også.

 

Stort sett er ting som dette verste for foreldrene. Så lenge det blir oppdaget så de kan få behandling mens de er babyer, går det helt sikkert bra med de fleste.

 

[Tøtto&lillebror]

Skinna er ei "form" som rumpa og lår passe nedi, med bårelåsar, ein rundt livet, og ein rundt kvart lår. Leggane er frie, så dotter mi sparke ganske masse, sjølv om låra heng fast. Me fekk beskjed om at skinna skal vera på 23 timar i døgnet, så tar den kun av når me bytte bleia og bade ho. Syns det var ganske så tungvindt til å begynne med, men nå går det heilt fint. Men eg trur dotter mi glede seg til å få av skinna, for ho får jo ikkje rulla og bevegd seg så masse. Men det går veldig greit.

Det er nok bra jo fortare det blir oppdaga.

 

Heldigvis tok helsesøstera mi valkforskjellen på alvor, eg var til legen på helsestasjonen, som sendte beskjed til sjukehuset om at det haster, og det gjekk faktisk fort. På sjukehuset tok dei først ultralyd, og så røntgen, då dei meinte ultralyd ikkje er godt nok på så "store" ungar. Dei igjen vidaresendte oss til ein lege, som sendte oss til dei som lage skinnene, så alt skjedde iløpet av nokre timar, så her kan eg skryta av SUS:)

[Mikkemafian]

Skal til ul- undersøkelse med min lille også!! Hun er 6 mnd. Gruer meg til dette. Hun spiser opp beina sine, ruller og jeg skulle ønske dette ble oppdaget for lenge siden. Det verste er at jeg har registrert den ekstra valken, men glemt å be om legeundersøkelse for den.... Ba om å få hoftene sjekket på 6 mnd kontrollen, og ble henvist rutinemessig med en gang...

[Annemor83]

Det trenger ikke å være noe galt selv om barnet har valkeforskjell.

 

Jeg har selv ei lita jente med en stor ekstra valk under den ene rumpeballen. Det er også benlengdeforskjell. Pga dette krevde jeg å få ekstra sjekk ved ultralyd.

 

Jeg var til både rtg og ultralyd, men det var ikke noe galt. De fant en ørliten forandring i hoften (ikke noe med HD), som ville forsvinne når hun begynte å gå.

 

Så det er mange andre, helt ufarlige ting, som kan være årsaken til valkeforskjell.

 

Blandt annet har jeg hørt at på noen sykehus har de gått helt bort i fra valkeforskjell som symptom på HD, fordi det er så vanlig at friske barn også har forskjell i valkene sine.

 

Men unasett er det jo bra å sjekke!

[Mikkemafian]

Ja, ja, ja.. Det er akkurat sånne svar som er bra, vet du=) Tusen takk!!

[Anonym bruker]

Vår datter hadde hofteleddsdysplasi, og jeg må bare si at det ikke er noe å være redd for. Behandlingen er smertefri og fungerer godt. Datteren vår merket ingenting til puten, når vi fikk av puten holdt hun enda bena i "putestilling". Faktisk gjør hun den enda av og til når hun sover, og nå er hun 6 mnd

 

Hos oss ble det oppdaget da hun var 6 uker, og vi fikk på pute når hun var 8 uker. Hadde den på i 2 1/2 mnd før hun var frisk. Vi fikk god oppfølging og flere ultralydkontroller og røntgen av hoftene hennes. Vi gikk til behandling på barneklinikken på Haukeland, så ventetiden kan sikkert variere.

 

Det går nok uansett bra

 

 

[Gjest Mamsen til 2,5 jenter]

Datteren min fikk Frejkas pute fra fødselen til hun var 3 måneder.

Så ble hun "friskemeldt" frem til hun var 6 måneder.

Da fikk hun på ny pute, Drevelin-pute. (Det er navnet på den "skinna" som en nevnte over her. Den er mye lettere å bruke enn Frejkas.)

Hun brukte Drevelin-puten på heltid til hun var 9 måneder og bare om natten fra hun var 9 til 15 måneder.

Jenta lærte både å krype og gå med pute.

Dersom dere får pivist HD, spør legen om barnet ditt kan bruke en Drevelin-pute.

Ltkke til!

[Stine*Mor]

Vår datter ble automatisk sendt til ultralydsjekk av hofter på Rikshospitalet når hun var 6 uker gammel, da både jeg og min farmor har hatt sterk grad av hoftedysplasi og måttet ha både gips og operasjoner. De så ingenting på ultralyd, selvom jeg hadde mine tvil og klaget til både barneleger og på HS. Tilslutt fikk jeg gehør, og ble satt opp på røntgen når hun var 6 mnd, da den ene barnelegen mente jeg hadde rett. Men vi måtte vente til hun var 6 mnd da man ikke tar røntgen på barn som er yngre enn d og ultralyden ikke alltid gir riktig bilde. Da viste d seg at hun oxo hadde fått d. Og vi måtte legge henne i skinner som hun fikk fra Rikshospitalet. Det gikk helt greit med datteren vår, hun brydde seg ikke om skinnene i d heletatt, d enda hun allerede hadde begynt å åle seg fremover, og nå ikke klarte d lenger(ihvertfall ikke i begynnelsen). Etterhvert som hun ble større klarte hun nøyaktig d samme som andre barn på hennes alder. Hun fikk ikke krabbet, men dro seg fremover med armene og svingte på skinnene og hadde så stor fart at hun var raskere enn de som krabbet. Og etterhvert begynte hun å reise seg opp, stå selv og t.o.m å prøve seg å gå. Når hun var litt over året gammel fikk vi beskjed at vi kunne ta av skinnene på dagtid, og benytte dem kun når hun skulle sove. Hun gråt og gråt og krabbet til skinnene hele tiden, hun forsøkte å legge seg i dem selv. Ville tilbake til "hjemmet" sitt og følte nok at skinnene hørte til henne. Vi måtte tilslutt legge dem vekk og ikke bruke dem på natten da hun ikke ville ta dem av igjen og d ble en evindelig kamp om d. Merkelig i grunn da de fleste barn blir sinte når man setter dem på, fordi de ikke vil ha dem på natten når de har sluttet med dem på dagtid. Datteren vår har vært på mange kontroller siden, og d har grodd såpass perfekt sammen at legen kan ikke se antydning til hoftedysplasi, og hadde aldri trodd at hun hadde hatt d tidligere heller dersom han ikke hadde vært den som sa hun måtte ha skinner. Ingen arrdannelser eller skader. Noe jeg er overlykkelig for ettersom jeg alltid har hatt problemer og smerter pga mine hofter. Det eneste jeg syns var litt slitsomt med skinnene var å skifte bleie og at jeg ikke fikk lov å bade henne mer enn 1 gang per 14 dag, da skinnene helst ikke skulle tas av. Bleiene fikk jeg en teknikk som jeg dyttet inn under skinnene og festet med apotekteip, og håndvask fungerte greit. Måtte oxo skaffe spesialbilstol som jeg leide fra en forening, og måtte ut og kjøpe ny tvillingvogn da den nye lille vognen ble for liten. Men dette kan du få låne gratis på Hjelpemiddelsentralen. Lillegutten vår på 10 mnd hadde heldigvis ikke noen hofteskade, så denne gangen slapp vi d. Men jeg stolte ikke helt på legene denne gangen heller, ettersom de tok så feil forrige gang. En lege fortalte meg at denne feildiagnostikken vedr hoftedysplasi ikke skal skje i Norge i dag, og at prosentandelen for feil er 0,1 promille. Men syns jeg hører om mange tilfeller d skjer med.

 

Dette ble langt. Bare å skrive til meg hvis d er noe mer du lurer på, eller trenger noen tips.Dette er noe alle kvinnene i min familie dessverre har slitt med

 

Lykke til og håper alt ordner seg for deg og den lille

[Snuppa_00:13 og Gutt_16:28]

Jenta mi fikk orotse/skinne når hun var 2,5 mnd. Ble undersøkt tre ganger med UL før hun fikk skinne. Siste UL viste ingen bedring og hun måtte bruke det. Det er egentlgi ikke så ille men skinna er stor og hun får knapt plass i vogna men men vi har holdt ut i snart 3 mnd og skal på kontorll på mandag.

 

Siste røntgen for to uker siden viste at alt er som det skal men skinna må sitte på litt til slik at det bygger seg opp igjen så hoften ikke kan glid ut igjen.

 

Hun ble sendt til UL etter fødsel fordi jeg hadde hoftedysplasi når jeg var baby og det er arvelig.

 

Før hun fikk ortosen kunne jeg tydelig se at hun brukte høyre beinet mye mer mens venstre løftet hun litt eller stod den rett frem.

 

Jeg er lei så lei skinner siden det eneste hun får på seg er strømpebukser men vi fant mange coole da

 

Jo yngre de er når de får det på seg, jo kortere tid må de bruke det sa legen til meg. Legen undersøkte henne på mandag og han kan ikke se noe forskjell lenger og hun bruker begge beina like mye nå, så vi venter spent på mandag for å høre om hvor lenge igjen må hun gå med de.

[Gjest]

Tusen takk for mange svar.

Det er godt å ha dere jenter og fint at vi kan støtte hverandre og dele erfaringer.

 

Hos fastlegen på mandag kommer jeg til å insistere på at legen ringer Ullevål mens jeg er der for å få avtalt en rask time, orker ikke tanken på å måtte vente lenge, fikk nesten ikke sove i natt.

 

Det må jo være viktig å komme raskt i gang med en eventuell behandling siden han allerede er 5mnd?

 

 

[Gjest Mamsen til 2,5 jenter]

Det viktigste du kan gjøre før du eventuelt får en diagnose er å la være å "dra" i bena til barnet. Dvs spesielt når du skifter bleier, at du husker å løfte barnet under rompa og ikke etter bena (flaskegrepet).

 

Lykke til på mandag

[Gjest]

Jeg har jo brukt dette "flaskegrepet" i 5mnd allerede.....

 

Huff, håper det går bra.

 

[Gjest]

Mamsen til 2,5 jenter :

Hvilket sykehus var dere på?

[Gjest Mamsen til 2,5 jenter]

Vi bor i Bergen, så vi bruker Haukeland universitetssykehus...

 

Dersom barnet ditt har en "umoden" hofte kan du i verste fall dra hoften ut av ledd. Det er derfor du ikke bør gjøre det.

 

Det er ingen fare for at du har gjort noe galt så langt, du ville nok ha merket det hvis det hadde skjedd. Det du kan gjøre fra nå, er å unngå at det skal skje.

 

Igjen lykke til

[Gjest Mamsen til 2,5 jenter]

Hvordan gikk det hos legen i dag?