Medfødt hypotyreose?

[Anonym bruker]

Jeg har en gutt på 11 mnd som har fått diagnose medfødt hypotyreose.

er det noen der ute som har barn med denne sykdommen?

[Anonym bruker]

Heisan! Jeg har ei jente som ble to år nå på januar,hun har medfødt hypothyreose.

[Anonym bruker]

Hei og takk for svaret.

Litt redd på hvordan det skal gå med han i barnehage.Det vise seg at han trives ikke hvis det er mye støy og mange mennesker. går jenta di i barnehage? og hvordan trives hun?

[Anonym bruker]

Hei!

Vi var også redd for hvordan det skulle gå.Hun startet i barnehage når hun var 18mnd og trives kjempegodt. Vi opplevde også att hun ikke trivdes med masse støy rundt seg når hun var mindre.Etter att hun startet i barnehagen har hun hatt ei kjempeutvikling på alle områder,og hun elsker å være der.I den siste tiden har hun virket veldig sliten,sover litt mer og gråter mye,alt er liksom veldig trist.Har også fått tilbakemelding fra barnehagen om att hun har forandret seg mye i det siste,med att hun er veldig trist og virker sliten.Det tar vi som ett tegn på att det kanskje er på tide og øke dosen med levaxin.Vi har derfor vært og tatt prøver i dag.Vi synes det er viktig med god komunikkasjon med personalet på bgh.De er flinke til å varsle hvis hun har hatt en slitsom dag,og de er flink til å se tegnene.Det er viktig att de har litt informasjon,slik att de vet hvorfor barnet plutselig ikke tåler så mye,og att de lar barnet få trekke seg tilbake og slappe av hvis det har behov for det.Jeg synes det er viktig att de i barnehagen ikke presser henne til aktiviter og andre ting,hvis de ser att hun sliten.Dette ble litt langt og rart,men jeg husker selv hvor spent og nervøs jeg var før hun skulle starte i barnehagen.

[Anonym bruker]

hei, tusen takk for svaret. Håper at det går bra med dattera di.

[Anonym bruker]

Hei.

 

Vi har gutt på tre år som har medfødt hypotyreose. Han ble oppdaget på sykehuset da han var nyfødt og har alltid hatt denne diagnosen.

 

Han har gått i bhg siden han var 15 mnd og trives superbra.

Vi har aldri tenkt på at han har en sykdom og merker ikke noe på han i det daglige. Tror ikke han blir noe særlig mer sliten enn andre barn. Han sover som regel litt i bhg, men det er det flere av de som gjør.

 

Rett etter han fikk diagnosen var vi veldig forvirret og lei oss, men ettersom vi fikk mer informasjon og ble kjent med dette går det veldig greit. Han får pillene sine om morgenen og han synes de er veldig gode:-)

Han blir også innkalt på sykehuset med jevne mellomrom, så vi trenger ikke å ta ansvar for noe sånt.

 

Vi har blitt positivt overrasket over hvor bra helsevesenet har fungert for oss. Hører så mange historier om det motsatte.

 

Håper alt går bra med dere også.

 

[AFB2008]

Hei.

Hvordan går det med gutten din? Jeg fikk en jente i begynnelsen av juli, og vi fikk beskjed om at hun har medfødt hypotyreose da hun var 1 uke gammel. Legene sier at prognosene er bra når hun har fått medisiner helt fra starten, men er likevel nyskjerrig på hvordan det er for andre å ha et barn med denne diagnosen. Blir jo ganske fortvilt når ikke alt er som det skal med den lille.

 

Håper alt er bra med dere.

[dansejentes mamma]

Gutten min har hypoterose, det ble oppdaget da han var 5. Så jeg vet ikke om det var medfødt, sansynligvis har det vært noe i veien fra starten av, men ikke så mye at han ble skadet av at det ikke ble oppdaget. Det sier iallefall legene. Da hypoterosen var ubehandlet hadde vi problemer i barnehagen, han sovnet overalt. Jeg hadde en sjef som ikke forsto at jeg måtte hente ham tidligere enn andre foreldre. Det var en langvarig konflikt, men nå har vi jo hau på lasset når det gjelder diagnoser, så nå er det enklere å kreve litt slakk.

[Anonym bruker]

Hei.

Jeg har en gutt på 13 mnd som har medfødt hypotyreose. Han har gått i barnehagen i ett par mnd og alt går bra:)

Blir fulgt opp av barnelege og drar på kontroll innimellom. Fikk gutten din diagnosen på nyfødt screeningen?

[frkbling]

Hei. Jeg har medfødt hypoterose. Jeg er født 4.mars 1981 og er nr 5 eller 6 som ble født etter 1979 når medisinen for hypoterose ble oppfunnet ) Livet mitt har vel i grunn vært helt normalt hele veien, jeg har i tillegg veldig sterk ADHD Men har levd et helt normalt liv hele veien. Begynnte et år for tidlig på skolen( da som 6åring, mens alle på den tiden var 7år), jeg har hatt hest i mange år, drevet med håndball...ja i grunn vært ei helt normal aktiv jente. Jeg har i dag en sønn på 7år og venter mitt andre barn, ei jente i juni Om noen trenger å skrive til meg eller vil spørre om masse forskjellig kan dere sende mail til [email protected] !!! Lykke til dere:)) Barna deres har mulig en mangel i seg, men de er allikevel helt normale Klem fra Silje 30år(snart 31 )