Hjertefeil-for høypuls!!!!

[Trine 77]

Min datter nr. 2 ble født med en slags hjertefeil( "ledninger" i hjete som får hjerte til å slå for fort), ved at hun får for høypuls. dvs. pulsannfall på over 300. Det ble første gangen oppdaget et døgn etter at hun ble født. Da klarte hun å slå om til normal puls selv. Vi var noen dager ekstra på sykehuset slik at de kunne overvåke henne. Alt virket bra og vi fikk med oss et stetoskop hjem og skulle selv lytte på henne daglig. En uke seinere, skjedde det igjen. Nytt annfall og det bar avgåre til sykehuset igjen. Da forsøkte de å stoppe annfallet ved å isbade henne, grusomt å se på. Det hjalp ikke. Så de måtte gi henne hjertemedisiner, to doser for at pulsen skulle bli normal igjen. Etter 4 dager fikk vi komme hjem, med et hjerteoksimeter- som viser pulsen hennes mens hun sover. Nå etter 5 uker trodde vi det helle var over, ingen nye annfall og jenta virket fin. Men så kom et nytt annfal og etter noen dager på sykehus bestemte de seg for at hun skulle starte med hjerte medisiner. Sjokk for oss, men også en lettelse. For det er tungt å leve i uvishet om det kommer nye annfall eller ikke og hvordan hun vi ta de. Noen som har opplevd det samme???

[Gjest dagdrømmer]

Hei!

Gutten vår hadde tre sånne anfall den dagen han ble født, og hadde medisinberedskap ved senga si hele tiden på sykehuset. Han har en annen hjertefeil også, så han skulle uansett være noen dager ekstra til overvåkning.

Men han har ikke hatt anfall siden, så legene antok at det var stress fra fødselen som utløste dem (han hadde navlestrengen fem ganger rundt halsen og var livløs med det samme). De sier også at det er lite trolig at de vil dukke opp igjen i småbarnstiden, men at de kan komme tilbake når han begynner å bli voksen. Men disse ledningene kan visstnok brennes av dersom det blir plagsomt.

 

Jeg er enig i at det er ekkelt å leve i uvisshet om noe galt skjer eller ikke. Guttens andre hjertefeil kan utløse cyanoseanfall (at oksygenrikt blod ikke kommer inn til hovedpulsåren, og at blodet bare går rundt i kroppen uten å tilføres nytt oksygen), og det er ganske akutt. Vi bor heldigvis nær sykehus og ambulanse, men hva om det skjer om natta? Vil vi oppdage det i tide? Men sjansen er jo stor for at det aldri skjer i det hele tatt.

Jeg fikk aldri sett ham under disse høypulsanfallene, så dem vet jeg ikke engang om jeg vil forstå hva er. Kan du beskrive hvordan jenta di blir når hun har anfall? Det må være veldig skummelt å se ungen din bli akutt dårlig... vi håper vi slipper det!

 

Er redd jeg ikke hadde så mye informasjon til deg, ble vel mest opptatt av å fortelle om oss selv... Men bra at dere fikk medisiner, så dere føler at dere har litt kontroll på situasjonen. Lykke til!!