Epilepsi....noen med erfaring?

[Sito15 (fått to prinsesser):-)]

Har ei tulle på snart 8mnd (ti uker prematur) som kanskje har epilepsi. Hun får medisin. I dag har hun skreket masse. Ingenting som hjelper. Har ikke vært sånn før. Og hun skvetter og il skriker etterpå, akkurat som at hun blir kjempe redd! Lurer på om det kan være anfall?? Syns dere vi skal ringe legevakten? Vi har stesolid som vi kan sette, i tilfelle anfall over 3 min i varighet.

 

Noen med erfaring??

[trollmor & trollungene]

Når jeg ikke er i permisjon jobber jeg til vanlig i en barnebolig med multifunksjonshemmede barn. De fleste har epilepsi. Vanskelig å si om det er et anfall du beskriver ut i fra det lille du nevner. Hva slags medisiner har hun fått og når? (Mange bivirkninger på disse medikamentene.)

Har dere vært til utredning? Vil anbefale dere å få en henvisning til Statens senter for epilepsi, veldig lærerrikt.

Er du usikker anbefaler jeg deg å ringe barneavdelingen ved sykehuset der du bor. De har ofte mer kunnskap og erfaring om epilepsi. Be om å bli satt over til barnelegen og forklar situasjonen, og hva slags medisinering hun får.

Stesolid henger ofte i kroppen i flere dager, ville ikke satt om jeg kunne unngått det!

Vet ikke om dette var til noe hjelp men....

 

Lykke til!

[Sito15 (fått to prinsesser):-)]

Takk for kjapt svar:-)

Hun får fenemal. Måtte gi henne det nå i kveld 1 1/2 time før hun egentlig bruker å få det, siden hun hadde det sånn. Hun sover nå. Virker som at hun har roet seg. Men hun har vært skikkelig trøtt siden halv 4 ca i ettermiddag. Og nesten ikke spist. Skreket og søv litt og våkner og skriker mer.

Vi har vært i Bodø 2 ganger på sånn eeg, men de fant ingenting! men tok bare i 19 min. Vi har vært i kontakt med lege mange ganger, og hvergang så øker de bare dosen på medisinen. Hun vokser i fra den etter ei stund.

Hun har hatt det sånn her før, men ikke så masse skriking. Da ringte vi opp til Bodø, de sa vi skulle øke medisin dosen. Den har økt fra 1,4ml til 4 ml som hun får nå.

Vi får ikke komme til det senteret før hun har fått en endelig diagnose på at hun har det.

[trollmor & trollungene]

Du kan trygt medisinere en time før eller etter fastsatt tid uten at dette påvirker neste dosering. Når det er slik som du har beskrevet er det bedre å medisinere med fenemal enn stesoilid.

Det er ikke uvanlig med endret atferdsmønster ved anfall. Lite søvn kan framprovosere anfall og anfall kan igjen føre til nedsatt matlyst.

Ville bedt om å bli henvist til en barnelege med bedre kunnskap om epilepsi. Det kan være at denne medisineringen ikke fungerer optimalt på deres jente og at hun må prøve noe annet. Fælt å si, men de små er ofte "prøvekaniner" ift epilepsimedisner. Ikke uvanlig at man må prøveut mange forskjellige medikamenter før man finner den riktige.

 

Tittet litt på loggen din og ser at hun er prematur. Har hun noen andre tillegskomplikasjoner som kan påvirke epilepsien?

(Regner med at dere får tett oppfølging av barnelegen pga prematurfødt.)

[Sito15 (fått to prinsesser):-)]

Vi har en bra dialog med en barnelege i Bodø som er speialist på epilepsi. Det var hun vi var til nå sist. Hun som økte dosen. Og mente at vi skulle fortsette med fenemal. Og eventuelt prøve en annen medisin senere.

Hun hadde en hjerneblødning grad 4 når hun ble født. De utviklet ttts, og måtte ut i hu og hast. Så legene sier hun blir å få en cp skade. Vi ser stor forskjell på jentene.

 

Det virker som at hun har roet seg nå:-) Skriker ikke så mye. Men skal ta kontakt med legen etter påsken. Vi var å tok sånn speil før påsken, for å se om hun fikk rett dose. Får vel svar på den snart.

[trollmor & trollungene]

Så fint at hun har roet seg Tar vel ca en uke å få svar på blodsspeilet tenker jeg. Godt å høre at dere er i dialog med en spesialist.

Ikke bestandig så lett å være foreldre for disse små barna om de er friske eller ei!