Ang den samtalen med genetiker

[mamma tiL 1stor+2små]

Jeg har jo vært det,men følte at det var liten vits,ble ikke noe klokere,det eneste hun sa var at jeg hadde 0.8% sjangse til å få et barn med downs,i utgangspunkte,d.v.s 1:128 tror jeg det var. Så sa hun at barnet fikk halvparten av genen fra far og den andre fra mor og at det var fra mor de kunne få det ekstra genet som gjorde at de fikk downs.Det var kun et gen,som gjorde at de overlevde,de andre ville nok dø i svangerskapet,eller rett etter fødsel. Hun sa også at de regnet ut funn på blodprøve og ul,sammen med aldreren min og at jeg dermed kunne få økt risiko eller mindre risiko. Tror ikke det ble sagt så mye mer enn det,var der i 15 min ,toppen 20 og mye av den tiden var det veldig mye dødtid,der ingen av oss sa noe.

 

Hvordan opplevde dere andre denne samtalen?

[Shabby*]

Syntes det ble akkurat som deg, mamma til 1 stor osv. Det eneste som jeg syntes det var greitt at hun sa til meg var at resultatet av denne ul var avhengig av hvor dyktig personen som utførte den var. Jeg mistenkte jo at dette hadde en sammenheng, men det var jo greitt at genetikeren også sa det. Ellers så er det jo selve ul som betyr noe - ikke denne samtalen.

 

Da jeg var til ul så fortalte hun som utførte ul de samme risikofaktorene, samt at hun etterpå beregnet den nye risikoen (som i mitt tilfelle var mye, mye bedre etter undersøkelsene).

[mamma tiL 1stor+2små]

Ja,enig med deg at det er testen som betyr noe,men det er vitsen med den samtalen,jeg setter spørsmålstegn ved,hvorfor må vi på den,hvis det er alt som blir forklart.

 

Jeg fikk også et mye bedre utgangspunkt og regner nå med at det ikke er noe galt med babyen jeg bærer.

 

Andre som vil dele sin erfaring?

[marinas skatt]

Hei. Da jeg og min mann var til den samtalen i oktober synes jeg vi fikk mye fin informasjon. Det er blandt annet et sjeldent syndrom i hans famile ( acrocallosallt syndrome) kun et par , tre stykker i hele norge. Fikk beskjed om at det var 12,5% sjanse for at min mann er bærer av genet/syndromet , men for at barnet skulle få dette måtte jeg også være bærer. Noe de anså som lite sansynlig , dette syndromet , sammen med en del andre syndromer , vil heller ikke slå ut på fostervannsprøve eller andre prøver , men kunne oppdages på ultralyd. Litt av vitsen med samtalen er jo og forberede , om de skulle finne noe galt , men også opplyse om at de faktisk ikke ser alt uansett hvor mange prøver man tar .

[Anonym bruker]

Hei. Vi var til den samtalen høsten 2005 på ullevål, og fikk veldig god informasjon. Hun som hadde samtalen virket veldig dyktig, og forklarte masse. Vi hadde endel spørsmålk, og hun forklarte godt hvordan de regnet korrigert sannsynlighet. Vi hadde bestemt oss for fostervann allerede, men var likevel interessant å få vite litt om duotesten. Holdt på fostervann også etter prøve, så da ordnet de time til oss.

 

Det kommer vel mye an på hvem som holder samtalen, men vi var veldig fornøyde. Var vel inne ca en halvtime, og hun gikk ut på slutten så vi fikk noen minutter på å bestemme oss (hadde jo bestemt oss da men)

[Mortine]

Vi var nylig på Rikshospitalet til samtale og ul. Det var veldig nyttig for oss. Vi fikk høy risiko (1:5) og den informasjonen vi fikk på samtalen var veldig grei å ha med i ventetiden før vi fikk svar på morkakeprøven.