klumpfot

[lillespirenmin]

har en liten sønn på 2,5 mnd som er født med klumpfot. Har hatt gips på beinet frem til nå, operert akillesen, og nå har han skinne.

Er det andre her med barn i tilsvarenende situasjon?

Han fikk skinnen på i går, er veldig plagsomt for han, bare griner og er utilpass. Har så vondt av han, men håper han blir vant til den snart..

Noen som vil fortelle om utvilkilngen av sine barn?

Legen ville ikke gi meg noe særlig informasjon om når han kan ha skinnen på bare om natta o.l da han måtte se ann utviklingen..

[isabell]

har en sønn her på 12 dager med klumpfot,, så du ligger nok forand meg i sjema.. skriv gjerne en pm..

[nanna76 mor til tre]

hei jeg haqr en gutt som er klumfot på begge bein han blir 1 år neste mnd dere kan godt skrive til meg på msn hvis dere vil sender dere en pm

[GrDa]

Hei.

Jeg har en sønn på 5 mnd som er født med klumpfot på begge ben.

Han fikk skinne da han var 1 mnd og 17 dager. De første døgna var hard, men etter ett par våkennetter tilpasset han dem seg. Og fra den dag var de ingen hindring for han. :-)

Vi har fått beskjed om at vi må bruke skinna i 23 timer i døgnet frem til han er 7-8 mnd og etter det blir det bare om natta til han er ca 3 år.

 

[Kafongaen]

Hei!

Jeg har en ettåring som er født med høyresidig klumpfot. Hun fikk skinne etter ca 2 måneder, og det første døgnet med dette var fryktlige kjipt, men allerede 2 natta sov hun greit igjen. Bortsett fra en episode med "gnagsår" har skinnebruk og tøying gått utrolig greit. Det kan være slitsomt og "rælete" innimellom, men egentlig overraskende uproblematisk. Etterhvert som hun ble større var det å få henne til å sitte/ligge stille under tøying det største problemet. Vi har løst det med at hun enten blir lest for på et fang mens den andre tøyer, ellers så er det en grei løsning å ha henne i stol mens en tøyer; først liggestol, og så etter hvert tripptrappstol. Hvis bare en av oss er tilstede, f.eks. om morgenen kombinerer vi tøying og barnetv-titting. Sikkert ikke pedagogisk og barneoppdragelig perfekt, men hun storkoser seg med tv og tøyingen blir kjapt og greit unnagjort. Så får det heller gå at hun får slike kvartersdoser med tv selv i ung alder.

 

Jenta vår har ikke begynt å gå helt selv, men suser rundt og holder seg i vegger, bord, gåvogn etc. Hun går litt mer "chaplin" med klumpfotbenet, og kanskje også litt stivere, men ser ikke selv ut til å la seg merke av det.

 

Når det gjelder skinnen er den definitivt blitt vennen hennes. Den leker hun gjerne med, hvis hun finner den når hun ikke har den på. Vi kaller dem for soveskoene hennes, og vi tror faktisk at hun sover bedre med dem på. De få gangene hun av en eller annen gang har blitt lagt for kortere hviler i senga uten "sovesko" er hun gjerne mer urolig :-)

 

Vi skal på full undersøkelse nå snart, med røntgen etc. Først da blir det klart om vi. f.eks. må ha en runde med snitt av akillesen en gang til. Håper selvfølgelig ikke det, ikke morsomt med en ny runde gips + 3 mnd. fulltidsskinne akkurat nå når hun er igang med å gå, men det vil tiden vise. For øvrig krabber hun som bare det med skinne også.

 

- Som kuriosa. Da vi var ferdige med skinne 23 timer om dagen og hun skulle få være uten, syntes hun det var litt underlig, - klarte for eksempel ikke å snu seg lenger!. Men det tok bare noen dager før hun hadde lært seg til nye teknikker :-)

 

Det er litt mer "styr" med et klumpfotbarn, men det går virkelig veldig greit!

 

Masse lykke til!

- kan heller logge inn her igjen og fortelle mer etterhvert.

 

-Og spennende om andre med større barn kan fortelle om sine erfaringer :-)

 

[siljaB]

Har tvillinger født med klumpfot på begge beina. De er nå 15 mnd og det er full rulle dagen lang. Mens den ene tvillingen var en "vanlig" klumpfot med gips i 5 uker før de tok akillessenene, har det vært mer trøblete med ho andre. Etter to runder med kutting av akillessene (først etter 7 uker, og igjen ca 15), måtte de til slutt operere henne da ho var 5 mnd. Så etter å ha vært gipset i 26 uker, ble overgangen til skinne veldig tøff. Men bare noen dager etter, og da med "snillere" vinkel på skoene, gikk det veldig greit.

 

 

Motorisk har jentene utviklet seg helt på linje med andre barn. Begge bruker nå spesialsko når de ikke bruker skinne, men det har ikke hindret dem på noe vis. De er kanskje litt seinere med å gå, men med tanke på hva de har vært i gjennom, synes jeg det er helt greit at de ikke har sluppet seg før nå.

 

Hele veien har vi måtte se det an fra kontroll til kontroll, så det er kanskje noe man må venne seg til. Vi har på alle vis blitt fulgt opp på en helt fantastisk måte, både av fysioterapaut, ortoped og manuell terapaut. Veldig mange gode tips har kommet fra fysioterapaut i forhold til å legge til rette hjemmemiljøet for at jentene skulle bli oppmuntret og utfordret i forhold til det motoriske.

 

Ble mye dette, men jeg må bare si dette også; våre tvillingjenter er kjempe sterke, spesielt ho fikk skinne da ho var ca 2 mnd, de har jo hatt vekter på beina hele veien. Som bittelita løftet ho skinna rett i været - med dyne over!! Så jeg tror, som premature tvillinger, at de har takket være gips og skinne vært helt på nivå i forhold til den motoriske utviklingen.

[3b@rnsmor-30*]

Hei!

Jeg har en gutt på 4 år og 8 mnd som ble føst med klumpfot på venstre ben. Han fikk på gips 2 dager gammel, og hadde det til han var 5 mnd. Var på ortopediske på sykehuset en gang i uka og bytta gipsen.. fordi han vokste så mye.

Han ble operert på rikshospitalet da han var 5,5 mnd. Han fikk da gips på og hadde den i 8 uker tror jeg. vi var inne der to ganger og bytta og siste gangen for å ta av. da fikk han skinne som skulle brukes hele døgnet.

Han er født i august 2003, og i april/mai (husker ikke helt) 2004 fikk han skinna. han gikk over til å bruke den kun om natta fra august 2004. Det passa bra, siden han begynte i barnehagen da. Tror faktisk de tok på han skinna når han sov de første ukene... men ellers hadde han spesialsko og sandaler som han brukte.

 

Han bruker fortsatt spesialsko med såler i.

Han har et nr forskjell på beina sine, det som har klumpfot er minst. Han har hatt et såkaldt spitta par med sko. dvs at han har hatt ene skoen (venstre som han har klumpfot) avrettet i sålen og den andre i normal form. nå da vi fikk joggesko fikk han begge skoene i vanlig form.. så håper det går bra.

de vil ikke slippe han over på vanlige sko for fort i fare for at det vrir seg tilbake og vi må til med nye operasjoner..

 

bare å spørre om du lurer på noe!!!

[3b@rnsmor-30*]

vil i tilegg tipse dere om en gruppe på msn som heter klumpfot!!!

 

meld dere på!!!

 

kan også være aktuelt å være medlem i fotfeilforeningen. det er en del av norges handicapforbund.

[isabell]

hvordan kommer jeg inn på denne?

[lillespirenmin]

hvordan går det med deres barn nå?

 

Min sønn er blitt 10 mnd alt, og skinna er kun på om natta:)

som flere her skrev, så var det de første dagene som var verst, opptil en uke vil jeg si..så gikk det seg til, nå snur han seg rundt på magen og tilbake igjen med skinna på

Hvis det er noen med spedbarn som leser dette, er det bare å si at skinna funker! det er ikke noe gøy mens det står på, men det blir bedre etterhvert! Hadde så fryktelig vondt av ham de første ukene med skinner, men nå er de endel av livet hans:)

 

[Anonym bruker]

var en del av livet hans... skinna er for oss ett hat... han klarer ikke sove med de på.. han får helt spader når han skal snu seg eller merker at de er der.. gikk fint så lenge han lå eller ligger rolig,, men han har aldri vært flink til å sove.. nå er vi våkne hele natta,, har ikke sovet skikkelig på 3 mnd.. men for de fleste fungerer den fint.. skulle gjerne ha gjort det her også,, vet at de er de beste på markede.. dennis brown skinna... men skal på sykehuset i morgen igjen for å drøfte problemet,, for beroligene er utelukket for meg på en unge på 6 mnd...

[lillespirenmin]

så trist å lese at han ikke klarer av den. Skjønner frustrasjonen din veldig godt, får håpe de kan gi dere en annen skinne som han er mer komfortabel med? Vet det finnes en skinne som bare er festet til benet, vet ikke hva de heter. Er det ene eller begge bena på din sønn?

[isabell]

det er begge... de foreslo sovemedisin,, men det vil ikke vi.. så nå har vi bestemt at han skal ha de på litt på dagen og kvelden frem til vi skal sove... ser at draget innover har kommet mer siden skinna har vært av til tider.. vet jo at denne skinna er best.. det fordi den også skaper en vridning i leggen som barna trenger...det får han ikke med skinne på et ben,, de er ikke like gode.. vi har snakket om det.. men den holder ikke foten så godt ut heller... vi skal prøve å bruke de nå halv dag og halv natt.. så får vi håpe at han snart sover okei om natten og godtar skinnene.... vi venter på den dagen hvor alt snur.....

[isabell]

hvordan går det med deg? dere?

[lillespirenmin]

okei, hvis det er begge benene er det vel litt verre med den skinna på bare selve benet ja..

Vår sønn har kun på venstre fot, og vi bruker ALFA-flex skinnen, er veldig fornøyd, selv om det var mye styr i begynnelsen..

Ortopeden var så fornøyd med utviklingen nå sist, at vi bestemte at han kun skal ha den på om natten...

Eneste "problemet" vårt nå er at han er så kald på benene om natta,tror han får litt dårlig blod sirkulasjon av skoene?

 

[lillespirenmin]

link til forumet er foresten:

http://groups.msn.com/Klumpfot

 

Hva sa de på sykehuset i går da?

 

[isabell]

hei.. har meldt meg inn i msn gruppa,, men er lite aktivitet der.. artig å lese det andre har skrevet...

På sykehuset sa de det med sovemedisin, men som jeg skrev.. vi skal bruke de halve dagen og halve natten.... SÅ får vi håpe at problemene snart blir borte... ekke noe gøy... men for de fleste går det bra med skinna.. vi slapp skinna på dagtid når han var 4 mnd, men nå trekker kreftene beina litt inover igjen.. han er så utrolig sprek,, skal ikke si at det å være klumpfot hindrer han.. tvert i mot... han satte seg på rompa når han var seks mnd,,åler seg når han var 4,5 mnd...

jeg sitter bare å venter på at den dagen hvor skinner er okei skal komme...