Sent oppdaget hofteleddsdysp. Hva har dette å si for utviklingen?

[Anonym bruker]

Min datter skal på UL med mistanke om hofteleddsdysplasi. Er 6 mnd gammel. Er det noen som vet om/hvordan en eventuell positiv diagnose vil påvirke de små når behandlingen er omme? Hvor forsinket er det vanlig at den motoriske utviklingen blir? Begynner de f.eks å gå mye senere? Og vil det gi noen økt sjanse for muskel/hofteproblemer senere i livet?

 

Beklager til alle som ikke mener dette er en alvorlig nok sykdom til å poste her inne, men sitter her med vondt i magen og vet ikke hvem ellers jeg skal spørre.

 

:-(

 

[vinterkyss *gutt+jente+gutt*]

Jeg kan desverre ikke svare deg på hvordan det blir med senoppdaget hd, men kan svare litt for det!

Snella mi ble det oppdaget på allerede etter 1døgn, og hun ble lagt i pute. Denne hadde hun på i 5mnd. Hun krabbet og begynte å gå senere enn andre barn på hennes alder. Men noen er jo sene og da!

Hun hadde pute på til 5mnd, krabbet da hun var 10 mnd, reiste seg opp etter ting da hun var 12 mnd, og går nå når hun er 16mnd.

 

Siden dattera di er så stor, regner jeg med at de vil bruke gips/skinner på henne! Men hvor lang behandlingstid vet jeg ikke... desverre!

 

Ang senskader!

Jeg er selv født med hd, og har hatt pute og gips! Har ikke hatt problemer med hoftene UTENOM da jeg var gravid... Da brukte den ene hofta mi og sette seg litt på tverke. Hehe... Krangla litt!

Men utenom det, så har jeg spilt fotball aktivt i 13år, og ikke kjent noe =)

 

[Xisix]

Hei! Da er vi i samme båt. Vi har nettopp fått påvist hofteleddsdysplasi hos datteren vår (7,5 mnd) på røntgen. Venter på spesialisttime nå, men siden barneortopeden kun er på sykehuset en gang i uken (!) går dette veldig treigt...

 

Den motoriske utviklingen blir jo selvfølgelig forsinket avhengig av hvor lenge de må ha gipsen på, men jeg har hørt at de tar det raskt igjen senere. Det viktigste er jo at dette er en diagnose man vanligvis blir helt bra av med rett behandling! Jeg har funnet en kjempefin dansk nettsiden med mange praktiske tips: http://the-a.dk/tips_&_ide'er.htm#Strækbehandling

 

Det er bare å sende meg en melding her inne på dinbaby, så kan vi jo utveksle litt erfaringer underveis

[lille-snupp]

Heisann!

Skjønner godt din bekymring, så skal prøve å svare deg etter beste evne.

 

Vår datter fikk diagnostisert hofteleddsdysplasi da hun var 4 mnd, og høyre hofte viste seg å ha vært ute av ledd siden fødselen, mens venstre hofte var frisk. Vi ble lagt inn akutt dagen etter røntgenbildene var analysert, og hun ble lagt i strekk, som skulle vare i 1-3 uker. Siden hoften hennes var ute av ledd hadde den sklidd opp i kroppen, og muskler og sener var blitt veldig stive, så hun måtte ligge i strekk i 3 uker. Det var selvsagt litt tøft da det sto på, men gikk også over all forventning. Etter et døgn hadde hun akseptert å ligge i strekk, og dagene ble tilbragt til lek og underholdning etter beste evne. Vi var så heldige at jeg fullammet fortsatt, noe som gjorde spising i senga uproblematisk:)

 

Etter strekkperioden ble hun lagt i narkose og fikk gips fra navlen til anklene på begge sider. Gipsen ble byttet i narkose etter 3 mnd, og etter totalt seks mnd i gips ble den fjernet. De tre første månedene etter gipsfjerning sov hun med skinne på natten. Hun begynte dermed behandling da hun var 4 mnd, og var ferdigbehandlet da hun var nesten ett år.

 

Motorisk har hun utviklet seg veldig fint. Vi ble satt i kontakt medbåde ergoterapeut og fysioterapeut allerede da hun lå i strekk, og de har fulgt oss helt til nå (18 mnd). Det har vært godt å ha støtte i fagpersoner til å hjelpe oss å følge utviklingen hennes, slik at alt var som det skulle.

 

Synne begynte å krabbe da hun var 8 mnd (med gips!!!), og ble også ekstremt sterk i overkroppen, noe hun har hatt stor nytte av siden. Da hun fikk av gipsen kunne hun ikke sitte, så de første ukene brukte hun på å trene balansen sin. Da hun var ca 13 mnd begynte hun å gjøre den første innsatsen i å legge vekt på beina, sto i leikegrinda og turna;) Derfra gikk det slag i slag i utviklinga, og Synne gikk helt uten støtte da hun var 17 mnd. Helt innenfor normalen med andre ord:)

 

Av bivirkninger på lang sikt har vår ortoped nevnt at noen, i sjeldne tilfeller, og flest gutter, kan få benskjørhet i høften som har vært ute av ledd. Men det er veldig veldig skjeldent, og vi vil få oppfølging med røntgen hvert halvår frem til skolealder, og eventuelle senvirkninger vil derfor oppdages på et tidlig stadie:)

 

Håper dette gav deg svar på noe av det du lurte på, bare gi lyd om det er mere du går og grubler på, så skal jeg svare etter beste evne:)

 

Lykke til til dere begge!

[Mummimamma - med 2 mummitroll]

Hei! Jeg henger meg på dere, jeg. Har ikke noe svar på spørsmålet til denne tråden, men tar gjerne i mot tips og råd fra erfarne HD-foreldre. Har en datter på 7 mnd som har hatt ortose (skinne) på i 3 mnd nå pga lettgradig HD. Ble oppdaget på 3 mnd kontrollen, men kom ikke i gang med ortose-behandling før hun var 4 mnd. I dag skulle vi til ny kontroll med nytt bilde av hoftene hennes. Vi hadde forberedt oss på at hun kunne få av ortosen i dag etter 3 mnd behandling. Men nei da!! Bildene viste nesten ingen bedring på disse 3 mnd. Vi ble selvfølgelig kjempeskuffet og lei oss for det var jo ikke dette vi hadde regnet med og fått forespeilet av legen da hun fikk på ortosen. Hun blir nå henvist til Rikshospitalet for videre undersøkelser og gisp i et x antall mnd. Jeg er ikke så bekymret for at frøkna vår får forsinket motorisk utvikling. Vi har sett at hun takler ortosen bra og hun kommer seg frem på gulvet ved egen hjelp. Hun har blitt veldig sterk i overkroppen etter 3 mnd med prtosen!!! Det jeg nå ser på som en stor utfordring er det praktiske som må legges til rette for henne. Det og ikke vite hvor lenge hun må ha gips er også en stor belastning for oss. Vi trodde hun kunne slippe unna med disse 3 mnd med ortose. Nå blir det gips i 3-6 mnd + skinne en periode etterpå.