Barn med epilepsi - noen her?

[mamma til to skjønnel :-)]

Jeg har en sønn på snart to år som har epilepsi. Vi er på flere utredninger for å klare å finne riktig medisiner etc. og nå skal han mest sannsynlig over på en blanding av Orfiril depot. og Keppra for dette skulle visst stagnere anfallene best mulig...

 

Noen som har barn med epilepsi som har lyst å sende pm med en mamma som har mange tanker om nåtid og fremtid og som trenger noen å snakke med... :-)

[pary]

hei,

 

har en sønn på 2,5år som har epilepsi ,har fått medisin i 2 år nå og nå er han anfalsfri i ett år ,håper det fortsetter. det er mange som fungerer bra i det dagliglivet med epilepsi som voksne,hvis man skal ha det hele livet,fordi 80% av barn blir helt friske etterhvert. håper at barna våre er heldige.

[Slank bakfra :)]

.......hei, jeg har ei jente på snart tre år med bl a epilepsi, motoriske problemer og som er genrelt forsinket.

 

Hu har gått på Orfiril lenge, og ble kvitt grand mal-anfallene men ikke de minste anfallene. Hu har nå gått over på Orfiril depot og det ser ut til å hjelpe litt mere.

 

Men, bivirkningene er tragiske. Hu har begynt å gå i søvne av Orfirilen ;/

Og det er det ingen ting å gjøre noe med sier legene som ikke vil skifte medisin fordi de hu brukte før ikke hjalp så godt jfr speil-målingene.

[Håpefull mamma]

hei.. jeg har ei jente på snart 6mnd, og hun er til utredning for epilepsi. men jeg bare lurer, hvordan ble det oppdaget hos dere? og hvor gamle var barna?

[Slank bakfra :)]

Jeg oppdaget det på værst mulig måte:

Tøtta var 1 år og 2 måneder, dvs 1 år korrigert, satt i matingssolen sin, og smilte da hun så dagens lunsj, og fikk så uten noen form for forvarsel et enormt grand mal-anfall, og var tilnærmet "død" da endelig ambulansen kom.

 

......har blitt noen blå-lys-turer etterhvert ja. Var nesten så jeg var på fornavn med ambulansesjaførene ;/

[You can do it!]

Jeg har en sønn på 14 mnd som har epilepsi. Han hadde det første anfallet da han var 5 mnd. To dager senere ble han lagt inn med anfall ca annenhver time. Så de fikk god anledning til å observere anfallene hans. Var igjennom stort sett det som er av prøver og undersøkelser, men de fant ingenting annet enn overaktivitet på EEG under anfall. Han går nå på Orfiril long depot, som tar toppene av anfallene, men han har fortsatt ganske ofte anfall. Venter på beskjed fra legen om vi skal starte med tilleggsmedisiner eller bare avvente. De var visst litt usikre siden han er så ung.

 

Hvor ofte har deres barn anfall? Har de kraftige anfall? Går de i barnehage?

 

[West syndrom -mor]

heisan......

 

Har en gutt på 2,5år med west syndrom, cerebral synshemming lite hode og forsinket psykomotorisk utvikling.

Har også vært flere runder på SSE_SPesialsykehuset for epilepsi og har prøvd snart alle medisiner man kan prøve på så små barn...er helt oppgitt.....for finner jo ingenting som tar det ordentlig.......

Han går nå på depakote(orfiril i mindre korn tilpasset mic-key), keppra, frisium(beroligende), melantonin(innsovningsmedisin) og får også tilskuddet biocarn (mangler det stoffet karnetin-har med stoffskifte å gjøre).

Så er mye medisiner og neste steg blir vel vagusstimulator.....jeg vil unngå en operasjon så lenge det er mulig men hvis det kan hjelpe han så må jeg jo prøve???

Syns det er vondt å se på han når han har anfall og han har flere forskjellige typer: myokloner, absencer, og lengre og kraftigere anfall (hvor han slutter og puste, sikler, blek i ansiktet, blå på leppa og fortsetter å rykke i armer og bein og får ikke kontakt med han)....

Da settes det stesolid rektalt for å bryte det.

Hele denne prosessen har vært vanskelig for meg og spes da jeg har vært alene om alt og alle tunge avgjørelser hele veien!!!

Men syns dem er flinke på SSE og vi er heldige som blir fulgt opp tett m shus og bhab her i hedmark.

[email protected]

 

[Anonym bruker]

Jeg vil ikke late som om jeg vet så mye om epilepsi. Det er ikke derfor jeg skriver dette. Jeg tror dere med barn med epilepsi vet det meste, slik jeg vet om min unges diagnoser:)

 

Det jeg kom til å tenke på mens jeg leste her, var en film jeg så en gang. Det dumme er at jeg ikke husker tittelen. Den var basert på en sann historie om et barn med alvorlige anfall hele tiden. Det foregikk i USA. Dette barnet ble satt på en spesiell diett, utviklet av en lege. Hun som hadde ansvaret for dietten på sykehuset, spilte faktisk seg selv i filmen. Jeg vet det gikk bra med barnet, og at ting ble bedre når det kom til anfall pga denne dietten. Det triste var at de aller fleste legene ikke annerkjente dietten. Foreldrene kjempet med egne midler, og omtrent helt alene.

 

Vet dere om denne? Det var nemlig "spennende" å se dette, så jeg lurte på om noen her har sett og hørt om dette med diett og epilepsi.

[mamma til to skjønnel :-)]

Jepp, det er Ketotin-kuren eller noe sånt. En ekstrem versjon av Atkins - altså ALT med karbo må helt vekk.. Man kan aldri røre hvete, poteter, pasta, brød o.l. Dietten skal være veldig effektiv for noen former for epilepsi og spesielt på barn, men den er så inngripende i hverdagen for barn at de må legges inn for å starte på kuren og den må følges 100 %. De sier at man skal være svææært plaget for å engang kunne vurdere det fordi den går så utover hele kostholdet til barnet. Og man vet jo aldri om det fungerer - eller hvor lenge man må prøve for å se om det gjør det. Men ja, det stemmer at det finnes en slik kur. .Og den benyttes på SSE - men de er veldig måteholdne så det spørs vel hvor stor prosent av vellykkethet den har da....

[Anonym bruker]

Atkins dietten er i utgangspunkten en slankediett. I starten av vanlig Atkins diett eller når man følger en streng variant av dietten dannes det ketonlegemer. Ketonlegemer virker dempende på apetitten men kan også være med på å dempe epileptiske anfall. Ved alle typer av epilepsier er medisiner førstehandsvalg. Hvis man har prøvd minst 3 forskjellige epilepsimedisiner med dårlig effekt eller vanskelige bivirkninger kan behandling med diett vurderes.

 

http://www.epilepsi.no/nettmoter/?id=11

[Håpefull mamma]

bare lure på noen ting jeg...vi er fortsatt under utredning, så jeg vet ikke så mye om det ende. men hvor lenge varer de lengste anfallene, og ble det oppdaget hos alle ved EEG? har tatt EEG, å den var normal. men det rare er at hun fortsatt har en slags anfall. men de vet ikke om det er epilepsi enda.

[Anonym bruker]

Noe overdrevent kan en si at det like mange typer anfall som det finnes unger som epilepsi.

 

Det finnes ingen fasit på anfallslengder. Et anfall kan vare fra sekund(er) til så og si evigvarende.

 

Unger kan ha normal eeg når de ikke har anfall og unormal eeg under anfall og noen igjen kan ha normal eeg hele tiden.

 

Det finnes utrolig massevis av forskjellige typer anfall og enda flere grader av anfall. Det kan variere fra grand mal-anfall hvor du som meg plutselig står med en "død" unge i armene, og håper at stesoliden virker og at ambulansen kommer kjapt, og at dem slipper gjenoppplivning. Selv har jeg hatt flere ambulanseturer hvor ambulansefolkene bare har sagt til sjåførene gi faen, og KJØR.

 

Andre typer igjen er at ungen stopper opp.

Eller gjentar en likedan serie bevegelser uten at du får kontakt.

 

En epilepsiutredning bør helst ikke foretas på det lokale sykehuset men på spesialistsentre som f eks Trondsletten for midt-norge som har spesial-kompetanse på slikt.

[Håpefull mamma]

takk for godt svar. Min Andrea gråter som bare det. hun blir helt stiv, og vi får ikke kontakt med henne. men det som er så rart er at anfallene varer så lenge. men som du sier så varierer vel dette. så sovner hun med en gang etterpå. men blir gal av å ikke vite.

[You can do it!]

Hvor lenge varer anfallene hennes da? Er hun bare stiv eller har hun noen rykninger etterpå?

Sønnen min pleide å skrike før anfall, men nå varierer det litt. Skjønner godt at du synes det er slitsomt å ikke vite.

[Håpefull mamma]

det varer rundt 20min. men det virker nesten som om det er flere anfall etter hverandre på en måte. hun blir bare stiv. ingen rykninger nei.

[You can do it!]

20 min var lenge ja. Stopper hun å puste eller mister bevisstheten under anfall? Har dere stesolid som dere setter under anfall? Sønnen min har gjerne to eller tre anfall etter hverandre, men de varer bare et par minutter hver og han har en liten pause i mellom. Så en serie på tre anfall varer rundt 10 min tilsammen.

Får håpe dere finner ut av det snart. Man blir jo litt gal av å gå sånn å lure.

 

[mamma til to skjønnel :-)]

HI her. Har noen av dere vært på EEG som viser kontinuerlig aktivitet (altså ikke kun under anfall)? Min sønn har visstnok det, og det er så frustrerende at de ikke klarer stagnerere det med medisin. Han skal nå vurderes for operasjon, for epilepsien ligger visstnok i språksenteret noe de er bekymret for skal stagnere han med tiden...Noen som har lignende erfaringer?

[Håpefull mamma]

stopper å puste etter hvert. har ikke stesolid da de ikke vet om det er epilepsi enda. men håper de finner ut noe snart. 3mnd er lenge å vente det ja.

[You can do it!]

Jeg bare lurer på om det er noen av dere som har video-overvåkning i tilfelle anfall om natten ol? Legen nevnte dette, men sønnen min sover på samme rom som oss, så da tenkte jeg at dette ikke var nødvendig. Nå begynner det å bli aktuelt å la han sove på eget rom og da er jeg litt redd for at vi ikke skal høre når anfallene kommer ( han har ofte anfall tidlig om morgenen). Hva gjør dere?

[2 gutter og ei lita jente:)]

Hei! Vi har en sønn på 4,5 år. Han har fikk diagnosen epilepsi 18.12.06 etter mange tester og mye rare anfall. Vi hadde ingen utslag på vanlig eeg, men da det ble tatt (husker ikke hva den heter nå, men tror det er søvn deprimert, høres ikke riktig ut men...) så var det et utslag på 60 sekunder akkurat i det han sovnet. Men det var ikke synelig på han.

Han går nå på Tegeretol, vi har grand mal anfall, hvor stesolid ikke alltid virker så vi har blitt godt vandt med å kjøre ambulanse inn til sykehuset.

 

Vi har fått videoovervåkning, da 90% av alle anfall starter rett etter at han har sovnet. Vi har jo babycall, men det er jo ikke altid det er lyd under anfallet.

Senderen til kamraet er koblet til vår tv så det er bare å skfte kanal så har vi et bra bilde av han.

Etter at vi fikk dette har vi hatt muligheter til å se film sammen igjenn. Før var det å løpe opp hele tiden, utryghet er ødeleggende. Så vi er glad for at vi fikk tak idet. Han vet ikke selv at vi har det å vi bruker ikke å sitte å se på han, men det er så lett å bare skifte kanal å se han:)