Hei alle sammen, oppdatering fra...

[Gjest]

Da er vi tilbake etter våre 2 uker på Gran Canaria. Vi hadde en super flott tur. Nydelig vær, masse sol og bading. Og de tre astma barna våre var mye bedre der nede. De ble litt tungpustet under en sandstorm, men ellers så lå de på den laveste medisineringen.

 

Etter at vi kom hjem igjen har dessverre hverdagen brutalt innhentet oss. I går,(vi kom hjem om kvelden den 23) var vi på Haukeland og tok en CT-scanning av lungene til sønnen min. Dette er også en måte å skjekke om han har cystisk fibrose og hvor alvorlig det eventult er. I dag var vi igjen på Haukeland, for å få svar på DNA prøven (han tok den rett før vi reiste) og på CT bildene.

 

Og dessverre så viste DNA prøven at han har cystisk fibrose, han har den vanligste mutasjonen. CT bildene viste at lungene hans er ganske bra, han har litt slim på den ene lungen. Han blir innlagt i 4 dager i måndesskifte februar/mars, da skal vi få snakke med flere leger. Lunge-spesialister, gastro-spesialister, fysioterapauter og ernæringsfysiologer.

Da vil vi få et skikkelig behandlingsopplegg. Nå foreløpig har vi fått noen nye medisiner som han skal ha 2 til 3 ganger for dagen. Vi skal også snakke med en sosionom om trygderettigheter og slikt.

 

Mye å forholde seg til, men vi har hatt god tid til å forberede oss på diagnosen. Så vi tok det ganske bra i dag. Håper bare det fortsetter å gå bra.

 

Theo er forresten ganske fornøyd. Siden trening er veldig viktig for CF pasienter, så anbefalte legen at vi kjøpte en mini-trampoline til ham. Så gjett hvem som har en mini-trampoline på soverommet? Ellers har han ingen oppfattning av hva dette betyr for ham, og er strålende fornøyd med den nye trampolinen sin.

[Mersa og gutta <3]

Så bra dere har hatt en fin ferie! Syden og astma passer godt sammen!

 

Jeg får helt vondt i magen når jeg leser om sønnen din jeg. Siden han har den vanligste formen for CF, er det da en variant han kan leve lenge og godt med? Blir godt (og skummelt) å komme på sykehus og få informasjon tenker jeg!

 

Trampoline høres veldig gøy ut :-) Det er jo stas for store og små det :-)

[Sessa ruger igjen...]

Så bra ferien var vellykket for både store og små! Det var koselig og et velfortjent avbrekk i hverdagen for dere.

 

Huff, ikke noe særlig å få de svarene på dna prøven. Men flott at dere har fått såpass god oppfølging inntil videre. Og at dere klarer å tenke klart oppi det hele er beundringsverdig!

 

Sender en klem, jeg, siden ord likesom blir litt tamme her.

*klem*

[Loppelill]

Så bra at dere hadde en fin ferie! Tenker det var godt å få koblet av.

 

Trist med prøvesvarene, men høres ut som dere få oppfølging. Er sikkert bare å måse på de om en lurer på noe.

 

Trampoline må jo være supergøy, får han ha den i fred for søskena sine?

[Gjest]

Han har delet ganske villig på trampolinen sin fram til nå, men det kommer nok ikke til å vare. Vi har sagt at det er hans trampoline og han som bestemmer, men at han er veldig snill om han deler. Og frem til nå har han vert veldig snill.

 

Vi får veldig god oppfølging. Haukeland skal være et av de lendende sykehusene på CF, så vi er vel heldig som bor her vi bor. Blir både skummelt og fint å få vite mer, selv om ingen kan svare for hvordan han vil bli i fremtiden. Han kan være frisk veldig lenge for så å bli mye sykere. Alt vi nå kan gjøre er å forsøke å unngå at han skal få varige skader på lunger eller tarmer.

 

Og så må han spise mye. CF pasienter trenger med næring enn vanlig for tarmene tar ikke opp næringen like bra. Og han er småspist fra før av. Så nå får han næringsdrikker på blå resept, og vi har fått beskjed om å gi ham mer fett og sukker. Blir spennende å se hva ernæringsfysiologen har å si. Er redd han kan trenge noen turer til sykehuset for å få ekstra næring. Han er normalt høy for å vere 4 år, men er bare 13.8 kg. Så jeg trenger vel ikke si at han er tynn som en strek.

 

Blir mye nytt å forholde seg til, men vi er fast bestemt på at dette skal vi klare.

[shanty73]

Hei....

Bra dere får god oppfølging!!! Masse lykke til videre..

Klæmma...