PGD???

[LINEDRI]

Hejsan!

 

Jag är bärare av sjukdomen duchennes och risken är 50% att mina söner blir sjuka, vilket jag inte vill. Därför har vi nu ansökt via ullevål sykehus här i Oslo PGD. Läkaren ska skicka en söknad till klagenemnda. Nu vill jag veta allt kring PGD, hur det går till osv. Man får väl sprutor som man ska ta osv? Vad kostar detta? eller ingrå detta i priset om klagenemnda säger ja?

 

Vill gärna även ha kontakt med er som går igenom samma som jag/ oss, antingen har kommit längre i steget med PGD eller har precis börjat, som jag och min sambo?

 

Kram!

[snøfilla - mamma til 2]

Ønsker deg masse lykke til!

 

:-)

[74skytte]

Kan jeg spørre om hva PGD er?

[Tullemarzipan]

Hei Elina.

 

Jeg skal også i gang med Ivf/PGD nå. Mitt forløp har til nå vært som følger. Søkte klagenemnda om dispensasjon, hvor man får svar etter 1-3mnd, avhengig av når neste møte er. Vi fikk svar etter ca 4 uker.

Blir søknaden innvilget, må man til en time på Ullevål hvor man tar div. bl.pr og ul. (dette gjør man selv om man akkurat har vært til utredning, da de vil ha "ferske" prøver) Når Ullevål har svar på alle disse prøvene sender de en søknad til sykehuset som skal utføre behandlingen. De bruker for tiden Karolinska i Sverige .

 

Deretter blir man innkalt til en samtale ved Karolinska (man skal bli kalt inn innen det har gått tre mnd etter de har mottatt søknad) Her har man informasjonssamtaler og igjen nye undersøkelser og bl.pr.

Når de har fått svar på de prøvene de trenger, hører du ifra de når de har kapasitet til å starte opp behandling.

 

Behandlingen er som ved vanlig ivf, altså at man skal gå på nesespray til man er nedregulert, for så starte med hormonspøyter.Hvor lang tid dette tar er avhengig av hvordan kroppen din reagerer på medisinene.

Man regner +/- 6 uker fra oppstart med spray til egguttak.

Når man er klar til å hente ut egg, reiser man igjen til sverige hvor

de tar de ut og befrukter de. Etter de har blitt befruktet og startet celledelingen tester de eggene, og forhåpentligvis kan man sette inn igjen et friskt egg. Dette tar ca 5 dager.

 

Man får dekket alle utgifter bortsett fra medisiner, hvor man må betale en egenandel på 15000 kr.

 

Vi sendte søknad om dispensasjon i starten av aug.-07 og skal starte opp med medisiner nå i april på første forsøk. Så man må regne med en del venting, men dette varierer sikkert mye.

 

Håper dette kan være til hjelp:)

 

 

 

 

[LINEDRI]

Hej hej!

Tack för ditt svar! Grattis förresten, jag hoppas allt går väl för dig och din sambo/man! Och att det blir ett positivt svar, med en liten baby i magen!

 

Betalar de även resor och boende till Sverige eller betalar man detta själv?

 

 

[LINEDRI]

http://en.wikipedia.org/wiki/Preimplantation_genetic_diagnosis

[Tullemarzipan]

Heia.

 

Takk for lykkeønskningene:)

 

Man får alt dekt. Reise og hotell bestiller og betaler Ullevål direkte. Reise fra flyplass til sykehus osv må man legge ut for selv. (Man må ta vare på kvitteringene, så får man det refundert.)

Man får også refundert matpenger, 300 kr pr døgn. Dette gjelder for både deg og din mann:)

 

Lykke til, håper alt ordner seg for dere:)

[LINEDRI]

Å tack för all information jag fick! Du får gärna sända ett pm då och då om du har lust för att berätta hur allt går för er, med alla hormoner, sprutor, äggplock osvosv!!!! Det känns riktigt bra att ha hittat någon som är i exakt samma situation som oss! Hade varit riktigt kul att hålla kontakten!

 

Kram

 

 

Tack för lyckönskningarna!!

 

 

[Silje76 *]

Hei!

Så "fint" å se at det er flere som er i samme situasjon som meg og sambo.

Vi skal straks i gang med 2 forsøk med PGD, og skal hvis alt går etter planen til Karolinska i uke 21 for uttak og mulig innsetting. Forrige forsøk resulterte i 17 egg, hvorav 9 ble befruktet og 1 kunne settes inn. Det festet seg dessverre ikke, så vi prøver igjen.

Grunnen til at jeg har fått innvilget PGD er at jeg har en kromosomtranslokajson.

 

Hvordan går det med dere? Hvis dere har lyst til å fortelle.

[Tullemarzipan]

Hei

 

Jeg har som deg fått innvilget pga kromosomtranslokasjon. Dette er mitt første forsøk, så er kjempe spent.

Jeg har fått beskjed om å starte med spray den 12 april, og ul den 30. har ikke fått noe dato for når jeg skal ha uttak/innsetting.Hva er normalt? Tenker at det må være rundt samme tid som deg? Når starter du med spray?

Har du fått dekt noe ift medisiner, siden man får dekt behandling? Eller hvordan er dette?

 

Syntes også det er "fint" å møte noen i samme situasjon.

 

 

[LINEDRI]

Hej!

 

Jag har inte kommit så långt som er, längtar tills jag kommer dit dock

Min läkare från ullevål ska skicka in ansökan till klagenemnda, hon skulle ha gjort det förra veckan, men det har tydligen inte kommit någon ansökan än, så jag ska ringa henne och tjata imorgon tänkte jag

 

Usch det känns som en evighet. Det tar ju tre månader att behandla ärendet hos klagenemnda, och tänk om de säger nej? Grattis till er som har kommit så långt!

 

Jag är bärare av sjukdomen duchennes muskeldystrofi, med 50% chans ärftlighet på mina söner...

[Silje76 *]

Hei igjen!

For å begynne med det siste først, så har jeg sjekket det opp med NAV og jeg får dekt de vanlige utgiftene til medisiner, det vil si at jeg får refundert 90% av det som overstiger 15000. Jeg har ikke sendt inn kvitteringer ennå, for jeg vil bli ferdig med det andre forsøket først..

 

Skjønner godt at du er spent! Det var jeg også den første gangen. Jeg var skikkelig uheldig og fikk en del bivirkninger som hodepine og sånt, så jeg satser på at det går helt smertefritt for seg denne gangen:-)

 

Jeg skal starte å spraye på tirsdag, den 15. april, og skal ha UL den 5.mai. Som forrige gang er det ca 6 uker fra oppstart til uttak, så jeg har fått en foreløpig dato for uttak satt til den 19.mai, med en evt innsetting fredag samme uke.

Det kommer jo litt an på hvordan kroppen din reagerer på alle horomonene, men jeg vil gjette på at du skal ha uttak rundt samme tid som meg.. Er det Karolinska dere skal til??

:-)

[Tullemarzipan]

Heia.

 

Elina: Man gjør seg veldig mange tanker mens man går å venter, men jeg tror Ullevål er ganske sikkere på at man får det innvilget når de søker for enn. Legen som jeg snakket med kunne ikke huske å ha hatt noen som ikke fikk det innvilget. Så det ordner seg nok:)

 

Krysser fingrene for deg og at tiden fremover går fort!

 

Silje: Ja, vi skal også til Karolinska vi også. Kanskje vi kommer til å være der på samme tid?

Prøver å ikke å tenke på alle bivirkningene som kan følge med, men må si at sambo gruer seg litt til tiden fremover;)

Har et spørsmål ift til sprayen, hvordan oppbevare den? Hørt et sted at den ikke tåler temp. over 25 C?

Jeg skal spraye begge nesebor morgen og kveld, kan man da ta det når man står opp og før man legger seg så lenge det har gått 12 timer. Eller må man spraye til faste tider?

 

Blir spennende å følge dere begge fremover. Ha en fin fin helg!

 

Klem:)

[Silje76 *]

:-)

I følge hun som søkte for oss, også på Ullevål, så var det " så og si garantert" og få ja.. Så dette kommer til å ordne seg! ( Det gjør det visst alltid for snille jenter har jeg hørst:-) )

 

Min samboer grudde seg også litt forrige gang, men han merket ikke noe til det, bortsett fra at jeg klagde litt over hodepine, og at sexlysten ble litt dårligere. Men, når man allikevel skal væt vanvittig forsiktig i den perioden, så var det ikke så farlig allikevel. ;-)

 

Forrige gang sprayet jeg fast kl 7 og kl 19, dette fordi det var veldig greit å ha to faste tidspunkter og huske på. Tror ikke det er VEDLIG viktig å være så veldig nøyaktig, men jeg tok ingen sjanser.. He,he..Jeg oppbevarer sprayen stående på soverommet, der er det litt kjølig. Mener også å huske at den ikke skal oppbevares over 25 grader, men det står en MASSE i pakningsvedlegget som er lurt å lese gjennom, så alt står der.

 

Og som du sier; Det blir spennende å følge med på hverandre i tiden som kommer. :-)

Krysser fingrene for at det klaffer for dere!

 

God helg!

Klem fra

[LINEDRI]

Min läkare på ullevål, sa att hon garanterar på att klagenemnda kommer att säga ja till oss också, så vi får hoppas på det.

Vi ska också til Karolinska sen, alla blodprover från min bror finns där och jag har även haft kontakt med dem på klinisk genetik där så de tyckte att det skulle gå smidigast och snabbast om vi gick via dem.

 

Lycka till med allt sprayande, vi måste hålla kontakten, det verkar vara ovanlgit med PGD här i Norge eller?

 

Kram och lycka till!

 

Bor ni bägge två i Oslo eller?

[Silje76 *]

Hei igjen!

 

Grunnen til at vi må reise "utenlands", tenker vel ikke helt av Sverige er så veldig utlandet -he, he, he- er at det fram til 01.01 i år ikke var tillatt å utføre PGD i Norge. De som fikk dispenasjon fra loven har blitt sendt ut av landet, men alle utgifter til det har blitt betalt av staten. Litt vel dobbelmoral spør du meg, men.. :-)

Er ikke helt opplyst angående hva som skjer med PGD i Norge nå, men jeg tror de holder på å avklare hvor dette skal foregå, hvem som skal få utføre PGD osv.. Det var i hvert fall ikke noe tema for oss å ta forsøk nummer to her i landet..

 

Og ja, jeg bor i Oslo:-)

 

Klem,

[LINEDRI]

hehe... ja det är riktigt märkligt, verkligen dubbelmoral, men men, vi ska inte klaga, det kunde ha varit värre.. hihi

ÅÅ jag längtar tills vi kommer lika långt som ni!

 

Innan den nya lagen så var det väl svårare i Norge med att bli godkänd om det var könsbundna sjukdomar va, man fick inte välja kön på fostret, men ska man väl kunna göra det? såsom jag har förstått det hela i a f..

 

Men hur är det med er, måste ni välja kön på fostret eller kan fostret oavsett kön få sjukdomen?

 

Kram på er!

 

[Silje76 *]

:-)

Jeg tror faktisk ikke det var så mye vanskeligere å bli godkjent for PGD før, men så vidt jeg vet er det ikke mange som IKKE har blitt godkjent,

Hvis du går inn på hjemmesiden til Klagenemda så ligger alle slike PGDvedtak ute på siden, også de som har blitt avslått. Husker ikke webadressen deres eksakt, men søk deg fram, så finner du det nok.

Kanskje det er noen som har søkt på samme grunnlag som dere?

 

Når det gjelder å "sortere" på kjønn så har ikke det vært viktig for oss, så jeg er usikker på hvor mye de legger vekt på det når de ser på søknaden.. For oss handler det "bare om at egget må dele seg riktig" for at alle kromosomene skal være på riktig plass. Vi har ganske dårlige odds, men vi har som ved et lite under klart å få til en nydelig liten gutt på egenhånd, så vi vet at vi kan:-)

 

Fikk vel egentlig ikke svart på det du lurte på, men... :-)

 

:-)

[LINEDRI]

imorgon ska jag ringa för att fråga läkaren från ullevål om hon har skickat in ansökan, fick ni brev hem när klagenemnda mottagit ansökan? som en slags bekräftelse...??

 

Hur gamla är ni förresten??

 

Jag är 25, sambon är 27...

[LINEDRI]

hihi ojj jag kom på att jag faktiskt till och med är 26

[Silje76 *]

:-)

 

Jeg mener å huske at vi fikk en bekreftelse på at de hadde mottatt den, og at vi fikk en dato for når vi kunne forvente at de behandlet den. Vi hadde veldig flaks, for jeg tror det tok en måned fra overlegen på Ullevål sendte inn søknad til vi fikk et positivt svar i posten. Det klaffet veldig med når nemda hadde møte:-)

Vi hadde vanvittig flaks og ble gravide på egenhånd akkurat når vi fikk ja fra nemda, så vi hadde ikke det første forsøket før i høst.To år etter at vi fikk ja.

 

Jeg er forresten 31, og samboer er 33. Ganske "gamle" snart.. ;-)

[LINEDRI]

Gamla och gamla, man är inte gammal förrän man är 88 tycker jag hihi

Okey så man kan alltså vänta så länge efter att ha fått positivt besked?

 

Kram!

[Silje76 *]

Næh, vi er ikke så gamle vi:-)

 

Det eneste vi måtte gjøre siden det hadde gått to år fra vi fikk ja til vi skulle starte opp var å få en ny bekreftelse på at Norge betaler for behandligen i Stockholm, men det ordner Ullevål automatisk så det er ikke noe vi trenger å tenke på heldigvis:-)

 

Ha en fin kveld:-)

[LINEDRI]

hmm.. jag får aldrig tag på min läkare, antingen är hon på möte eller så är hon sjuk. Nu är det lite mer än en månad sedan vi var hos henne och hon sa att hon skulle skicka ansökan, det har fortfarande inte kommit någon ansökan in till klagenemnda! Det är så irriterande! Jag vill ju att vi ska komma igång med all papperspraksis... hrm... jag ska försöka nå henne på måndag istället och hoppas på svar. Hur går det för er med sprutor och hormoner??

 

Ha en bra dag i solen!

[Tullemarzipan]

Hei igjen

 

Uff, forstår at det er fortvilende! Man føler seg så maktesløs når man er fullstendig avhengig av andre for å kunne komme igang. Krysser fingerne for at søknaden snart blir sendt og at du får en rask behandlingstid:)

 

Her går det over all forventning med sprayingen, har holdt på en uke nå og merker forløpig ingen bivirkninger! Tror man kan bli litt paranoid av alt dette, bekymrere meg nå for at jeg ikke får i meg hele dosen når jeg sprayer siden jeg ikke har noen bivirkninger..Merkelig det at man liksom må bekymre seg for noe.

 

Jeg er forresten også 30 år, bor like i nærheten av Oslo:)

 

Silje, har du kommet godt i gang med sprayingen?

 

God helg !