En unnskyldning til pute-foreldrene

[-Cordelia-]

Nå har jeg fått tenkt meg om, og må bare beklage på det dypeste at dere har oppfattet meg både som usympatisk og bitter. Jeg må også unnskylde at jeg har latt meg såre av pute-innlegg, det var høyst urimelig av meg. Jeg skulle selvsagt bare latt være å lese overskriftene. Jeg legger meg langflat! Unnskyld!

 

Så til poenget; Siden dere har fått funksjonshemmede barn, så tenkte jeg dere kunne trenge litt hjelp til å orientere dere hvilken hjelp dere kan få via NAV, kommune osv.

 

For som dere sikkert forlengst har oppdaget, så er det en vrimmel av lover og paragrafer å sette seg inn i. Det kommer ikke til å være noen som legger noe i hendene på dere, dere må selv finne ut hva dere kan søke på av hjelp til barna deres.

 

Hvis dere er så slitne at dere ikke orker dette, så må dere regne med, som så mange før dere, å gå økonomisk bankerott.

 

Dere må regne med å måtte krangle dere fram i systemet for at barna deres skal få et verdig liv. For dere må være advokater for deres egne barn.

 

Dere må lære dere alle regler rundt grunnstønad, hjelpestønad, omsorgslønn, avlastning, listene som trygdekontoret opererer med når det gjelder medisinsk utstyr, osv osv. Det kan godt hende dere får stifte bekjentskaper med trygderetten for å få den hjelpen dere trenger fra trygdekontoret, men bare stå på!

 

Dere kan også søke om bil. De er store og flotte, med heis og greier. Hvis dere er heldige, så tar det kun et år før dere har bilen i gården. Dere kan også søke om rampe til huset, men husk å ta med i beregningen at den vil ta mye større plass enn du noen gang kunne forestille deg. Kjekt å vite når man skal planlegge utearealet.

 

Dere kan også søke om avlastning, slik at dere kan komme dere ut av huset en gang i blant. Hvis dere orker noe annet enn å sove da, vel og merke. Kanskje er dere så heldige at dere får avlastning innvilget, og kanskje er dere så heldige at dere får tak i en avlaster som tør å passe barnet ditt.

 

Fra første dag er det bare å lære seg å leve med at eventuelle søsken må finne seg i å alltid være nummer to. Dere selv som foreldre står laaangt nede på lista, hvis dere står på noen liste i det hele tatt.

 

Bestilling av medisinsk utstyr, koordinering av helsetjenester, møter, undersøkelser, operasjoner, opplæring, skrive søknader og anker, ringe verden rundt for å finne informasjon om sjeldne diagnoser osv osv, tar mer tid enn dere noengang kan forestille dere. For å holde styr på alt som skal gjøres, må dere holde tunga rett i munnen!

 

For å bearbeide traumer og skrekkopplevelser som dere går gjennom pga barnets sykdom, så er det fint å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Som f.eks forumet her inne. Det er ikke alle som forstår hvordan det er å være redd for sitt barns liv, hvordan det er å aldri få sove, hvordan det er å se barnet sitt i smerter, osv. Men her inne er det forståelse for sånt.

 

Hvis du er fortvilet fordi du stadig må ringe jobben og melde fra om sykt barn, så bare slapp av. Det er helt normalt. Hvis du kanskje må slutte i jobben din på grunn av barnets funksjonshemning, så er det også helt normalt. Har du hatt et sosialt liv tidligere? Det bør du bare glemme nå, det blir vanskelig å få til.

 

PS; det er lurt å vinne i Lotto, for du må regne med å måtte ut med en million eller to ekstra for å få et tilpasset hus til barnet.

 

 

Så all min respekt til foreldre til funksjonshemmede barn!

 

STÅ PÅ!!

 

 

 

PS; det finnes også andre forum enn dette, hvor man kan finne mye kjekk informasjon, f.eks foreldrehjelpen.net.

 

[Anonym bruker]

Vi kan ikke sammenligne våre sorger med andres.

Min elskede sønn døde,en frisk og sunn gutt-så hvor skal jeg stå

i smertehirarkiet?

Du er en fantastisk mor som står på for barnet ditt, men andre skal også få ha sine bekymringer.

På forumet for oss som har mistet et barn, er det også mange som kommer som har mistet sitt barn tidlig i svangerskapet.

Skulle jeg ha noen rett til å ironisere eller latterliggjøre deres sorg fordi jeg syntes min egen er så mye større?

For meg var den største terapien å prøve å være generøs når andre var glade- men også ikke minst-å vise omtanke for venners problemer som kunne virke latterlig små for meg.

 

 

[Anonym bruker]

Stakkars deg HI :-S

Du sliter virkelig!

[Frustrert 5.gangs]

Slenger meg på stakkars HI. At du gidder å bruke så mye tid på å irritere deg over dette da. Er det ikke da bedre å bruke tiden på noe nyttig???? Kan da ikke være bra å hele tiden sitte og kritisere HD-foreldre? Jaja så har vi et bittelite problem som kan fixes på om vi får en god ortoped men så?????? Du har da ingen grunn til å gå løs på oss for det? Vi trenger faktisk et sted å snakke med andre med hoftebarn for å få ordna opp i våre bittesmå hverdagsproblemer. Vi ønsker heller ikke at barna våre skal ha smerter og ha det vondt for de får jo ikke noe for en gips som gnager seg langt inni ryggen for det er den eneste stillingen de kan ligge i. Derfor er det kanskje lurt å få tips og råd fra andre foreldre med sånne bittesmå problemer for å finne utav hva vi kan gjøre for å lette hverdagen til våre små som faller imellom alt hos nav.

 

Nå er det sånn at man i grunnen vet mest om sine egne problemer og erfaringer, og det er kanskje greit at vi ikke bruker altfor mye tid av helsevesenet så de som virkelig trenger hjelpen raskt får den? Da er det kanskje lurt allikevel at vi bruker dette forumet en liten stund for å utveksle erfaringer osv. Alt går raskere hos NAV om man gjør mesteparten av forarbeidet selv......

 

Synes du var direkte ufin i grunnen. Men men. Er dette hva du ønsker å bruke din dyrebare tid og energi på så kan jo ikke vi HD-foreldre klandre deg for det. Alle ønsker jo det beste for sine barn uavhengig av hvilket utgangspunkt man har. Sånn er det bare. Skjønner at man blir fryktelig bitter over hvorfor det rammer akkurat seg men man kan jo ikke gå rundt og være sinna på andre for det.

 

 

[Anonym bruker]

må bar si at jeg oppfattet hi som oppriktig da hun unnskyldte seg ovenfor hd-foreldrene jeg... men mulig jeg er naiv!