0 kontroll?

[cocochin med to små]

Er jeg den eneste som føler at jeg har 0 kontroll over eksemet til sønnen min? Jeg gjør alt jeg får beskjed om, barnelegen mener jeg vet alt om eksembehandling nå, men jeg KLARER ikke holde dette i sjakk? Forsto at det var eksem da han var 3 måneder, han er nå over 9 måneder og det blir ikke bedre, heller verre. Eksemet i ansiktet (rundt munnen og i kinnene, blir fort infisert også) får jeg ALDRI bort, har brukt kortison i både gruppe 1, 2 og 3 - men uansett hvor mye jeg smører blir det aldri helt borte - og blusser opp igjen med en gang jeg ser meg NØDT til å ta en kortisonpause fordi jeg har måttet smøre i 2 hele måneder! Smører han med fuktighetskrem på resten av kroppen to ganger pr. dag, og i ansiktet og hodet smører jeg utallige ganger hver eneste dag.

Han har fått påvist melke- og eggeallergi, så han er på en helt melke, egge- og fiskefri diett. (Har kuttet det totalt vekk fra eget kosthold pga amming også) Bruker kun neutral vaskemiddel, kjølig soverom, ikke ull på kroppen osv osv osv. Følger ALLE råd. Men det er der jo hele tiden og han klør og klør, phenamin hjelper ikke noe særlig. Noen som har vært i samme situasjon og har noe lurt å komme med? Er det virkelig fuktighetskremer som er mye bedre enn andre? Har prøvd aderma, apobase, locobase, decubal. Bruker mest locobase og apobase. (pga pris)

[cocochin med to små]

Ble visst litt rotete det der..heh..*frustrert* Det jeg lurer på er :

 

- Er det andre enn meg her som sliter veldig med å holde eksemet i sjakk, eller har gjort det? Gode råd eller tips?

 

- Hvordan gjør dere det med nedtrapping av kortison når eksemet likevel ikke GÅR vekk? I mitt tilfelle blusser det jo da opp igjen med en gang jeg slutter med kortisonen, selv om jeg har trappet ned slik man skal, fordi det aldri ble HELT borte i utgangspunktet.

[Paddin]

Hei Elizabeth,

 

jeg kan fortelle deg at vår eksem har vært ute av kontroll MANGE ganger gjennom våre 7 år med denne sykdommen. Værst for 1 år - 2 år siden da ungene var 5 og 2. De så ikke ut og de dårlige periodene danket lett ut de gode som kansje bare varte noen dager.

 

Ikke noen god følelse. Det var da jeg gråt mine tårer hos vår spesialist og fortalte at hans metoder ikke funket lenger. Først da tok han meg på alvor og søkte oss inn til Voksentoppen. Noe som endret vår hverdag. Det var det lille ekstra om forebygging som har hjulpet oss enormt.

 

Tenk at det skulle ta så lang tid. 5 år og litt til faktisk og to barn tviholdte han på oss.

 

---

Du kan lese om vår hverdag med eksem på

http://www.sosken.blogspot.com

 

Bruker dere Kaliumpermanganat bad / Alsol oppløsning ?

Bruker du krystallfiolett ?

Kortison rundt munnen har jeg blitt rådet mot å bruke, heller kun hvit vaselin. Vi tester ut dette nå.

 

Vi har brukt de samme fuktighets kremene du nevner og faller ofte tilbake på Abobase. I gode perioder kremer med Ureastoff eks. Carpaderm fra Aco.

 

Trenger du en å dele tng med finner du meg på:

[email protected] eller http://www.aaenorge.com

 

 

Du er ikke alene :-) Klem Søskenmamma

 

 

 

 

[Paddin]

Har lagt igjen en ganske langt svar med hvordan vi behandler tideligere.

Du finner det her

 

http://www.dinbaby.com/forum/thread/136459734

[cocochin med to små]

Takk for et informativt og fint svar

Har allerede lest inne på din blogg fra før også..

Her er ting som før, skal ringe ny hudlege på mandag. Haken er det verste området for Jonas, og akkurat nå er det ingen hud der og han bare klør og blør. Er på kortisonpause etter ALTFOR mye kortisonsmøring, uten resultat

 

Trist å høre om at dine barn også har denne fæle sykdommen, men godt å vite at en ikke er alene!

 

Har forsøkt kaliumpermanganat, men det er hovedsakelig ansiktet hvor huden blir sår/væskende/infisert (resten av kroppen er tørre kløende flekker) og det er vanskelig å få en gutt på 10 måneder til å sitte stille med kaliumpermanganat-klut i ansiktet ? Jeg ga det opp iallfall, mulig du har noen gode tips`?

 

Lurer veldig på hva jeg skal smøre på partiene som er så såre at de blør og væsker nå.. mens jeg venter på å kunne behandle med kortison igjen (locoidol) Jeg VET jo at det er best å behandle før det blir verre, men jeg har smurt med kortison i over 2 måneder (igjen) og er livredd for å ødelegge huden hans... baah..

 

Eksem er verre enn de fleste rundt en tror... fått grå hår nå, i en alder av 23, og jeg sikker på at eksemet er grunnen :\

 

 

Takk for svaret ditt!

[Påsmeltigjen]

Hei!

Dette høres ikke gøy ut, og jeg vet akkurat hvordan du har det! Holdt på sånn et års tid selv før vi fikk kontroll over eksemet til datteren min. Kan gi deg det opplegget vi fulgte og som vi fikk fra vår barneallergolog (når vi endelig fikk henvisning). Vet at mange hudleger sverger til sjelden bading, milde kortisonkremer og dyre fuktighetskremer, for oss var det ikke løsningen.

- bade et kvarter i lunkent vann tilsatt 1 dl (!) NAFs badeolje (blir dyrt, men får igjen fra NAV) to ganger daglig. Helst lufttørke etterpå.

- smør med sterk steroidkrem, vi bruker Elocon (gruppe 3), den første dagen to ganger daglig, deretter en gang daglig. Vi slutter med steroidkrem med en gang huden er bra, trapper ikke ned.

- vent ti minutter før smøring med fuktighetskrem.

- smøre minst to ganger om dagen med karbamidholdig krem, feks HTH krem (ikke lotion, den er parfymert). Karbamidholdig krem bør ikke brukes så lenge det er eksem i huden, da svir den! Bruk Spenol til eksemet er borte, gå deretter over til HTH (eller Eucerin hvis det føles tryggere med en dyr krem ...)

 

Vi fikk noen ganger tilbakefall selv ved dette veldig tidkrevende regimet, da var problemene enten:

- infisert eksem. Badet da i grønnsåpebad (i stedet for krystallfiolett), (viktig å skylle godt og oljebad etterpå) daglig i 5 dager

- nye allergier. Tok nye prikktester hvis ikke bra når vi fulgte dette opplegget. Datteren min fikk flere nye allergier i løpet av det første året.

 

Må bare anbefale dette på det sterkeste! Var helt fantastisk for oss! Vet om mange andre som heller ikke har blitt bra av de "vanlige" rådene, men som har blitt bra av dettt opplegget. Krever masse tid (!!!), men er verdt det! Hvis du bor i Oslo, kan jeg godt anbefale vår allergolog.

 

Lykke til!!

 

[-Petrine-]

Jeg pleier å legge omslag med alsol på kvelden når hun sover. Lar det ligge på i 20 minutter og det funker veldig bra på infisert eksem i ansiktet. Bruker små kompresser som jeg fukter med en god dæsj. Alsol er på resept siden det er et uregistrert preparat i Norge. I sverige kan man kjøpe det på apotek over disk.

 

www.eksemskolen.no

Her kan du lese mer om bruk av omslag. Jeg foretrekker alsol istedet for kaliumpermanganat i fjeset. Slipper missfarging av huden.