Hjernecyste

[trekløvermor]

Min datter på 10 har en cyste på hjernen som vokser og skaper trykk. Bare siden juli 07 er hun operert ppå riksen 5 ganger. Vi er så slitne alle sammen og nå vet jeg ikke hvor jeg skal få kreftene fra. Hun hat 2 søsken som også krever sitt. Jeg får omsorgslønn og går hjemme for å være her når hun kommer hjem. Hun har redusert skoledag og spiser pinex forte hver dag :(Sist hun ble operert var i nov 07 og nå er det snart så hun må legges inn igjen.

Jeg trenger krefter, men hvordan skal jeg få det?? Er så sliten nå og ser egentlig ganske svart på ting.

Kan noen muntre meg opp og sende meg litt nye krefter og ikke minst mot til nok en runde inne på nevrokirurgisk avd.

 

Sliiiiiiiiiiten klem fra meg

[Anonym bruker]

Kanskje du skal søke om litt helgeavlstning for søskena hos barnevernet? Passe på å kvile og sove nok, prøve å "glømme" bekymringane imens. Veit det ikkje er lett, men det er faktisk viktig. du skal jo pleie like godt med mamma'n som med barna.

 

Lykke til.

[-Cordelia-]

Hjernecyster er noe dritt... :/ Vesla har operert x antall ganger, har "klippekort" på nevrokirurgen... Det er slitsomt, ja. Og ikke tør jeg å sende vesla til avlaster (vi er så heldige at vi har en, og på "friske" dager er det til god hjelp) når hun er i dårlig form. Så de tøffeste takene faller på oss foreldre uansett. Men det jeg har lært meg til, og som er til god hjelp når det stormer som verst, er å tørre å be om hjelp fra venner og familie, til praktiske gjøremål. Lage mat f.eks, og putte i fryseren. Så kan vi bare varme den opp. Helt supert.

Hjemmehjelp kan også være til god hjelp.

Ellers så har sykepleierne og legene på NK vært helt supre, de har tålmodig hørt på alle våre sorger og bekymringer, og hjulpet oss til å beholde troen på at dette skal gå bra (gang på gang....) Og det er styrke i håpet! Forresten så fikk vesla operert inn dren i den ene cysta i høst, og akkurat den cysten har faktisk oppført seg ganske pent etterpå! Håper det snur for dere snart!

 

Stor styrkeklem til deg!

[triologi]

Avlastning er eneste mulighet...

I form av husvask...

helgeavlastning for de to andre...

En hytte å låne et døgn hver fjortende dag der du drar vekk for deg selv...

 

Men hvorfor har du ikke pleiepenger? Var du ikke i jobb da dette skjedde? Osorgslønn er ikke mye å rope for. Har du søøkt hjelpestønad. Få+ økonomien på plass. Skalp noen pustehull for ungene, også de kan trenge itme-out fra familien, og en liten luke for deg selv.

 

Ellers så er det bare å si "Velkommen i klubben". Jeg har mye støtte i ett annet nett for foreldre med funksjonshemmede barn.