Dag Harald Hovind, ang. leppe- og kjevespalte

[Anonym bruker]

Jeg venter mitt første barn til våren og gleder meg veldig. Er nå 26 uker på vei. På ordinær ultralyd i uke 19 ble det etter to runder hos to uavhengige spesialister konstatert leppe- og kjevespalte på den lille. Hverken jeg eller min samboer har dette selv, men jeg har tilfeller litt ute i slekten min. Spesialistene gransket den lille nøye fra topp til tå uten å finne noe annet feil. Vi fikk beskjed om at vi mest sannsynlig får en frisk og velskapt gutt. På grunn av at jeg og min samboer takket ja til å være med på en frivillig undersøkelse hvor man målte stressnivået hos foreldre som hadde fått beskjed om avvik, ble vi tilbudt en ultralydtime som konkret gikk på dette. Undersøkelsen ble gjort neste dag av den ene spesialisten vi hadde vært i kontakt med ang. spalten. Da nevnte han plutselig at fosteret hadde litt forstørret nyrebekken, og sa samtidig at det hadde han ikke sett dagen før. Verdiene var allikevel så små at hvis det ikke var påvist spalte i tillegg ville han ikke ha nevnt det, sa han. Vi ble tilbudt fostervannsprøve, men fikk beskjed om at det var mest for å roe ned oss som foreldre, og at det ikke var funnet noe som tydet på alvorlige feil. Jeg gleder meg enormt til å få en liten baby, men har perioder hvor jeg tror at den lille kan ha alvorlige feil, som kromosomfeil. Jeg prøver å dytte tankene bort og se frem mot fødselen med glede, og for det meste går det fint. Prøver å tenke på hva de har sagt. Men de ser vel kanskje ikke tegnene på for eks Downs så sent som i uke 19-20 på ul? Er så bekymret for at det skal være noe mer galt. Det er vanskelig å slå seg til ro med denne bekymringen, spesielt da man har gått igjennom en slik runde på leting etter feil.....

Alle prøver på svangerskapskontroller er fine, hjertelyd er fin og jeg kjenner mye liv.

 

Hadde vært veldig takknemlig for noen ord:-)

På forhånd takk.

[Anonym bruker]

HI her igjen... Kanskje har noen andre her opplevd noe av det samme? Er takknemlig for svar:-)

[snart5barnsmamma76]

Hei!!

 

Jeg er ei jente på 31 år, som for 1 1/2 år siden fikk en nydelig jente med leppe, kjeve og ganespalte, så kalt total spalte.

 

Det som er forskjell fra min og deres situasjon er at ingen så dette på den ordinære ultralyden og det kom som et sjokk for oss da jenta vår ble født.

 

Husk på at dere får et barn med spalte, ikke en spalte med barn omkring!!

Dere vil som alle andre foreldre elske dette barnet over alt på jord og bare vent til dere ser det nydelige smilet som spaltebarn får. FANTASTISK!! Savner faktiskt det smilet jeg nå....

 

Vår jente har nå vært igjennom 2 operasjoner og er fremdeles like nydelig som da hun ble født!!, bare uten hull i gane og spalten i leppa

 

Du skal vite at du blir så godt fulgt opp av alle rundt deg, spesielt på spalteteamet på rikshospitalet eller Haukeland. De er UTROLIGE, ja, jeg har ikke ord....

 

Er det noe du lurer på så bare skriv tilbake

[Anonym bruker]

Hei! Tusen takk for svar, det var innmari fint å høre fra deg, at du vil dele dine erfaringer betyr veldig mye for meg:-) Vi har vært i kontakt med spalteteamet på rikshospitalet og de var så positive! Så er ikke i tvil om at vi vil få god oppfølging. Skjønner at det kom som et sjokk for dere, sånn sett er det jo fint at vi er litt forberedt, men det igjen gjør jo at jeg sikkert blir gående med mange unødige tanker og bekymringer mens jeg går gravid. Jeg er overbevist om at vi får verdens nydeligste gutt, akkurat som du har verdens nydeligste jente:-) Og det er sant som du sier, at spalten ikke ER barnet. Har det gått greit med mating og sånn? Tenker jo en del rundt det.

Igjen, tusen takk for svar.-)

[Lillegull,2 på jorden,1 engel]

Spaltebarn er utrolig vakre og spesielle for meg. Min lille Mikael hadde total spalte, og mange andre ting. Vi rakk aldri å gjøre noe med spalten hans, og hver gang jeg ser et barn med spalte nå så får jeg tårer i øynene. Ikke fordi det er stygt, og ikke fordi de må gjennom flere operasjoner, men fordi det minner meg om Mikael og om hvor skjørt livet er. De er skjønne skjønne med spalter, og etter operasjoner vil det nesten ikke vises at de har hatt spalte. Oppfølgingen er helt fantastisk, det finnes egne flasker og smokker for spaltebarn og masse annet å hjelpe seg med. Mikael kunne aldri suge pupp, men han tok til en viss grad flasken. (Men det må jo nevnes at han var veldig liten/svak og syk, så en ellers frisk og fullbåren baby vil nok takle det mye bedre enn Mikael).

 

Lykke til!

[snart5barnsmamma76]

Jeg har en suksess historie når det gjelder mating, Det har gått kjempefint fra første stund. Jenta mi likte best "medena flasker" for barn med sugeproblemer (blant annet til spaltebarn). De er veldig dyre, så jeg anbefaler deg kanskje å kjøpe inn litt på forhånd før gutten din blir født. Flaske med smokk og ventil koster ca 480 kr. pr stk.

 

Jeg pumpet meg fram til jul 2007 og jenta vår er født sept. 06, hun fikk faktisk kun morsmelk fram til hun ble et år. Her må det legges til at jeg har ammet 3 barn før dette, og har erfaring. Men det gikk en lien f... i meg da vi fikk jenta vår, at dette skulle vi klare, henne og meg.

Pumpingen tar mye av tiden din, men for meg var det viktig at jenta vår skulle få morsmelk, det er tross alt det beste!! Hun ble først lagt til brystet hvor jeg hjalp henne ved å klemme på brystene slik at hun fikk i seg melk, så fikk hun flaske!! HUSK AT DU HAR KRAV PÅ STØTTE FRA NAV TIL KJØP AV PUMPE , SYKEHUSET DU SKAL FØDE PÅ SKAL HA TLF. TIL LEVERANDØR AV DETTE. (HVIS IKKE HAR JEG DET!!) I TILLEGG MÅ DU HA LEGEERKLÆRING MED FRA SYKEHUSET PÅ AT DITT BARN ER FØDT MED SPALTE (DENNE SENDER DU TIL NAV NÅR DU SØKER OM STØTTE TIL PUMPE). I 2006 VAR BELØPET SATT TIL 2500,- , BRUK DET..

[blomstre]

Hei HI.

Jeg kjenner igjen engstelsen din. Vi fikk også på ordninær ultralyd med rimelig sikkerhet konstatert leppe/kjevespalte. Da jenta vår lå litt vanskelig til, slik at jordmord ikke var 100% sikker, så skal vi inn igjen på en ny sjekk 4 uker senere.

 

I mellomtiden har vi selvfølgelig satt oss inn i hva dette innebærer, og på nettet finner men jo masse... Bekymringene kommer naturlig når man kan lese at en spalte også kan være en indikajon på en kromosonfeil eller et syndrom....

 

Etter at jordmor fikk misstanke om spalte så sjekket hun hjertet ekstra grundig på barnet, og sa det ikke var noen indikasjon på at noe var galt med det. Det var ikke fler ting hun sjekket ekstra, i allefall sa hun ikke noe om dette. Så det må jeg spørre om neste gang. Har nå nedtelling til neste ul som er om 2 uker og 2 dager!

 

Høres flott ut at deres lege var så grundig med undersøkelsen. Takket dere ja til fostervannsprøven? Høres ut som dette er mest for sikkerhetsskyld. Ellers har jeg vel ikke så mange trøstende ord. Ville bare si at vi er oppe i en lignende situasjon. Det er ikke spalten vi bekymrer oss over, men tanken på at det kan være andre ting som er galt i tillegg...

 

:-) Klem fra meg

[blomstre]

Kjekt med noen som deler litt erfaring ang spaltebarn!

 

Jeg venter også en jente som jordmor ved ultralyd var ganske sikker på har en spalte (se innlegg til HI lenger ned). Vi gleder oss uansett til å se vår fine jente :-) Men jeg liker veldig godt å ha planlagt og å ha lagt ting til rette på forhånd. Så jeg ville gjerne ha kjøpt en brystpumpe slik at jeg har den klar før fødsel. Kunne du ha lagt ut tlf.nr til leverandør? Har hørt at det finnes pumper hvor du kan tømme begge bryst samtidig, vet du om de har dette?...

 

 

[snart5barnsmamma76]

Jeg har nummeret til en leverandør av pumper. Du er helt avhengig av å ha en pumpe som pumper begge brystene samtidig. Da tar pumpingen tilsammen ca. 15 min. MEDICO AS 67 12 98 50. RING DEM DAGEN ETTER DU HAR FØDT, SÅ SENDER DE DEN I POSTEN HJEM TIL DEG. OG BER DEM FAKTURERE DITT LOKALE NAV KONTOR. MIN PUMPE KOM DAGEN ETTER JEG BESTILLTE, DE ER RASKE OG VELDIG HYGGELIGE. HUSK Å BESTILLE ET EKSTRA SETT MED FLASKER OG SELVE DE SOM DU LEGGER OVER BRYSTET FØR DU SKAL PUMPE..!!

 

Jeg regner med at du ikke vet om barnet ditt har kjeve/og eller ganespalte i tillegg. Dette må de sjekke så fort barnet er kommet av en barnelege. Har barnet ditt ganespalte (eventuelt kjevepalte også) er du nødt til å anvende pumpe for da klarer ikke babyen din å lage vakum. Skal man klare å suge av pumpen må man lage vakum..Derimot skulle ditt barn kun ha leppespalte kan du dekke over denne spalten med fingeren din når du legger henne til brystet.

 

Men husk at hvis jenta di også har ganespalte, er det definitift ikke noe i veien for å legge henne til brystet først og så gi henne flaske. Det gjorde jeg og det fungerte kjempefint, jeg bare hjalp henne ved å klemme på brystet slik at melken kom ut. Da får du og barnet den ekstra nærheten som er så viktig...

[blomstre]

Da er telefonnr notert, så har jeg det klart hvis det blir nødvendig. Som du sa så vet jeg ikke om jenta mi i tilleg har kjeve- og/ eller ganespalte. Vet ikke om det går ann å finne ut på UL. Fant et gammel svar fra Dag Harald på dette, da skrev han som følger:

 

"Ganespalte er vanskeligere å se med UL, siden dette ligger mer skjult bak andre strukturer. Ben slipper ikke lyd igjennom og det er derfor vanskeligere å se indre strukturer i ben. Får man mistanke om leppespalte, må som regel øvrige strukturer utredes med andre metoder."

 

Jeg får spørre mer om dette på min neste UL som er om 2 uker :-)

 

[Anonym bruker]

Hei alle sammen:-) HI her. Vært vekke fra nettet noen dager, og ser at tråden er veldig hyggelig å lese, med masse gode tips og erfaringsutvekslinger. Jeg vet heller ikke om gutten min har ganespalte, men de er rimelig sikre på at det er leppe- og kjevespalte. Har titta inn på lgs.no, lest litt og sett på bilder på både den norske og utenlandske linker, barna er jo bare helt vidunderlig skjønne, og jeg gleder meg villt til å bli kjent med den lille i magen! Takk for tipset til deg, erfarne mamma, ang. pumpe og flasker. Kjenner det går en liten f... i meg også, etter å ha lest om din erfaring, jeg og den lille skal også klare dette! Er det slik at man får låne nødvendig utstyr på sykehuset både når man er der og i tiden etterpå, hvis man ikke har fått i hus pumpe og flasker på forhånd? Eller er det slik at man burde starte å bestille nå med en gang, for deretter å kreve refusjon av trygdekontoret etter fødsel?

Stor klem til dere alle på tråden her fra meg:-)

[Anonym bruker]

Hei blomstre!

HI her...Takk for innlegg, håper det går fint med dere, skjønner at dere også lever med litt uro, men vi satser på at alt ordner seg til slutt! Jeg har fått slått meg mer eller mindre til ro med status nå, så får en bare ta ting som de kommer. Lykke til på UL om et par ukers tid. Jeg skal på UL om en mnd tid, for å sjekke morkake (har foranliggende). Da får jeg vel hilst på mirakelet en gang til tenker jeg;-) Igjen, lykke til til dere!

[NormaJean]

hei

jeg ville bare minne HI på at hun kan ringe spalte teamet på Rikshospitalet, ØPO-barneenheten hver onsdag mellom 12-14. Da har de spalte telefon. De svarer på alle spørsmål man måtte ha. Når barnet ditt er født vil du bli invitert til å delta på dagskurs hvor du får treffe sykepleiere, sosionom, logoped, psykolog og kirurgen som skal operere barnet ditt. Også flere andre foreldre i samme situasjon seff;)

Bare send meg en PM hvis du lurer på noe ang spalter:)

[snart5barnsmamma76]

Du får låne utstyr til mating på sykehuset mens du er der, men er usikker på om du får låne med hjem. Bestill pumpeutstyr samme dag eller dagen etter ditt barn er født. Da har du det garantert til du kommer hjem med din skjønne...

 

LYKKE TIL!!

[Kanutten:-) mamma til 2]

Hei dere:-) Så godt å lese litt erfaringer fra andre i samme båt. Vi Venter og en gutt m leppe og kjeve spalte. Så dette på ordinær UL i uke 19, og har vært under oppfølging av Riksen og spalteteamet der. Vi er også med i SOFUS-prosjektet, som gjør at vi har hatt noen ekstra turer inn til oslo(bor på sørlandet), fått sett lille nurket på UL og at alt annet er ok m den lille. Var et sjokk i begynnelsen, siden ingen av oss har spalte i familien eller kjenner noen som har dette. VI tok også fostervannsprøve på Riksen for å utelukke kromosonavvik, men det ser ut til at vi venter en frisk og rask gutt:-)

Nå er det bare 7 uker igjen til termin, og vi gleder oss veldig til å bli kjent m den lille:-)

Veldig godt å ha kunnet forberede seg på dette før fødsel, lest mye om dette og kjøpt inn både smokker og flasker:-) Venter m brystpumpe til vi vet med sikkerhet om lillemann også har ganespalte. Har et lite håp om å kunne få amme, me går ikke det blir det pumping for alle "penga".

Når har dere termin?

[blomstre]

Så kjekt at fler som venter spaltebarn finner frem til denne tråden :-)

 

Jeg har termin 7 juli, så fremdeles litt tid igjen. Foreløbig går tiden etter den ordinære UL utrolig treigt. 4 uker å vente på neste UL for å få vite mer føles veldig lenge. Bare frem til neste mandag og vente nå!

 

Hvor raskt etter ordinær UL fikk dere ekstra oppfølging? Vi sogner vel til Haukeland da, mulig de har et annet opplegg...

 

Mange tanker som dukker opp for tiden. Først dette med amming. Så tenkte jeg på om jeg kunne ta med babyen på babysvømming hvis den har ganespalte... Så kom jeg til å tenke på dette med mulige språkproblemer og at det kanskje er lurt å unngå å kalle barnet enkelte navn som kan bli umulig for det å utale....

 

Først og fremst håper vi selvfølgelig å få avklart at barnet ellers er friskt!

 

:-)

[snart5barnsmamma76]

Det er absolutt ingenting i veien for at du kan være med på babysvømming!! at babyen din har et hull i ganen og leppa har ingenting å si.

 

Det med navn... KALL BARNET DITT FOR DET DU HAR LYST, OG IKKE TENK PÅ OM HAN/HUN KANSKJE KAN FÅ PROBLEMER MED SPRÅKET.

SPALTEBARN KAN OG DA MENER JEG KAN HA EN TENDENS TIL Å BLI LITT (NOEN MYE) NASALE, MEN DET JO IKKE PÅ LANGT NÆR ALLE. NEI, HUFF A MEG, KALL BARNET DITT FOR DET DU VIL.

 

MIN JENTE ER NÅ 1 1/2 ÅR OG HAR IKKE SÅ MANGE ORD ENNÅ, MEN DET ER JO NORMALT. MEN FOR SPALTEBARN ER GJERNE DE FØRSTE ORDENE DE LÆRER ORD SOM KOMMER "GJENNOM" NESEN. (ORD SOM BEGYNNER PÅ M,N OSV.) DET ER SÅNN RETT Å SLETT FORDI BARN MED SPALTE I GANEN PRESSER LUFTEN GJENNOM NESEN..

[blomstre]

Takk igjen for råd.

 

Vi kommer nok uansett til å velge det navnet vi liker best ja. Dette var bare litt deling av rare tanker som detter ned i en :-) Selv om man får et barn uten spalte så har man jo ikke noen garanti for at det vil få perfekt tale...

 

Men når det gjelder babysvømming så kommer jeg nok til å sjekke det litt mer ut. Hvis barnet har en åpen spalte i ganen, så kan da umulig lukkemekanismen funke slik den skal i forbindelse med dykk? Kan selvfølgelig være med på babysvømming og unngå dykking inntil opperasjon der lukking av ganespalten utføres. Lek i varmt vann setter nok babyen pris på uansett (håper jeg).

 

:-)

 

[snart5barnsmamma76]

DET ER IKKE NOE PROBLEM. PÅ DAGSKURSET SOM DU VIL BLI INVITERT TIL ER DETTE ET VANLIG SPØRSMÅL SOM BLIR SVART MED AT DET IKKE ER NOE PROBLEM I DET HELE TATT.

 

LUKKEMEKANISMEN TIL BARN LIGGER JO IKKE I GANEN!!!!

 

KOS DEG MED BABYSVØMMING DU.....