Legene mener de skal skjære av bakhodet på mini!

[lenej :o)]

prøver på nytt nå, siden jeg ikke fikk noe svar tidligere idag.. hadde vel ikke noe fengende tittel som fristet da...

 

mini sine fontaneller gikk sammen da han var 5 mnd. da var det lukket i skallen hans.

måtte i CT røntgen med hodet hans, da de sku se om platene var vokst sammen, men det var åpning nå i november hvertfall. så da sa hodet ennå ville vokse..

 

nå har ikke hodet hans vokst siden juli 2007, altså ... (telle) .. 8mnd!

så HS sier vi kansje sku vært en til tur på sykehuset.

har snakket med nervolog der, sist vi var der, å da snakket de om å skjære av bakhodet hans, for å utvide det..

 

eg bare grøsser med tanken...

 

noen som har hatt stopp på hodevoksing, som kan berolige meg litt?

[lenej :o)]

ja, ikke sant! hjernen må jo ha plass, og eg er glad dem følger oss opp der. puh!

 

men fikk direkte vondt i meg når jeg hørte det dem sa! har prøvd å lete på nett om informasjon om et slikt inngrep, men finner ikke...

[Joikaboll@]

Når påsan lå innlagt på barneavd i Drammen for 10 år siden var det en liten gutt som hadde "skjært av bakhodet", men jeg aner ikke hva grunnen til dette var.

 

Men om legen foreslår dette så er vel det til din sønns beste ;-)

[lenej :o)]

jo, men dem skal holde øye med veksten av skallen da, om hodet slutter å vokse å sånn..

og om de skal gjøre det, så må det gjøres før skolealderen da.. usj..

synes det bare høres så ekkelt ut, og sku gjerne visst mere...

[Mayken]

Uff, ikke noen god beskjed å få det der.

Stakkars lille gutten din.

Men det er jo bra at dem tar tak i det og følger dere opp da.

Ina er jo like gammel som gutten din, og hun har fortsatt åpen fontanelle.

 

Synes det er rart du ikke finner noe informasjon på nettet.

men det heter kanskje noe spesielt det inngrepet?

[Curious74♥1jente&2gutter♥]

Et vanskelig tema, mener å ha sett noe på tv angående tema, men husker desverre ikke noe fra det. Ønsker dere lykke til, og regner med at ting vil ordne seg etterhvert,selv om det skulle bli et slikt inngrep. (Ting går ofte bedre enn man tror,selv om det er tungt underveis.)

 

Husker selv fra da datteren min ble operert (ca4mnd gammel). Den værste delen var ventinga og det å se henne i narkose tilkoblet masse ledninger. Husker jeg skulle amme henne da hun enda var slapp fra narkosen og med ledninger både her og der,visste ikke hvordan jeg skulle holde henne eller hvor jeg kunne ta på henne. Men det gikk fint det også:-)

 

Masse lykke klemmer fra oss

[Gjest]

Er ikke helt det samme, men vår datters hode (hun er 3,5) hr ikke vokst sammen bak pga trykk innenifra. blir som en relativt stor fontanelle i bakohdet. Hvis det ikke gror snart må hun oppereres. Dvs hente ben et sted fra hodet og legge over åpninen.

Legen vi har kontakt med på riksen mener det er en ukomplisert proedyre selv om det er en stor operasjon. Trøsten er sier han, at det kun er "karrosseri"-arbeid.

Blir vel noe av det samme med sønnen din, de skal jo ikke inn i hjernen hans eller noe..

Jeg gruer meg selvsagt også masse, men vi må tenke at det er en grunn til at de vil gjøre en sånn operasjon, det er faktisk nødvendig..

Hvor skal sønnen din evt opereres?

[mamma mitt]

Nå har jeg søkt litt, men finner vel ikke noe som passer akkurat til gutten din siden han ellers er frisk. Her er det jeg fant

 

http://www.tidsskriftet.no/?seks_id=202731

 

Før du går inn her og leser MÅ du huske på at gutten din er frisk:o) Jeg synes du skulle ringt til helsesøster og sagt at du har tenkt mye og vil ha noen svar.

 

 

[lenej :o)]

njoo.. han har lite hode i forhold til andre barn på hans alder da. men det ser ikke lite ut, syns eg. han er skikkelig flat i bakhodet da, det går innover i en hul i bakhodet.

 

men han er så tynn å "spe", kansje derfor det ikke virker så lite? harre han vært krftigere, så hadde det kansje merkest bedre?

han er jo bare 9kg tuung, og 82cm. så en laaang og tynn gutt..

[~Roskva~]

Jeg mener det kalles "båtskalle", og her er noe av informasjonen jeg fant på nettet om det:

 

http://www.apert.se/PDF/Kraniofaciala%20missbildningar.pdf

 

http://www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Aperts_syndrom.pdf

 

Lykke til :-)

[lenej :o)]

vi går til sykehus og barnelege i Tromsø vi.

Huff, håper det går bra da med jenten din også.

 

ja, skal til HS på vekt og mål-kontroll tirsdag etter påske.da skal de veie han, å måle hodet å sånn.. for å holde øye..

 

leste på nett en av de linekne her oppe, at ofte må de utføre operasjoner å løse opp fontanellene, om de er begynt å gro sammen for tidlig.

men vet ikke om mini sine er grodd. de var det ikek nå i november da. men de sa hodet ville nok vokse nå framover. men det har jo ikke gjort det.. han ligger langt nede på det hvite feltet, under alle de vakstkurvene, når det gjelder hodeomkrets. det er på 45cm nå.

[Nit@™]

http://www.pasienthandboka.no/default.asp?mode=document&documentid=12561

 

Det heter kraniosynostose. Søk på det på kvasir så får du opp en del.

 

Ser ut til at de ved operasjon fjerner den naturlige "sømmen", slik at det blir plass for hjernen og hodeskallen utvider seg.

Høres ikke greit ut, men det er nok inngrep de har erfarig med.

Masse lykke til!

[Gjest]

Det går helt sikkert bra med ungene våre. etter å ha tilbragt endel til på nevrokirurgen for barn på RH pga jenta vår ser jeg at problemet til våre to ikke er stort i forhold..

Ikke det at det ikke er lov å bekymre seg, men det er isåfall en operasjon forbundet med lite risiko. men det at det dreier seg om hodet gjør det jo ofte litt mer skremmende..

Veldig slitsomt når en går og lurer, håper dere får en ny time på sykehuset snart så kan du få svar på spørsmålene dine fra de som virkelig kan det her... Litt skummelt å lese for mye på nettet.

Hvis jeg googler frøkna mi sin diagnose (en type ryggmarksbrokk) ser det virkelig ikke bra ut, men hun er helt frisk til tross..

[lenej :o)]

tusen takk jenter, dere er så herlige!

ja, spetakkel, mini er veldig "liten" for alderen han.. ble en smule fornærma sist kontroll, da HS krevde å få vite hva mini spiste i døgnet, for hun mente han var under-ernært..

[Joikaboll@]

Minsten her er også under oppfølging av hodeomkretsen, men hodet hans vokser sakte, men sikkert. Den dagen hodeomkretsen slutter å vokse er det grunn til å tro at atrofi`en er under utvikling, noe vi selvfølgelig håper ikke skjer. Atrofi blei påvist på MR for 2 år siden.

 

Jeg aner ikke hvor på nett du kan finne ut noe mer, men kan du ikke be om en samtale med legen som har foreslått dette slik at du slipper gruble så fælt. Det er alltid bedre å vite ;-)

[lisabet med gutt og jinte ©]

Det høres ut som om han har noe som heter kraniosynostose. Det kan opereres og de fleste blir helt fine igjen. Det er mange ulike alvorlighetsgrader. De skiller mellom syndromatisk, som betyr at man har en rekke tilleggssymptomer og ikke-syndromatisk, hvor hovedproblemet ligger i at fontanellene gror sammen for tidlig og KAN skape for stort trykk på hjernen og dermed føre til større eller mindre hjerneskader.

 

Jeg er selv operert for ikke-syndromatisk dobbelsidig kraniosynostose. Skjært opp fra øre til øre og åpnet slik at hjernen fikk plass. Dette er 32 år siden nå, og jeg er helt frisk. Man kan ikke se det hvis man ikke vet om det. Eneste ulempen jeg har, er at arret synes hvis jeg klipper håret for kort...

 

Jeg synes du skal spørre og grave om alt du lurer på! Be om å bli tatt på alvor. Moren og faren min fikk INGEN informasjon om hva som skjedde med meg den gangen. De fikk ikke bo med meg på sykehuset en gang. Det er bedre å vite for mye om dette enn for lite!

 

Masse lykke til!!!

[lenej :o)]

ja, så klart. det har jo alt med saken å gjøre. mini lå jo iro til han var 8 mnd. da først klarte han å ligge på mage, uten at nakken gjorde vondt.. og han rulla jo ikke før da.

så klart hodet ble flatt fort da... derfor begynte vi tidlig med pute i senga hans da.

og da de hullene hans gikk sammen i hodet så tidlig som det gjorde..

 

ja, har mer tillit til legene på sykehuset (ikke dem her) enn helsestasjon her.

men synes det er bra dem følger oss opp på dette da. er jo mer nødvendig det, enn den masinga på den gåingen da...