Medfødt alvorlig hjertefeil

[Babykris]

Har en datter på 3 år med alvorlig hjertefeil. Hun er operert 3 ganger, siste gangen etter et akutt hjerteinfarkt. Hun er ei nydelig jente, nesten alltid blid og snill, men vet godt hva hun vil. Problemet mitt er at det er så få rundt oss som forstår hvor slitsomt det er å ha et kronisk sykt barn. Savner veldig noen som vet hva jeg snakker om. Trenger ikke være en hjertefeil, men en kronisk sykdom som absolutt påvirker hverdagen og livet. Har også en gutt på 5 år med astma, og som utredes nå for adhd. Er det andre der ute som føler seg like ensomme og misforstått?

[rose27]

Jeg skjønner deg ... Jeg aksepterer at dei ikke skjønner det der ute men håper dei kan forstå mer ettersom tiden går og dei ser hverdagen våres..

Du er ikke ensom kjære deg..Jeg skal være her for deg om du vil..

[Anonym bruker]

Det er ikke enkelt å forstå en situasjon en ikke har vært i selv. Grunnen til at de ikke forstår er rett og slett uvitenhet. Det er tungt å ha et kronisk sykt barn. Vi har to jenter, de har en del allergi, ene har astma og skal nå sjekke hjertet. Det tar veldig på psykisk å se at barnet ditt ikke har det bra, ikke orker så mye som andre barn. Som regel når andre ser jenta vår ser hun tilnærmet normal ut, men få ser henne på kvelden når hun er helt utmattet, eller når vi går inn igjen og de andre er ute og hun ikke orker noe. Synes synd på henne at hun ikke fikk gått på ski i påsken som de andre osv osv. Slike tanker har jeg hele tiden. Så er det jo det at du er bekymret for sykdommen.

 

Vit vi er flere som har det slik du føler det. Jeg føler meg ofte ensom og misforstått. Møtte veggen fullstendig nå nylig etter mange år med "syke" barn. Men heldigvis så er det en vei å gå og det er oppover igjen. Vi får stå på for barna og nå vet vi ihvertfall at vi ikke er alene. Klem fra meg